关于瓷娃娃瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类成骨不全症人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。...  来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金...

最近，瓷娃娃罕见病关爱中心发现一个名为“随身医馆”的微信公众号邀请一位成骨不全症病友进行讲座。随后我们发现，“随身医馆”背后是一家名为广州寸关尺的网络公司，他们通过“随身医馆”发布虚假医疗广告信息，宣称可以给包括成骨不全症在内的多种罕见病病友咨...

自从第五届瓷娃娃全国病友大会启动，病友们自发建立了为大会筹集善款的微信群，每天热烈讨论着大会的意义和参与往届大会的体验。今天听一位大会的“老人”讲讲他与大会的故事吧！           &nb...

你热爱徒步吗？         你想和伙伴们并肩完成一场难忘的徒步挑战吗？          你想用徒步的方式帮助瓷娃娃吗？     ...

           2009-2015这一张图片历经了四届大会走过的六年             2017第五届瓷娃娃全国...

二月的最后一个周五，让我们听一位“渐冻”的“蜗牛”讲讲她是如何飞翔的。                         &n...

立春过后，雨水之前，窗外迎来魔幻般的蓝天。身在各地的伙伴们是否也感受到了春天萌发的希望呢？今天的周五有故事让我们来读一首诗吧，关于春意，关于那些属于春的事——作者前言立春已有时日，推开窗，似已感受到了春天的气息，信手写了几行文字，若能有机会和朋...

                &nbs...  来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金...

小鱼儿康复成长计划是针对0-5岁的成骨不全症患儿及家庭，通过在康复营举办康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让患儿家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子，良性陪伴孩子的成长，让孩子能够及早预防肢体变形的情况，得到及时有效...

                &nbs...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；http://chinadolls.org.cn/pag...