点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会（大会报名已截止，报名义诊请点阅读原文）还有不到20天，新一届的病友大会就要开始。瓷娃娃中心的工作人员云辉，每天都在和同事们忙着今年大会的筹备工作。四年前参加过大会的他，如今还和当初一样满怀期待。不同的是，从...

2019罕见病和障碍者群体自立生活国际交流会开始报名啦！2019年8月4日下午13:30-17:30，瓷娃娃中心将在烟台举办“罕见病和障碍者群体自立生活国际交流会”，邀请来自日本、马来西亚、台湾、意大利等国家和地区的，致力于提升障碍人士自立生活...

点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会（大会报名已截止，报名义诊请点阅读原文）李红的婚礼是在病友大会上举办的。通过瓷娃娃的网络平台，她和现在的老公相识、相知。她很感谢瓷娃娃大会。因为大会让更多好朋友聚在一起，相互倾诉、扶持，大家都相信，有了家人朋...

双膦酸盐应在有充足相关专业知识的医疗中心使用，并需由有经验的医生对其临床效果进行持续监测。我们仍需要更多的证据以加强该指南中的许多建议。上周，我们了解了双膦酸盐疗法的治疗方案（点此回顾上期）今天，我们来看双膦酸盐疗法的副作用以及使用期间的评估-...

点击图片报名第六届瓷娃娃全国病友大会义诊版块对潇然来说，参加大会是一段新奇又有收获的旅程。从第一次出远门、住酒店开始，这些“第一次”就让她兴奋不已。更难忘的，还有跟许多病友初次见面的经历。在和不同人接触的过程中，她感受到彼此之间的关心和温暖，体...

点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会（报名入口延至7月9日）第六届瓷娃娃全国病友大会   志愿者招募开始啦！亲爱的伙伴：夏日炎炎，如何度过一个集避暑、充满意义、知识满满的暑假生活？同时，还可以认识一帮志同道合的同行人，共同为一个目标努...

不是所有OI患儿都需要静脉注射双膦酸盐。治疗应对严重OI（例如，III型）患儿以及每年发生两次及以上长骨骨折的儿童或椎体压缩骨折的儿童展开。上周，我们了解了对儿童和青少年患者使用双膦酸盐的建议（点此回顾上期）今天，我们来看看有哪些治疗方案以及双...

点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会（报名入口延至7月9日）回想起当年参加大会的那些时刻，张苗苗觉得“自立生活分享”最震撼人心。“那是一位病友的妈妈，平时需要人照顾生活的女儿突然决定要参加‘自立生活’项目，要独自去北京生活长达半年。妈妈起初是吃...

初夏，是属于瓷娃娃的节日，送您一份中心最近的工作简报，细数我们走过的初夏！从2月开通月捐以来，我们已经拥有了80多位绑定...  奕鸥女士捐赠的护眼台灯，历时2个月将共计187盏台灯送到全国29个省及直辖市的病友手中，为学生们的学习提供了护眼保障。另外，库存剩余的最后34盏台灯将暂存于瓷娃娃北京办公室及山东办公室...

儿童骨质疏松症的药物治疗主要局限于双膦酸盐类。尽管在过去三十年，双膦酸盐疗法已广泛投入使用，但针对儿童患者如何使用仍存在很大争议。这份共识指南根据现有证据和临床实践，参考相关科学文献，为儿童和青少年患者提供双膦酸盐的使用参考。上周，我们了解了成...