OI大讲堂 | 参观学校时，需要考虑的特殊安排的清单
OI大讲堂2019-02-18 17:24
OI大讲堂
· 遇到严重骨折时，必要的时候可能要在学期内短期休学。
· 日常生活中或某些场合，可能需要运动辅助设备，比如轮椅、助步器和拐杖。
· 某些必修课程可能不适合成骨不全症学生，比如体育课。
· 对于身材矮小或肌肉无力的患者，可能需要在座椅、入口（需要费力推开的门）、洗手间、宿舍和食堂等处进行一些调整。
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上周的大讲堂，我们了解了
成骨不全患者如何应对便秘问题。
今天，我们来看看
瓷娃娃「参观学校时，
需要考虑的特殊安排的清单」
仔细考虑入学前需要准备什么，
更好地应对来自新环境的挑战！
参观学校时
需要考虑的特殊安排的清单
导言
患有成骨不全症的学生对特殊安排的要求可多可少，每个学期的要求可能不同。 学生应该根据最具代表性的一天的活动来考虑自身需求。 确定什么是独立生活、四处活动、学习和融入集体所必须的。 同时，和家人讨论骨折和生病的处理方案也是非常重要的。
所有类型的成骨不全患者需要考虑的事项
A. 遇到严重骨折时，必要的时候可能要在学期内短期休学。
B. 日常生活中或某些场合，可能需要运动辅助设备，比如轮椅、助步器和拐杖。
C. 某些必修课程可能不适合成骨不全症学生，比如体育课。
D. 对于身材矮小或肌肉无力的患者，可能需要在座椅、入口（需要费力推开的门）、洗手间、宿舍和食堂等处进行一些调整。
E. 有听力障碍的学生需要相应的设施调整。 成骨不全症的年轻患者听力降低的程度从轻度到重度不等。
F. 可能需要上课记笔记的辅助。
G. 残障人士车位，或者在教室、宿舍、学生中心、食堂和体育中心之间转移需要的辅助交通设施。
H. 学校全体成员对成骨不全症学生的接纳。
I. 职业咨询必须考虑残障因素。
轻度到中度 （I型和IV型）
成骨不全症患者需要考虑的事项
A. 在残障情况较不明显的情况下应对生活中的困难。
B. 可能只在某些场合需要特殊安排。
C. 可能在年龄较大时需要更多的物理辅助。
重度 （III型） 成骨不全症患者
需要考虑的事项
A. 他们通常更需要行动辅助，至少在学习的某些阶段如此。
B. 对身材矮小的患者来说，某些设施和活动可能有必要进行特殊的调整。
C. 如果走读，可能需要在校园内有专人协助； 如果住校，可能需要在宿舍有专人协助。
对参与学习项目的考量
A. 对于有特殊需求的学生，该项目能提供什么类型的辅助呢？ （记笔记？有声书籍？特定的考试安排，比如延长答题时间？）
B.学校为听力障碍的学生提供辅助技术或者手语翻译吗？
C.学校为残障学生提供特殊职业咨询吗？
D.毕业要求是否适合残障学生？
E.在毕业要求上是否有替代方案？
F.由于学生因手术导致的缺课情况，校方是否制订了相应规章制度及流程以保证学生的权益？
修建无障碍设施
A.学生可以使用包括轮椅、助行器或拐杖在内的运动辅助装置进入学校所有的办公室吗？
B.用作教室的建筑物方便残障学生进入吗？
此类教室是否容易进入，是否有坡道，门是否容易打开，是否安装了自动门？
所有建筑物都有无障碍洗手间吗？
办公室、学习区域和休息室的灯是否为自动式或者开关装在较低的位置？
C.图书馆和计算机实验室完全方便进入吗？
D.用餐设施如柜台和桌子的高度是否可及？餐厅是否有放置轮椅或助行器的空间？
E.学生宿舍对于居住和朋友来访是否方便？
房间的布置应当考虑包括灯的开关、紧急出口、壁橱和运动辅助设备存放空间所在位置。
其他应当考虑的包括淋浴设备、洗手间设施、洗衣房和电话机的位置和类型。
F.校园到宿舍、停车场和主要建筑的距离对于您的出行能力来说是否合理？
G.恶劣的天气下出行有困难吗？ 建筑之间是否有地下通道或地上人行道？
H.校园内有哪些可用的交通工具？
社交活动的可参与情况
A.这所学校的团体是否已经具有包容性（接纳残障成员）？
B.残障学生单独生活还是和其他学生共同生活？
C.男、女生联谊会、学生会和其他课外活动中的成员中是否有残障学生？
D.是否有参加娱乐活动的机会？
E.校园内外是否都有便于进入的学生聚会场所？
F.室内体育馆和室外运动场方便进入吗？
残障学生常见问题
A.特殊需要学生办公室提供哪些类型的服务？
B.我如何到达校内残疾人车位？
C.如果我腿骨折后不能开车，如何坐车到学校？
D.我考试时如何申请延长时间？
E.学校内有多少名残障学生？
F.需要长时间停车时，我应该去哪里？
G.需要使用特殊车位几个星期时，我应该去哪里？
H.我如何得到记笔记的辅助设备？
I.如果我有某种残障，如何才能被这所学校录取？
本篇配图均来自网络
更多信息
修订于2017年3月
成骨不全基金会 804 W.Diamond.Ave,Suite 210.Gaitherburg,MD 20878 www.oif.org.Bonelink@oif.org.844-889-7579.301-947-0083为成骨不全症团体提供信息和支持服务，创办于1970年
版权说明
本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。
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