点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

（报名入口延至7月9日）

回想起当年参加大会的那些时刻，张苗苗觉得“自立生活分享”最震撼人心。

“那是一位病友的妈妈，平时需要人照顾生活的女儿突然决定要参加‘自立生活’项目，要独自去北京生活长达半年。

妈妈起初是吃惊，然后是担心，最后她选择相信女儿，从此她一步步见证了女儿从一个生活离不开人照顾，到可以独自生活独自旅行的蜕变。这个故事深深震撼着我，若不是亲眼看见亲耳听见，我会觉得这是个传说。”

上期的大会十年分享，我们整理了王琳和伙伴们讨论的出行小技巧（点此回顾）。

这期，张苗苗将与大家分享十年来，她和病友大会之间的难忘记忆。

- 从一扇窗的遥望开启新世界之门 -

文/张苗苗

距第一届大会已经十年了，真快啊！都说十年磨一剑，这十年是我和大会“磨磨蹭蹭”的十年，为什么这么说呢？大会“磨”砺我，我上网“蹭”大会，嗯，是这样解释。（后面很正经）

我是瓷娃娃罕见病关爱中心较早的社群病友，一直都默默地关注着，早期的远观，后来的靠近，最终的融入，这真是一个很神奇的过程。

记得第一届大会时，有一位江苏的病友总在QQ空间表达她想参会的想法，可碍于身体情况，路途遥远又有着各种担心而犹豫。有一天她高兴地写道，亲戚承诺说就是抬也要把她抬到北京，这给她吃了一颗定心丸。

我在为她高兴之余也有一点点小失落，因为那时的我并不认为自己有这样的机会，为什么我也说不好，就是一种感觉。此后她的空间就成了我每日必看的重点，虽然网上也有渠道，可我总觉得她的空间离大会更近，她为我打开了大会的一扇窗。

后来的两届大会都是在北京举行，让我萌生参会想法的是第三届。那时的我是在人生低谷期，看不到生活希望的我每天都被失眠折磨，也不知道是不是得了抑郁症，反正就是各种心情低落。

突然有一天群邮件里收到了大会的报名通知，当时好想报名，毕竟前两届一直有关注而且能从中感受到一股力量。可是一毛钱不挣的我凭什么消耗家中的资源；妈妈身体刚好干嘛要折腾她（那时我觉得自己不行必须得带上妈妈）。这种想法最终胜利了，我没有报名。

2015年，我终于等到了机会：第四届瓷娃娃大会来到了我省的的省会——山东·济南。路途不远，交通方便，此时的我有了工作带来的自信，又有众多好友的相约，还有什么理由不去！必须报名！

等待是漫长而焦急的，好在没有白等。我印象特别深刻，当时正在上班，收到参加大会的通知，一高兴忘记回复客户了，差点违规，想想直冒冷汗。

我和妈妈从准备到出发，一路上都很顺利，当酒店里看到彼此熟悉却从未谋面的伙伴时，我们都高兴地像个孩子。也看到了平日里只见文字不见容貌的中心工作人员，还有无数次出现在新闻里的奕鸥姐姐，激动的心情难以形容。

印象最深的是来自广东的病友英子，她男朋友推着她，轮椅上插着一朵钩织的玫瑰花，做完手术的腿上支架还没有拆，化了淡妆，面带微笑。她真的好美！这美，是有爱，是信心，是希望。

大会内容涉及到群体面临的医疗、教育、就业等方面的问题，这些问题也一直伴随着我。而故事分享让我在其他病友身上看到了自己的影子，甚至是相似的经历。

最震撼的是最后一天的自立生活分享。那是一位病友的妈妈，平时需要人照顾生活的女儿突然决定要参加“自立生活”项目，要独自去北京生活长达半年。

妈妈起初是吃惊，然后是担心，最后她选择相信女儿，从此她一步步见证了女儿从一个生活离不开人照顾到可以独自生活独自旅行的蜕变。这个故事深深震撼着我，若不是亲眼看见亲耳听见，我会觉得这是个传说。

那次大会对我的影响是深远的，如果说当年病友为我打开了一扇窗，大会则为我开启了新世界的大门。

回到家我许久不能平静，问自己：他们做到的那些事，我能做到吗？现在的我不就是过去的他们吗？那他们的现在会是我的将来吗？

参加大会后的这些年，这好像成了我的人生问卷一样，而我也在上面一点一点地书写着我的回答。

不出意外的话，今年我还会参会，以演讲工作坊的形式，和大家分享一下这些年我的成长与困惑，伤心与感动。就当是一次中途交卷吧，至于能得多少分由你们来评判。

如果你对我的故事感兴趣，或者你也有难忘的经历、生活的心得、人生的见解等，都可以报名自主工作坊，和我们大家一起讨论，一起寻找答案。

我相信，“自食其力”和“独立生活”这两座大山是我们这个群体共同的难题，如果你也曾经和我一样困惑，那你来大会；如果你觉得自己什么都不行，那你来大会；如果你想认识那些传说中的大神，那你来大会。

来参加大会也许并不能一下子解决你的所有问题，但我相信它一定会带给你与以往不同的看法，带给你自信，重新定义自己。