病友招募 | 瓷娃娃“康复马拉松”义诊合肥站接棒,十一月不见不散~

  康复马拉松 招募公告 
2018-10-09 11:19



2018康复马拉松巡诊第三站·安徽合肥

病友招募进行中!报名从速!


9月康复马拉松巡诊第二站在湖北武汉顺利展开(点此回顾)  

在义诊的24组瓷娃娃病友家庭中,最小的1岁半,最大的32岁,并且约有10%来自山西、陕西、安徽等地的病友家庭跨省义诊。可见,成骨不全症“早期确诊”、“就近就医”、“多学科综合治疗”的医疗环境改善,需要更加努力、科学地推动。


为此,在即将到来的十一月,瓷娃娃“康复马拉松巡诊”合肥动感开跑!


11月1-3号,瓷娃娃中心联合我们的家园康复团队、北京协和遗传赵秀丽老师团队和安徽省儿童医院专家团队组建超豪华阵容在安徽省儿童医院为安徽及周边省份的病友们带来一次全方位义诊及多学科知识讲座。


太长不看版,直接来报名!


活动地点:安徽省儿童医院

活动安排:



活动名额:成骨不全病友40个名额(0-6岁病友优先)

报名截止时间: 2018年10月24日(周三)

报名方式:

名额有限,快来报名吧!


您可扫描识别下方二维码



或点击下方填写

【2018年瓷娃娃安徽合肥义诊报名表】



独家小福利!免费遗传检测@你

主诊医师:赵秀丽教授团队

检测内容:重点为成骨不全症基因检测、诊断分型、产前诊断等方面。

检测周期:预计1-3个月(若急需结果请现场与赵老师咨询具体情况)

遗传咨询名额:成骨不全30个病友家庭


特色板块介绍:精彩社群活动




在义诊中,我们准备了丰富多彩的社群活动:


我们将邀请医生为大家带来骨折判断及紧急处理教学,病友可学到与切身相关的知识。


同时也将举办病友聚会、出游~相互的倾诉、分享、聆听...让病友们缓解压力,体验如何互相支持。


专家团队介绍


杜乐梅(Celestina Tremolada)


我们的家园(意大利)北京办事处首席专家

曾任职:

意大利“我们的家园”全国康复机构管理委员会主任;

历任“我们的家园”协会5个康复中心主任;

国际合作志愿组织我们的家园副主席;

国际合作志愿组织我们的家园第三世界国家康复项目部主任;

意大利帕多瓦大学康复系教授;”La Nostra Famiglia”协会全国水疗专业委员会主席


孙丽佳老师

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任、心理咨询师

中国残疾人康复协会分类专业委员会-常务委员

中国残疾人康复协会心理专业委员会-常务委员

中国残疾人康复协会应用行为分析委员会- 委员

中残联“十三五”肢体学科带头人培训项目-讲师

参与编写了《脑瘫儿童社区康复读本》。

孙丽佳老师多年从事残疾人心理咨询工作,在国际合作志愿组织OVCI我们的家园中研修了许多残障领域的国际理念并积累了大量实践经验。师从台湾樊雪春教授系统学习各种心理学方法,接受咨询督导,近几年致力于在国内推广国际残疾人工作模式与方法。

专长领域:儿童、青少年各类肢体力线矫正;遗传代谢性骨骼畸形矫正;儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗;先天或后天肢体畸形;大脑性瘫痪;儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。



赵秀丽教授

1991年大学本科毕业于河北师范大学生物系,1999-2000年任教于河北北方学院基础学院,2003年硕士研究生毕业于东南大学医学院,2006年毕业于北京协和医学院,获遗传学博士学位,2008-2010年于美国约翰霍普金斯大学医学院博士后学习,现任中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授,博士生导师,国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作,主要研究方向为人类单基因病致病突变的致病机制及基因治疗的研究。近年来承担国家自然科学基金、国家“973”重大科技计划和北京市自然科学基金等科研课题。目前已为几百个成骨不全患者家庭提供了遗传诊断和咨询服务。


医院介绍


安徽省儿童医院筹建于1982年,现已发展成为全省唯一一所设备先进、学科门类齐全、集医疗、教学、科研、预防、保健、康复为一体的省级大型综合性三级甲等儿童专科医院,安徽省儿童医疗协会会长单位,安徽省儿童急救中心,安徽医科大学临床学院,北京儿童医院集团首家成员单位。担负着全省近2000万儿童医疗保健任务和危急重患儿的医疗救护工作。




金斌  主治医师

安徽省儿童医院 小儿骨科主治医师,擅长儿童创伤骨折、成骨不全病(脆骨症、瓷娃娃病)、先天性畸形、脑瘫后遗症等小儿骨科疾病。目前已为多个成骨不全患者家庭提供手术治疗和药物治疗,治疗经验丰富。



是不是早已迫不及待参加此次义诊了呢?


联系我们


联系人: 瓷娃娃罕见病关爱中心 朱梦笛  

咨询时间: 周一到周五10:00-18:00

联系电话:

010-63458713-804(办公室)/18518516332

联系人微信:18518516332

联系人邮箱:

zhumengdi@chinadolls.org.cn




往期义诊回顾

(轻点即可查看)


【云南昆明】【湖北武汉】

【广东深圳】【安徽合肥】

【2018河南郑州】【2018湖北武汉】



关于瓷娃娃“康复马拉松计划”


瓷娃娃,学名“成骨不全症”,俗称“脆骨病”,主要特征为易骨折,新生儿发病率为一万五千到两万分之一,估算在中国有十万余人。成骨不全症为遗传病,目前无法治愈,但如及早发现及早干预,并接受多学科综合治疗,则可让很多病友接近正常生活状态。


为了减少误诊、漏诊和错误的治疗,为了让更多“瓷娃娃”患者得到专业的治疗方案和康复指导,瓷娃娃罕见病关爱中心联合多位国内外成骨不全专家开展的康复马拉松项目于2012年开跑,到今年已经是第7个年头。

从北方到西南,康复马拉松已经陆续辗转了11个城市,进行了16次巡诊,走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海和合肥,累计服务病友400多人。



记得报名哦!

十一月,我们安徽义诊不见不散!








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