初夏，是属于瓷娃娃的节日，送您一份中心最近的工作简报，细数我们走过的初夏！

从2月开通月捐以来，我们已经拥有了80多位绑定月捐的伙伴！

如您愿意和我们一起，让改变发生

在一起，我们的爱不脆弱

欢迎扫码或点击阅读原文加入月捐

5-6月期间，我们共接收到31位成骨不全病友申请钢铁侠计划的资助，经过审批，资助病友：手术治疗8人、药物治疗18人、康复训练及辅具7人次。资助金额共91357元。

各微信群、QQ群的管理员、以及几位病友和家长们受邀在各病友群里进行了语音分享，分享如何出行、如何带着孩子来参加病友大会、如何说服家长一起出行、病友大会中最触动自己的环节等等，让病友从另一个侧面了解出行和参加病友大会对自身生命状态的影响。

5月6日是国际成骨不全症关注日，整个5月是国际成骨不全症关注月。

5月11日瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会共同举办“成骨不全症关注月”徒步倡导活动，来自新加坡航空公司、新韩银行（中国）和社会各界的伙伴、志愿者，与瓷娃娃等罕见病、残障伙伴共200余人，一起健步畅游，旨在让广大公众关注成骨不全症群体，了解这一罕见病，改变刻板印象，并为今年8月的第六届瓷娃娃全国病友大会预热宣传。

线下活动的同时，我们联合丁香园、丁香医生、果壳吱扭等科普公众号，进行线上宣传，让更多人了解成骨不全症、了解瓷娃娃。

详情请点击标题阅读

丁香医生：有些困难，大部分人天生就不需要面对

丁香园：中国有 10 万个孩子，出生后一直在等待确诊中煎熬

吱扭：两个真相，带你走进瓷娃娃的世界

今年8月，又将是两年一届瓷娃娃病友大会的日子！目前，参会病友报名还在继续（点击下图即可报名），目前有近60个病友家庭报名了第六届瓷娃娃病友大会，即将齐聚一堂，一同讨论与自己疾病相关的议题。这次大会将于8月3日至6日在山东烟台举办，主题将持续前届大会“在一起，让改变发生”，核心内容将涉及多学科诊疗、瓷娃娃教育、独立生活，同时，还有三个由病友自己组织策划的自主工作坊板块。

2019年5月初，对32位参与零花钱计划的病友进行打款，这其中涉及到11个病种，累计拨款12800元。并在拨款后对每一位受益者进行了回访，看到了每一位受益者的近况和变化，详情请点击：时光飞逝，一些美好的变化正在悄然发生 | “零花钱计划”第32期公示

山东爱心病房共计为病友拿药6次、病房探望4次。

协助5位成骨不全症患者预约医生看诊。接待了3位新病友的咨询。

就业方面，5、6两个月共计进行了2次阿里巴巴云客服审核，有50人报名参加云客服，其中有34人顺利通过了初审，期间一直为电话咨询、QQ咨询的云朵进行解答。

一对一陪伴支持项目每周为13位适龄小病友提供语文、数学、英语、历史等课程辅导，共计280节。新招募一名志愿者参与项目，因志愿者进入考试周，准备考试，现暂停授课，等暑期继续授课。

2019年初接收到李劲老师和王奕鸥女士捐赠的护眼台灯，历时2个月将共计187盏台灯送到全国29个省及直辖市的病友手中，为学生们的学习提供了护眼保障。另外，库存剩余的最后34盏台灯将暂存于瓷娃娃北京办公室及山东办公室，计划为前来北京预约康复评估的孩子，以及山东的小病友们进行免费派发。详情请点击：为瓷娃娃病友免费派发台灯活动圆满收官，用221盏台灯为孩子们的学习保驾护航！

“OI大讲堂”5月和6月共发布科普文章6篇，内容涉及遗传和教育。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题，涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面，同时，近几篇文章也对美国OIF基金会相关指导性文章进行解读，对瓷娃娃群体的专业选择、择业方向给出一些建议。

近两个月，我们参与了济南历下创益园多次公众倡导和科普活动。5月20日开放日活动，共150人参加，通过 “罕见病连连看“小游戏，让更多的人了解罕见病。6月1日开放日活动，共200人参加，通过“障碍体验小游戏“，让体验者体验到残障人士在生活中的种种不便，从而对多元群体有认识并了解。6月6日，参与“左邻，右，舍益起来”活动，在社区中进行罕见病知识科普，让社区居民对罕见病、多元群体有更深的了解。

6月1日，我们还携手长期合作伙伴北京香格里拉酒店举办了新一期的科普宣传和爱心义卖。

再次感谢济南历下创益园、北京香格里拉，以及支持科普和义卖活动的志愿者和病友伙伴们，通过不同的形式和机会，让更多人了解成骨不全症、了解罕见病！

瓷娃娃中心与30多家罕见病病友组织共同参加了由中国罕见病联盟组织的罕见病患者组织沟通会，共同交流罕见病相关的政策及调研。

6月1日国际儿童节，瓷娃娃罕见病关爱中心与OVCI我们的家园—中国项目部和北京市西城区我们的家园残疾人服务中心联合主办“六一童行”活动，用彩绘和音乐等艺术方式与罕见病小朋友们度过一个欢乐的节日。在活动现场神秘嘉宾杰梅因·杰克逊先生及夫人亲临。杰梅因·杰克逊先生是世界著名歌手，格莱美奖得主，他还是流行音乐之王迈克尔·杰克逊的哥哥，早年与他的四个兄弟同组杰克逊五人组乐团，与其弟弟迈克尔·杰克逊同时担当杰克逊五人组的主唱。他也参与公益事业，帮助世界各地的儿童。

再次感谢迈克尔杰克逊中国网链接瓷娃娃中心与杰梅因·杰克逊先生。杰梅因·杰克逊在活动中表示会继续关注和支持中国的罕见病儿童。

愿与你继续携手，进入火热的夏天！