即使身体被疾病束缚,生命也有无限可能 | 大会十年分享
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对潇然来说,参加大会是一段新奇又有收获的旅程。
从第一次出远门、住酒店开始,这些“第一次”就让她兴奋不已。
更难忘的,还有跟许多病友初次见面的经历。在和不同人接触的过程中,她感受到彼此之间的关心和温暖,体会到即使患病,生命也有无限可能。
“我就这样一路见闻,一路震撼,一路发现,一路收获与思考,一路沉淀与感恩。”
上期的大会十年分享,张苗苗述说了她和病友大会之间的难忘记忆(点此回顾)。
今天,潇然将带你重温她参加大会的那些温暖。
- 快乐起源 -
文/潇然
我觉得自己的快乐始于出行,行程或长或短都好。因为出行就会有新奇、有经历、有收获、有思考有沉淀,这一切之后就是温暖。
2011年8月从江苏盐城来北京参加第二届瓷娃娃全国病友大会,是我第一次走远路,需要坐车,老家方言“火车”和“火叉”(烧火棍)是一个音符,所以老妈一听就说我没睡醒是怎么的,大白天说梦话。
那时候条件不好,妈妈一个人在家,我在县城,爸爸在唐山打工,弟弟刚出校门要找工作,后来说清我真的要去北京,妈妈就愁得不行了,要我打消念头,她不放心,家里没人陪我出去她坚决不同意。
邻居们甚至说了许多途中可能遇到的意外,比如人贩子,我妈妈吓得好几天没睡好。可是我自己很兴奋,很激动,心里决定不告诉老妈了,自己打点行装,真的是有强烈的“冲”出去的想法。
为了顺利出行,我第一次知道114可以查找各单位的联系电话,我打电话到出租公司约车来接我去大巴站,然后到县城汽车站坐车到市火车站,顺利坐上火车开动的那一刻,我开心死了:终于出发了,我要去很远的地方了!北京——无数次在年画里见到的天安门在那个地方,那一刻兴奋与忐忑并存,期待和未知同在。
第二天早上近10点才到站,我才知道原来火车——在我心中那么神圣的存在,居然也会晚点。7点多的时候就有志愿者与我联系了,问我到哪里了、什么时间到站,我好安心,有人等我,我不用茫然不安,安心而亲切。
列车员推我出月台,我不知道方向就随着人流出来,期间还有一个外国人帮我推了一段轮椅。我买了一份北京地图,一路到站口,看到一个坐轮椅的人,过去问人家:你是瓷娃娃吗?然后就看到三位志愿者也来了,突然觉得好温馨,一点没有第一次见面的尴尬和生疏,好神奇的感觉啊。
中午到达酒店,给家里老妈一个电话说我到北京了,一切平安,老妈惊讶的很,可惜那时的诺基亚没办法拍照给老妈。我心里高兴又自豪,我第一次住酒店,第一次用房卡……许多第一次让我兴奋不已。
晚上,在电梯口听到“你们让让,我姐姐疼,你们让让不要碰到她”,孩童的声音稚嫩而清脆,似曾相识,记得我小时候骨折了,弟弟也是这样护着的。我循声望去,电梯口昏黄的灯光下,一个妈妈推着轮椅,小女孩坐着,小男孩一脸焦急紧张,那一刻我震撼了,这是一个幸福的姐姐,有弟弟这么张扬大气地护着。
我忍不住跟随他们一起进电梯,一路攀谈。妈妈说,姐姐7岁,弟弟5岁,出来在火车上的时候,可能是火车停站时候的颠簸,次数多了,女儿就骨折了。儿子可心疼姐姐疼了,一直陪着,都没怎么睡。女孩儿眼泪汪汪的,很腼腆,没有说话。男孩很小,可是很敏感,不喜欢和陌生人说话,所以我没能问出姓名和籍贯,但是印象深刻。母子三人让我记起了自己小时候熟悉的画面,从而更懂得感恩和幸运。疾病从来不可怕,有关心、有温暖、有知足之心就够了。
小时候我以为就自己不幸,得了一个老是骨头断的毛病,站不起来,连父母家人都遭邻里耻笑、后来长大一点了,听广播看电视,知道世界上还有各种各样的残疾人,心里是很沉重的,觉得世间不幸的人太多了,自己也不是最糟的。
参加第二届病友大会,我见到了许多和我一样疾病的朋友,许多身体变形比我严重的病友,让我深深不忘。
一位马鞍山的大姐,是由她满头白发78岁的老母亲陪同去的,她自己身材很小,坐大巴去游玩时,我自己爬上车,刚坐下就看到她母亲公主抱她,身材相当于一个三、四岁的孩子,有什么在她身旁甩啊甩的。老母亲颤颤巍巍地走到我边上坐下,志愿者一路要帮,老人一路说“不要碰我,不要碰我,让我慢慢走……”
坐下以后我才看清,甩啊甩的居然是这个大姐的手,已经没有骨架了。她妈妈当时说了很多她长大的事,可是我脑子嗡嗡的,一点没记住她说了啥,只是震惊于这个疾病的可怕。但是去年我得知,这位马鞍山的大姐亲手绣了一个十字绣,我好惊叹,果然世间有无限可能。
在大会上,我还见到了许多没有上过学的病友的遗憾,中途放弃学业的病友的后悔,已经工作的病友谈起职场的艰辛与不公。我觉得这些都不重要,只要自己不放弃,就会一直收获,一直积累,一直富有……
我就这样一路见闻、一路震撼、一路发现,一路收获与思考,一路沉淀与感恩。震撼于疾病的可怕和生活的沉重,发现了许多从不曾想到的存在,思考能自己出行是多么幸运,感恩命运的厚待,给我苦难磨砺,给我家人有爱。
回家时,我带了一件裤子给妈妈,我妈妈后来都是出客才舍得穿,邻里亲戚说起也是自豪和骄傲的,说那裤子是北京的,女儿买的。我知道,东西不在价值,真心才重要,妈妈的快乐如此纯粹简单。
感谢瓷娃娃大会给了我一个契机,给我这样多的收获。那些经历历历在目,那些话语言犹在耳!
大会十年,最触动你的回忆是什么?
请与我们分享,你与“瓷娃娃全国病友大会”这十年的故事。
温暖感人的,有趣开心的,独特难忘的等等,不限形式,不限字数。
我们将在病友大会前后陆续分享给大家。
无论你是瓷娃娃病友,专家学者,还是资助人、志愿者、合作伙伴,还是曾在瓷娃娃工作过的老同事,让我们重温,让我们再次相遇。
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