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成骨不全症可能是导致便秘的原因之一,特别是对于身材矮小或者盆骨变形的患者。
患有成骨不全症的成人和儿童都应该主动向医生或药剂师咨询正在服用的药物和营养补充剂的副作用,以及可能的药物相互作用。
经常坐卧和使用轮椅的婴儿、孩童和成人,需要经常变换姿势。比如,在水中嬉戏鼓励踢腿动作,对婴儿有利。游泳、走路和骑车对儿童和成人都有益处。
成骨不全是导致便秘的原因之一
活动受限,缺乏运动让便秘问题加剧
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成骨不全患者面临的问题:便秘
导言
某些成骨不全症患者会有便秘的问题。便秘指的是大便次数减少,伴排便困难、粪便干结或排便不尽感。因此,便秘的人可能会感觉到胀气,但是难以排便。由于大便硬化,排便过程可能不舒服,导致患者,特别是婴儿和小孩,更加不愿意尝试排便。粪便排出障碍,也就是硬化的粪便堵塞肠道,有可能引起严重的并发症。治疗成骨不全症患者的便秘症状是一项具有挑战性的工作。
便秘的原因
成骨不全症可能是导致便秘的原因之一,特别是对于身材矮小或者盆骨变形的患者。如果髋部和盆骨窄小或变形,结肠和大小肠可能无法正常发挥功能。在部分III型成骨不全症患者中,一种被称为髋臼内陷的盆骨变形病症是他们易发便秘的原因。活动能力降低,运动量少,以及脱水都会加重便秘。脱水是引起便秘的常见因素之一。
日常饮食和服用药物也可能是便秘的因素。一些药物(如部分止痛药)会减少肠道蠕动,进而引发便秘。患有成骨不全症的成人和儿童都应该主动向医生或药剂师咨询正在服用的药物和营养补充剂的副作用,以及可能的药物相互作用。
如何应对便秘
解决便秘通常需要多管齐下。最重要的是确定便秘的严重程度,然后再根据情况制定解决方案。
医生建议
· 详细记录排便、日常饮食和饮水情况。尽管有的孩子的日常情况看起来 “很规律” ,还是应该记录下日常饮食、生病、锻炼和排便情况。这样能够帮助医疗看护人员找出诱发便秘的原因。
· 规律饮食,运动和排便。
· 饮食和活动量的改变,以及温和的家庭疗法通常都会对患有成骨不全症的成人和儿童有疗效。在进行 “家庭疗法” 前应该先咨询医生。注册营养师可以提供改善饮食的建议。如果问题还是无法解决,可能需要咨询胃肠科专家。请谨慎使用非处方药。
饮食和饮水
改善饮食的几个建议:
· 逐渐增加膳食纤维的摄入。
· 增加水果、果汁和蔬菜的摄入量。
· 减少对细粮和精制糖的摄入。
· 吃一些含有益生菌的食物,比如富含嗜酸乳杆菌的酸奶。
· 每天不同时段都要喝水。
· 尽量尝试能让粪便松软的饮食。过量摄入膳食纤维有个副作用——在结缔组织病变的患者体内产生过量的食物残渣。这可能会对直肠造成压力。 肠道压力,加上成骨不全症患者的盆骨底部肌肉松弛,活动量少,久坐,以及长期便秘,可能会导致更加严重的病症——脱肛。
锻炼和运动
增加锻炼和体育活动可以避免或减轻便秘。锻炼能够促进消化后的食物在小肠内移动。经常坐卧和使用轮椅的婴儿、孩童和成人,需要经常变换姿势。患者应该向医生和理疗师咨询个体化锻炼方案。比如,在水中嬉戏鼓励踢腿动作,对婴儿有利。游泳、走路和骑车对儿童和成人都有益处。
家庭治疗
家庭治疗包括:
·保证充足的如厕时间。有些医生建议一天排便两次,每次10到15分钟。
· 灌肠必须要遵从医生的建议。
药物
对一些儿童,常规治疗甚至应用处方泻药都是必要的。不论是处方药还是非处方药,都要在医生指导下使用。孩子服药期间要谨慎观察。服药过于频繁会影响药效或者加重副作用。
与医生讨论所有治疗方案,包括 “家庭治疗”。对持续的有痛感的便秘不能掉以轻心,要寻求胃肠道专家的帮助。
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版权说明
本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有,瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本,以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成,所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有,第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权,如私自用于商业或盈利目的,一经发现将追究法律责任。
美国成骨不全症基金会
The Osteogenesis Imperfecta Foundation
是美国唯一一个致力于帮助成骨不全症患者解决问题的义务性的全国范围的卫⽣组织。基⾦会的任务是通过研究找到治疗、教育、宣传以及互助⽀持的⽅法,提高成骨不全症患者的生活质量。
⽹址:www.oif.org
特别感谢
翻译:Yuehua Li
校对:Yudi Wu,Jie Xu
特别感谢中国人民解放军总医院第二医学中心
消化内科副主任李婷婷医师
提供的审校帮助。
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