OI大讲堂   显性遗传的OI患者，要么是从父母一方遗传，要么是父母双方都没有OI而患者是自发性突变。如果一个孩子是隐性OI患儿，那么其父母的下一胎儿有25%的可能仍然是OI患儿。OI患儿的兄弟姐妹有50%的可能携带了致病...

征稿启事亲爱的病友们：《瓷娃娃》期刊创刊以来，一直受到大家的关注和支持。为了能让更多的病友参与进来，让大家多一些互动和交流，期刊一直在向广大病友公开征集各类稿件，现继续向大家诚约第31期期刊的来稿。特别说明：虽然专题“我这一年”征稿已经截止，但...

 OI大讲堂   由于成骨不全是胶原的遗传性病变，而不是钙质或营养不足，因此没有食物或添加剂能够治愈成骨不全。OI患者应该有均衡的饮食，即低盐、低脂、没有额外加糖以及含多种维生素和矿物质的饮食，应避免体重超重。健康饮食指导：...

“零花钱计划”第二十五期（2018年1、2月份）公示“零花钱计划”项目瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使身...

 OI大讲堂   在青春期后，由于激素和其他代谢变化对骨量和结构的影响，多数成年患者骨折发生率下降，这种情况可持续到三、四十岁。成年成骨不全患者的骨折多数没有移位，可以通过制动治疗......成年OI患者还应关注其他骨科问题...

瓷娃娃中心祝亲爱的朋友们元宵节快乐！团团圆圆！和和美美！和美佳节 购一套亲子装岂不更美？转眼春天已到，夏天还会远嘛~团团美美的节日购上一套亲子装，待到夏日来到，一家人穿上出行，画面不要太温馨~店铺公告：瓷娃娃公益淘宝小铺所获资金将直接支持成骨不...

国际罕见病日 | 因你罕见，所以珍惜“罕见”群体包括了三亿多的患者 6000种不同疾病 罕见病似乎并不十分“罕见”2018年2月28日，国际罕见病日迎来了十周年，同样瓷娃娃中心自2008年成立以来，也已陪伴大家走过了十年光阴。这十年来，“罕见病...

2018！新年快乐！恭贺新春福爆竹声中一岁除~在辞旧迎新的这一刻，瓷娃娃中心全体工作人员向各位病友家庭，合作伙伴，医生专家，媒体老师，志愿者朋友...向每一位支持、陪伴瓷娃娃中心的伙伴，郑重地道一声：感恩有您！恭贺新春！愿大家万事胜意！喜乐安康...

亲爱的伙伴们：瓷娃娃中心于2月10日——2月25日期间放期，将于2月26日开始正式办公。在此期间如有事宜，请直接在微信公众号/“瓷娃娃中心”工作微信上留言~瓷娃娃中心2018.2.9感谢大家对瓷娃娃的关注与支持！新年的钟声即将敲响，瓷娃娃中心向...

 OI大讲堂   患儿的同伴通常会不解为什么他们的同学在体育课上只能进行特别设计的运动，也无法参与接触性运动。一些轻度成骨不全症患儿在受伤时会被指责为笨拙、懒散或在假装。I 型成骨不全症患者有50%的机率会把该病遗传给他们的...