一起走过2018,孩子们都有了哪些变化?| “零花钱计划”2018年度总结

  零花钱计划 
2019-02-18 17:11
“零花钱计划”2018年度总结


“零花钱计划”项目

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使身患罕见病的贫困儿童可以有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。


瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。


每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和普通的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。


2018年度总结

由于机构战略调整,从2016年11月1日开始正式终止该项目。


本着对项目中已有成员负责的态度,所有在资助的儿童将持续资助到项目3年有效期结束为止(从第一次接受零花钱资助的年月开始到3年期满为止)。


所有项目内儿童将在2019年全部结项,从2020年开始零花钱项目将正式结束使命。


刚刚过去的2018年,

在大家的支持下我们做了哪些工作,

孩子们又有什么变化呢?

跟我们一起来回顾吧。


项目执行情况

2018年1月-12月共打款6次,总资助40人,打款219人次,目前结项6人(项目三年期满),去世1人,还有33位家庭将在2019年全部结项。总资助金额52560元,各月打款情况如下:


2018/

1-2

2018/

3-4

2018/

5-6

2018/

7-8

2018/

9-10

2018/

11-12

合计

打款

人次

40

40

37

36

33

33

219

打款

金额

9600

9600

8880

8640

7920

7920

52560


涉及罕见病类型

疾病类型

人数

PKU

1

SMA

2

成骨不全症

3

肝豆状核变性

7

假肥大型肌营养不良症

DMD

5

结节性硬化

4

进行性肌营养不良

4

马凡氏综合征

1

庞贝氏症

1

嗜血细胞综合症

3

天使综合症

7

血友病

2


地域分布

地区

人数

安徽

2

北京

1

甘肃

2

广东

2

广西

1

贵州

2

河北

3

河南

8

湖南

1

江西

2

内蒙古

1

宁夏

2

山东

4

山西

1

陕西

5

四川

1

浙江

1

重庆

1


年末回访情况

(仅限未结项儿童,已结项儿童情况见之前的公示,部分家庭因文化语言原因没有提供反馈信息)

霖霖

小孩最近身体状况良好,精神也不错,因气切无法行走,目前在家无法上学,在家自学数学,语文,乐器等,零花钱主要用于手工玩具,书本等小孩喜欢的东西。

小宇

孩子最近身体挺好的。孩子已经上学了,读二年级,成绩不好。零花钱都买书、玩具。

铃铃

身体情况一般般,一米五;上初三,成绩一般。零花钱都买学习资料。

乐乐

孩子前几天感冒住院了,才回来两天,总的来说孩子还是挺好的,一直没上学,语言表达能力差,零花钱用来给孩子买衣服和吃的了。

飞飞

身体情况严重了,营养不良;

现在上四年级,成绩还可以。零花钱买吃的和书籍。

小森

身体正恢复中,挺好的;

上学了,上一年级,学习成绩中上等;

零花钱买了学习用品。

小铖

身体状态还不错,稳定;没有上学,只能在床上躺着。零花钱买了手机、零食。

小瑜

孩子身体状况还可以,在上特殊教育学校;

每天学些简单的认知,认卡片,涂颜色,穿珠子等,零花钱用来给孩子买些日常的训练玩具。

小宸

1.身体没有变化,还是老样子;

2.无法上学,零花钱都买书、玩具、零食。

鸿宇

1.孩子身体还好,药物控制癫痫;
2.孩子目前生活还不能完全自理,不能自己大小便,吃饭,没有上学;
3.零花钱给孩子买串珠等玩具,锻炼孩子的手部精细和注意力,还有每月买纸尿裤和癫痫药物。

龙龙

涛涛

孩子最近身体还不如夏天,自身动作力量又小很多。小学没毕业,现在不能上学了,经常在电脑上学唱歌,和朋友聊天玩游戏,做手工。太阳好的情况下,到户外活动一下。

零花钱给龙龙、涛涛买护理床,麦克风。条件允许的情况下带俩个孩子出门玩调理下心态,买些当地小吃,做一些他们想做的事。

小辉

小军

孩子身体还好,又来合肥住院,零花钱用在买学习用品和生活用品了。

小安

孩子身体还好,住了段时间院就没去上学;

零花钱大部分都用于康复了。

多多

孩子最近身体还算好,现在也还不能,不能说话。没有上学,孩子的费用都基本用在买药上了,因为癫痫需要长期吃药。

小礼

孩子身体基本稳定,目前四年级,学习成绩中等,零花钱最近是买了一些期末复习资料和学习用品。

小予

基本能自理,偶尔发作,每天按时吃药;孩子在上初三,学习不好,基本就是跟着玩;零花钱主要买了漫画书和玩具。

青林

双林

青林的病情稳定,正在康复,虽然还不能讲话,不能自理,但是精神各方面都得到了极大的改善,双林也越来越好,善款全用在孩子的生活改善方面。

小阳

小瑶

最近孩子老感冒吃药。俩孩子现在上特殊学校康复,因不能自理,家长每天陪护。零花钱都给孩子们买了玩具了,偶尔买点吃的,喝的,还有图片,图画,画笔等等。

小坤

身体情况不错,学习非常好,经常获奖。

东东

身体情况挺好的;没有上学;零花钱都买玩具。

过去的一年,有的孩子在不断的改善,有的孩子依然期盼着医学的突破,也有孩子已经变成天使离开了我们,罕见病让他们体验了完全不一样的人生,未来将会如何,需要所有人共同来创造,只要有更多人关注和参与就能让罕见病群体的未来更有希望。


让我们共同携手期待

 2019会有更多美好的发生!


