上周，我们了解了

成骨不全症学生如何做职业规划

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今天，我们来看看

 成骨不全症学生如何选择大学？

为大学做准备是一个令人兴奋又耗时巨大的过程。本文为患有成骨不全症的学生及其家长一些建议，以便大家能在共同探究的过程中平衡学生的需求和兴趣。去一个可以满足学生的无障碍需求但没有他想学的专业的学校是不划算的。去一个很有名但无法让残障学生便利地进入实验室和宿舍的学校也不值得。

你可以咨询大学里的入学咨询师，或咨询你所在高中的职业规划部门。你可以查询目标学院的官网来得知与残障学生服务有关的信息。

当你去参观学校的时候，你需要评估地形和气候，以及宿舍、停车场、食堂和教室之间的距离。查看一下学校内外的公共交通是否便利，看一下去洗衣房和医疗中心是否便捷。如果你想要住校，你需要参观不同类型的宿舍，评估下房间大小、家具、衣柜和卫生间等是否合适。有的学校配备有和ADA（The Americans with Disabilities Act of 1990）酒店客房一样的具有无障碍设计的宿舍。，有可能是一栋单独的宿舍楼，也有可能是在某栋宿舍楼里。

这些建议都是较为一般的基础建议。在筛选学校的过程中，请认真考虑自己的成骨不全症类型和日常需求。选校宜早不宜迟。

A. 写一份高中的简历，表明成绩、社区服务和课外活动情况。

B. 探求自己的兴趣所在。

C. 锻炼自我实现的技能。

D. 尽可能学习疾病的自我保健、自理能力和独立生活的技能。

E. 了解自己成骨不全症的特点和医疗史。

A. 与其他学生一样，清楚地了解学校的入学考试要求，规章流程和截止日期。

B. 培养扎实的学习能力。

A. 了解自己的学术优势和劣势。

B. 根据自身情况确定在日常生活中和教室里需要什么样的便利设施。

C. 确定自己对学校大小，地点和专业兴趣等的喜好倾向。

D. 考虑好是要走读还是住校。

A. 从高中职业指导部了解关于省内残障学生服务项目所有可能相关的信息。有关学业方面或者经济方面的支持都可以。

B. 联系本省的职业恢复保障部门，了解关于个人扶持、特殊职业培训、实习、交通补助和经济补助的信息。

C. 联系本省的高等教育办公室，了解省内公立高校是否有专为残障学生设计的特殊项目课程。

D. 联系附近学校或公立大学的残障学生帮扶办公室，了解他们的项目和规章流程。

E. 熟悉你想去的学校的基本毕业要求。

F. 熟悉你想读的专业的要求。

G. 如果你认真考虑去某学校，一定要去实地考察。

H. 如果可以的话，在你最想读的学校住一晚进行体验。

A. 在常规校园游览之外，再提前安排好一个根据个人需求定制的参观计划。

B. 自己整理一份需要与学校协调的事项清单，包括在经济援助中心、注册处、商务处、学生中心、书店、教学楼、洗手间、实验室、图书馆、校医院、运动娱乐设施、餐厅、宿舍、社交活动室、停车场和校区交通方面需要调整的事项。

C. 问问题时要具体。

D. 感受一下校园氛围，在态度上对身心有障碍的学生是否包容。残障学生是住在单独的楼里，还是同其他学生一起？有没有招收残障学生的俱乐部或者运动队？学生会里是否有残障的学生参加？诸如此类。

E. 确定一下校园中是否有专门为残障学生服务的部门，或者是否有专员可以协助学生得到相关服务。

a. 确定学校可以提供什么类型的学业辅助服务，以及这些服务是否需要交额外的费用。（比如，记笔记、学习小组、听力辅助、特殊考试流程。）

b. 了解学习提供什么类型的个人服务（帮助推轮椅，私人护理师等）。

c. 获取已经入学的残障学生的大致信息（残障类型、人数、所占比例），并与其中一些取得联系。

d. 了解学校现有的应急机制，如何应对意外和伤情，最长休学时间是多久（比如，是否可以网上完成课程，自主学习课程）。

F. 与你想学的专业的代表面谈。

a. 了解该项目是否招收了其他生理残障学生。

b. 谈一谈残障人士是否有参加实习等活动的机会尤其是患有成骨不全综合症的学生。

G. 与职业规划中心的代表面谈，确认他们是否有针对残障学生需求的服务。

H. 评估医疗设施

a. 参观学校的医疗设施。

b. 收集附近社区的医疗服务信息。

c. 如果你想要就读的学校不在你目前所在城市，请你的主治医师或者骨科医生为你推荐一名在你学校附近工作且了解成骨不全症的医生。

于2007年及2016年四月修订

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网址：www.oif.org

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电话：844-889-7579 • 301-947-0083  

自1970年起为成骨不全群体提供信息与支持

本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。

翻译：Yuehua Li

校对: Jie Xu

审阅：Zixuan Yang

诚然，目前尚不够完善的无障碍环境和理念，会对病友们选择专业，以及毕业之后步入社会，寻找工作造成种种困惑和阻碍。

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