第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会成功举办寻找南方成骨不全症病友进行时            2017年7月7日（周五）上午，瓷娃娃罕见病关爱中心在香港大学深圳医院中庭举办“第五届瓷娃...

            什么，今年病友大会有“共生舞工作坊”？ 可是，我——           是瓷娃娃/大叔/轮椅使用者/胖纸/行...

如果你的孩子是一位瓷娃娃，现在，请想象一下，自己的孩子，以后人生可以有多大的可能性？                       上大...

如果您是一位成骨不全症孩子的家长，请点击这里填写《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》，我们一起，让改变发生。前段时间，我们曾向一些瓷娃娃病友的家长提了两个问题。          ...

上个周六（6月10日）的北京明十三陵长陵景区，人山人海、小鹿乱撞（？？？），呃，是一群身着卡通驯鹿图案赛服的身影在热身啦！                 &nb...

今天一早，打开“必应”的首页顿觉眼前一亮：一排小朋友正趴在泳池边快乐地踩水，这画面瞬间将我们的记忆拉回到刚刚过去的一周。                 &nbs...

今天，很多人的手机收到了一条短信：                      “今天是第27次全国助残日，本次助残日的主题是‘推进残疾...

作为一位瓷娃娃，你是否留意过自己的爸爸妈妈与别人家的有什么不同？                         &nbs...

瓷娃娃也能运动？ 当然！康复专家说“不运动是成骨不全病友的极大误区”！相信咱们病友们都知道，成骨不全症虽然无法治愈，但通过综合化的医疗手段和科学的康复训练，可以大幅提高生活质量。         &nbs...

“我从来没有跳过舞，我学不会”“我身体不协调，没有艺术细胞”“我坐着轮椅/柱着拐杖/走路不稳，怎么可能跳舞”……  这些话有没有似曾相识，或者就是你自己曾说过的？放心，你不是一个人在战（huai）斗（yi）！    ...