点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

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还有不到20天，新一届的病友大会就要开始。

瓷娃娃中心的工作人员云辉，每天都在和同事们忙着今年大会的筹备工作。

四年前参加过大会的他，如今还和当初一样满怀期待。不同的是，从前的他是大会的受益者，今年，他是大会的服务者。

“瓷娃娃大会改变了我”，云辉说，“我也希望通过大会，支持和影响更多病友走出家门，为瓷娃娃群体争取多元共融的生活环境而共同努力。”

上期，志愿者任昊讲述了瓷娃娃李红的生活点滴（点此回顾）。

今天，我们将和你分享一个瓷娃娃中心工作人员的故事。

- 大会改变了我，我也想通过大会为病友做些事 -

文/云辉、崔莹

云辉是瓷娃娃中心的工作人员，昵称“小辉辉”。

从赋能学院的“自立生活”，到大团队的行政人事“大管家”，云辉经历了很多变化。

而这一切，还要从瓷娃娃大会说起。

2015年，第四届病友大会在济南举行。那是云辉第一次参加大会。在此之前的很多年，他从没见过和自己一样的人，甚至都没听说过“瓷娃娃”。

他一直生活在所谓的普通人圈子里。由于不希望自己被当成病友看待，云辉除了小时候经常骨折，16、17岁要做矫形手术之外，从高中开始，他无论是上学住校、参加高考、读大学毕业，还是找工作、考驾照等等，都努力过着和其他同龄人一样普通的生活。

直到2015年5月那天。

因为下雨，云辉不慎滑倒，再一次骨折。这次骨折对他冲击很大，毕竟上一次骨折已经是10年前了。

他非常恐惧，自己会不会又开始像小时候那样经常骨折？

他也不知道以后的人生可以怎么办。焦虑袭来，情绪陷入低谷，很多事情都失去了意义。

但转机也出现在那一年。

上半年的一天，云辉偶然在电视新闻中看到一个小男孩的报道。小男孩经常骨折，被称为“瓷娃娃”。云辉感觉这个小男孩和自己小时候的情况非常相似，就上网搜索了这个词。

他还加入了病友群。那段时间，他在群里，在网上了解到不少与疾病、与瓷娃娃中心相关的信息。

“但都仅限于在线上层面，没有面对面地接触过。”

他很好奇，成骨不全症这个疾病到底是怎么回事儿？为什么会不断骨折？其他跟自己的一样的病友，生活都是什么样子的？

他带着好奇心参加了病友大会。

“我原来以为，所有的瓷娃娃都和自己是一样的。”云辉说，“大会那几天，我第一次见到其他瓷娃娃病友，而且还是很多。每个人的身体状况都不一样，有的病友可以独立行走，甚至完全看不出来，有的病友则需要借助拐杖或轮椅等辅具。”

他对成骨不全症和其他病友的状况都有了更深入的了解。

“我发现很多病友都在面临和自己一样的问题，比如出行困难，上学或就业遭遇歧视等。”

云辉特别希望能为和自己一样的病友做些事情。“大会就像一道曙光，让我看到了前进的方向。”

他开始关注瓷娃娃中心的动态。

在他看来，瓷娃娃中心是真正在为这个群体做事情的病友组织。“工作团队也充满了平等、多元的理念，带给我许多力量感。”

在10月底的“融合·共生艺术节”，云辉再次接触到这个团队。他更坚定了加入瓷娃娃团队的决心。经过简历投递和面试，云辉正式进入瓷娃娃中心实习。

他也是中心第一个非在校生的项目实习生。工作三年多来，他觉得自己跟以前不一样了。以前，只要在生活及工作中遇到问题，他都习惯自我归因。比如在之前的一份工作中，云辉因为调岗问题遭到不公平待遇，他却认为这是自己身体的原因，不能怪别人。

但现在不同了。

这个世界是多元的，每个人的状态也各有差异，但每个生命都有价值，都值得被尊重。很多看似所谓的“困境”，其实并不是自己的问题，而是社会的问题。

是这个社会环境，没有充分接纳部分人的差异。

如今的云辉，每天都在和同事们忙着今年大会的筹备工作。时隔四年，云辉还和当初一样，对大会满怀期待。不同的是，他已经从大会的受益者，变成了大会的服务者。

他想对病友们说：“瓷娃娃大会改变了我，我也希望通过大会，支持和影响更多病友走出家门，为瓷娃娃群体争取多元共融的生活环境而共同努力。”

今年8月，我们依然会“在一起，让改变发生”。

你准备好了吗？