OI故事苑父亲节快乐！祝所有的父亲节日快乐！今天是父亲节，你有没有对父亲道声“节日快乐”？说声“爱你老爸”？他在你心中扮演着怎样的角色？他有经常陪伴你么？而你是不是真的认识你的老爸？在说出那句祝福之前，一起来看看这位“瓷宝贝”眼中的父亲.......

2018康复马拉松巡诊首站·郑州成骨不全症病友招募进行中！报名从速！2018年7月11-13号，瓷娃娃中心联合我们的家园...  骨不全30个病友家庭活动安排：报名截止时间： 2018年6月29日报名方式：名额有限，快来报名吧！扫描下方二维码或点击链接填写报名链接：【2018年瓷娃娃河南郑州义诊报名表】独家小福利...

 OI大讲堂   另一方面的问题不是牙齿的问题，是牙床骨的问题，是上下颌骨的问题，这些骨的问题是跟身体其他骨的问题是一样的。最开始出现的是反合的现象，上下颚骨不发育，下颌骨长得快一些就突出了，上颌骨不发育就出现反合的现象.....

 OI大讲堂   成骨不全症有侧弯现象的是挺高的，八成是有侧弯的问题。有一些药物是避免它的变化速度，但不等于说可以避免。如果侧弯没有很严重的情况，我们应该尽量去早治疗好，也避免后面高风险的手术。我们的脊柱不止有侧弯的问题，还...

 OI大讲堂   除了及时了解治疗方案的更改和应对紧急情况之外，他们还需要为孩子的未来做出财务规划。需要考虑的内容：订立遗嘱，并且每年进行审查与更改；了解社会安全生活补助金（SSI）、医疗补助计划和老年人医疗保险；了解特殊需...

 OI大讲堂   髓内钉手术是指将金属杆或钉植入长骨的骨内腔（骨髓腔）。并非所有的成骨不全患者都需要髓内钉治疗，儿童如无经常骨折且骨头直者则无需髓内钉治疗。成骨不全患儿选择髓内钉有两个重要考量，一是患儿的骨骼直径和长度偏小，...

 OI大讲堂   脊柱不仅是有偏向一边的问题，还有很严重的旋转问题。脊柱侧弯会影响心和肺的功能，如果不早期干预，心和肺的功能就会变得越来越差，要处理的时候就很困难。到底药物的治疗能不能完全改善侧弯的变化呢？不一定...什么是...

“意识带来改变！ 共为“OI呐罕”！”国际成骨不全症日，jOIn US2018年5月6日是第八个国际成骨不全症日（Wishbone Day），它属于瓷娃娃自己的节日，更属于每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日！——这天，我们用行动唤醒意识，让意识带...

意识带来改变！从这小小的头像开始吧~国际成骨不全症日 · jOIn US5月6日 国际成骨不全症日（Wishbone Day）是瓷娃娃自己的节日，更是每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日！整个绚烂的五月正是“瓷娃娃关爱月”，中心将联合多个合作方开展...

2018年第三届瓷娃娃“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营开始报名啦！2018年6月，我们再次邀请我们的家园康复专家团队，在...  活动地点：北京香格里拉酒店紫竹院店（地址：北京海淀区紫竹院路29号）报名方式：点击此处/识别下方二维码填写并提交报名表接下来，我们要好好介绍介绍咯！水疗康复体验是个啥？...