点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

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李红的婚礼是在病友大会上举办的。

通过瓷娃娃的网络平台，她和现在的老公相识、相知。

她很感谢瓷娃娃大会。因为大会让更多好朋友聚在一起，相互倾诉、扶持，大家都相信，有了家人朋友的一路支持和陪伴，未来会变得更好。

“我们不能说疾病不可怕，遇到疾病当然是不幸的，也是十分痛苦的，但是既然摊上了，我们没有办法逃避。坦然接受，用积极乐观的人生态度去生活，是最好的选择。”

上期，我们分享了爱明溪母子与病友大会之间的故事（点此回顾）。

今天，志愿者任昊将为你讲述瓷娃娃李红的生活点滴。

- 丝线五彩斑驳 编织最好的你我 -

文/任昊

“新款还没有出样？”

“调货处理的进度如何了？”

“到底什么时候能确定发货呢？”

面对客户一遍又一遍的催促，李红抿了抿嘴，吸了口气，“请放心，咱们是老客户关系了，绝对连夜给你派单出货，天亮之前，肯定能给你个订货单数量！”

这是李红工作的常态。

在商场打拼十几年，她总在为客户定制的“新款”劳碌。从风格设定、底稿设计、细节调整，到材料选购、打版出样，这一整套流程下来，少则几天，多则一个星期。

李红还是个事必躬亲的人，常常为了大订单忙到深夜。

“老公，快来，面出锅啦！”

面汤汁咕嘟着白面条，卧的两个鸡蛋和旁边的绿青菜也一起跳着脚。

工作之余的李红很爱做饭，她喜欢一点一点地打磨食材，选用器具，添加佐料，把菜做成自己想要的样子。最常做的还是清汤面——因为老公最爱吃。

关火后，李红给自己和老公乘了两碗清汤面。

老公闻声而来，马上嘬了一口还冒着热气的面汤。

民以食为天。在一餐一饭中，消磨的是时光，过的是人生。平淡夫妻，一起吃着简简单单的汤面，暖胃又暖心，就是最美的人间烟火。

生于70年代的李红“属于比较严重的瓷娃娃”，从小体弱，却多次被误诊。由于家庭条件不宽裕，在经济上不堪重负，父母只好放弃了对她的治疗。

但李红有着一股不服的劲儿。

小时候，她就一点一点地学习用拐杖走路，不断地坚持。“虽然经常摔骨折，但是终于可以走路，这也给以后的生活带来很多方便。”

她对得病这件事很坦然。最终得知自己的病症时，她想起多年来的生活，有辛苦的时候，但也没什么可怕的。

她觉得自己并不孤单。大概在10年前，她通过瓷娃娃的聊天室认识了很多朋友，大家互相分享自己的生活点滴、喜怒哀乐，也互相鼓励，度过一个又一个生活的难关。瓷娃娃在生活上的确存在一些难题，但难题的解决者正是病友们自己。

那段时间，能遇到和自己一样的人让李红感到高兴，但同时她也在难过地想，为什么这么可怕的病还要发生在别人身上？

“如果可以，我真的愿意一个人承受，不想有人和我一样忍受病痛的折磨，但是，我并没有能力去阻止疾病的发生，唯一能做的就是强大自己，激励别人，让更多的人意识到，问题能够很大程度上解决”。

瓷娃娃的网络平台也是李红和老公相知、相识、相爱的地方。

在第二届瓷娃娃大会上，他们喜结连理，在家人、朋友、工作伙伴，甚至是“网友”的共同祝福下，许下彼此的诺言。

“热闹婚礼在大会上举办，幸福得我呦～往事就犹如昨天。”说起这场婚礼，李红脸上的笑容如花般绽放。

结婚八年，夫妻俩一起吃过苦，在上海的时候还摆过地摊。“我们一起去进货、吃泡面，有一次回家的路上忽然下雨，两个人还被淋感冒了。”

当然也有过不少甜。李红在当地电商界多次获奖，夫妻俩就一起分享成功的喜悦。“就像是歌里唱那样，军功章里有我的一半，也有你的一半。”

如今，李红的网店已经开了12年。

结婚后，原本在上海做生意的夫妻俩觉得还是网店更适合自己，于是决定回徐州老家创业。

从最开始的淘宝小店，到现在的初具规模，李红说，坚持的路上也有很多艰辛、坎坷，但这都不能阻止我们前进。

“做任何事情都会遇到困难，一个人需要有梦想。”

最近，李红和伙伴们已入驻本地政府办的电商园。伙伴们一起负责店铺的管理、运行、销售、客服，上接供应商及工厂，下对个人或企业客户。李红做事也特别认真。从设计出版到销售发货，她都亲力亲为。

“这样做，对同行者是身体力行的激励。”

更重要的是，她想向所有人表明，“只要认真努力去做，每个人都可以实现人生的价值。我希望病友们也永远不要放弃自己，因为你是那样优秀，请相信你有权利，也能力去创造幸福。”

除了工作，李红也很会在生活中讨闲儿放松。

她喜欢养宠物，喜欢牵着小狗闲逛，一逛就是一天。从微风拂面的清晨开始，顺着公园的小路一直走，碰到分叉口时就随性拐弯，出了公园就逛超市，出了超市就逛菜市场。

这些都是李红常去的地方。来往的人群，街边的叫卖，路边调料摊沾上的花椒味，空气中还飘着手擀面摊扬起的白面粉。

不出门的时候，李红还很喜欢手工编织。家里那一堆堆五彩毛线是她的最爱。

穿针引线下，五彩交织，编成后，把温暖赠予家人朋友，心中尽是甜美的滋味。

李红说，最好的是当下。事业上小有起色，跟老公一路打拼，也算是苦尽甘来。日子虽然平平淡淡，但彼此的心思五彩斑斓。

她很感谢瓷娃娃大会。因为大会让更多好朋友聚在一起，相互倾诉、扶持，大家都相信有了家人朋友的一路支持和陪伴，未来会变得更好。

“我们不能说疾病不可怕，遇到疾病当然是不幸的，也是十分痛苦的，但是既然摊上了，我们没有办法逃避。坦然接受，用积极乐观的人生态度去生活，是最好的选择。”

这就像编毯子一样，在生活中编织最好的你我。