OI大讲堂   残障运动员们没有被自己的身体局限所定义，大家都在为他们超凡的身体素质喝彩。看着他们，我灵魂深处的某些东西被点燃了，而且一直激励我走到今天。站在残奥会火炬下的那一夜，我开始有了“做梦”（的勇气）。上周，我们感...

我们每个人的骨骼生长就像盖房子，胶原蛋白就是水泥墙里的钢筋。而在大约每15000-20000个新生儿中，就有1位因先天的基因突变，导致胶原蛋白的生产出了故障，只能产出少量或有问题的“钢筋”。因此，只要有一点点的外力，他们的“房子”就有倒塌的危险...

 OI大讲堂   成骨不全症可能是导致便秘的原因之一，特别是对于身材矮小或者盆骨变形的患者。患有成骨不全症的成人和儿童都应该主动向医生或药剂师咨询正在服用的药物和营养补充剂的副作用，以及可能的药物相互作用。经常坐卧和使用轮椅...

2019年国际罕见病日多学科义诊活动坐标：山东省立医院开始报名了  报名从速哦！2019年山东省立医院国际罕见病日多学科义诊暨小儿骨科罕见病爱心病房授牌仪式由山东省立医院、病痛挑战公益基金会主办，瓷娃娃罕见病关爱中心承办。山东省立医院...

 OI大讲堂   如果连“买到一件合适的衣服”都是无比艰巨的挑战，那残障群体怎么可能不觉得自己是社会的局外人呢？我今年28岁，是个患有成骨不全症的作家。我有着易碎的骨头、矮小的身材、浑圆的肋骨，常年坐在轮椅上。若人生的种种难...

 OI大讲堂   ·  遇到严重骨折时，必要的时候可能要在学期内短期休学。·  日常生活中或某些场合，可能需要运动辅助设备，比如轮椅、助步器和拐杖。·  某些必修课程可能不适合成骨不全症学生，比...

“零花钱计划”2018年度总结“零花钱计划”项目瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情） 第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满...

联动医疗资源，促进多学科治疗，瓷娃娃康复马拉松巡诊昆明再接力！你听说过“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？“蓝巩膜”、“平地摔易骨折”、“个子小”、“娃娃音”......如果有这些表现，一定要留意，或许这就是“瓷娃娃康复马拉松巡...

 OI大讲堂   骨骼中的胶原纤维束就像是支撑建筑物的钢筋。结晶后沉积在胶原纤维束周围的矿物质，包括来自血液的钙和磷，则扮演了建筑物中包绕和支持钢筋的水泥的角色。矿物质为骨骼提供硬度，胶原纤维束则提供韧性。成骨不全症患者体内...

 OI大讲堂   患有任何类型成骨不全症的儿童，智力通常都是正常或高于平均水平的，一般来说，可以参与常规课程。我们不该因为他们身材矮小就误认为他们不成熟。他们应该受到与同龄人相同的对待，也应该遵守学校的所有规章制度和行为准则...