感谢各位捐助人的支持!


如何成为捐助人

1、通过电话:010-63458713-805

电子邮件:liujingwen@chinadolls.org.cn

QQ:1817544904向中心表达资助意愿;


2、明确说明资助额度以及打款周期;


3、打款方式:

A. 把资助款汇入中心账户:

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

(开户行:中国工商银行北京长安支行),

账号:0200-0033-0923-0007-913;

B. 把资金直接打入瓷娃娃中心官方支付宝账号:chinadolls11@gmail.com ;


4、打款附言处必须注明:

零花钱,如不能注明,请将资助款尾数设为1。如201,200.1,21,2.1;


5、中心财务查收资助款,确认到账,资助开始;


6、中心每隔两个月进行一次打款,打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱qq空间发布,并定期发布受资助孩子的故事。


您每个月的一点零钱,也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。



联系我们

电话:010-63458713-805,13241424808

邮箱:zhouhuanyan@chinadolls.org.cn

QQ:1817544904


“零花钱计划”往期公示

第一期(2014年1、2月份)共资助102位罕见病儿童(第一期资助结束后,受助人小闯已满18岁;中止资助,田玉打款失败,联系不上,暂时停止打款,实际打款成功100位),资助额度为每位200元;


第二期(2014年3、4月份)新增受助人9位,共资助109位罕见病儿童,资助额度为每位218元;


第三期(2014年5、6月份)新增资助人3位,共资助112位罕见病儿童,资助额度为每位185.6元;


第四期(2014年7、8月份)新增资助人11位,第四期共资助123位罕见病儿童,资助额度为每位105.8元;


第五期(2014年9、10月份)结项受助人2位,受助人刘发年满18岁超龄结项,受助人吴金玲去世结项,中止资助,共资助121位罕见病儿童,资助额度为每位100元;


第六期(2014年11、12月份)新增受助人4位,共资助125位罕见病儿童,资助额度为每位150元;


第七期(2015年1、2月份)结项受助人2位,受助人曾伟恒和杜子军年满18岁超龄结项,共资助123位罕见病儿童,资助额度为每位200元;(点此看详情)

第八期新增受助人1位,另有5名之前接受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人,资助额度为每位158元(其中3月份44元,4月份114元);(点此看详情)

第九期新增结项受助人1位,受助人小帅年满18岁超龄结项。目前总受助人数为128人,资助额度为每位200元(其中5月份100元,6月份100元);(点此看详情)

第十期新增结项受助人4位,受助人念祖、莉莉、小茹、环旗年满18岁超龄结项,新增受助人4位。目前总受助人数为128人,资助额度为每位240元(其中7月份120元,8月份120元);(点此看详情)

第十一期新增结项受助人1位,受助人海爽年满18岁超龄结项。目前总受助人数为127人,资助额度为每位200元(其中9月份100元,10月份100元);(点此看详情)

第十二期总受助人数为127 人,资助额度为每位 300元(其中11月份150元,12月份150元);(点此看详情)

第十三期(2016年1、2月份)总受助人数为90人,资助额度为每位 240元(其中1月份120元,2月份120元);(点此看详情)

第十四期总受助人数为105人,资助额度为3月份100元/人、4月份100元/人。新增受助人15位(覆盖病种幼年全身型类风湿、庞贝氏症、肌营养不良、肝豆状核变性、结节性硬化);(点此看详情)

第十五期总受助人数为 114人,资助额度为5月份120元/人、6月份120元/人。新增受助人9位(覆盖病种庞贝氏症、假肥大型肌营养不良、肝豆状核变性、嗜血细胞综合症);(点此看详情)

第十六期总受助人数为 118人,资助额度为7月份120元/人、8月份120元/人。新增受助人4位(覆盖病种天使综合症、嗜血细胞综合症);(点此看详情)

第十七期总受助人数为122人,资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人。一位受助人年满18周岁结项;另外三位受助人(成骨不全症)从12月转入“钢铁侠计划”医疗救助项目,不再接受零花钱资助;新增受助人4位(覆盖病种天使综合症、成骨不全症);(点此看详情)

第十八期总受助人数为 121人,资助额度为11月份150元/人、12月份150元/人。没有新增受助人;(点此看详情)

第十九期总受助人数为67人,资助额度为1月份100元/人、2月份100元/人。本次结项人数为9人(项目3年期满);(点此看详情)

第二十期总受助人数为67人,资助额度为3月份90元/人、4月份90元/人。本次结项人数为9人(项目3年期满);(点此看详情)

第二十一期总受助人数为58人,资助额度为5月份90元/人、6月份90元/人。本次结项人数为3人(项目3年期满,分别是小哲、凯璇、常恒);(点此看详情)


第二十二期总受助人数为58人,资助额度为7月份100元/人、8月份100元/人;(点此看详情)


第二十三期总受助人数为47人,资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人;(点此看详情)


第二十四期总受助人数为45人,资助额度为11月份100元/人、12月份100元/人,结项 2人(其中一家孩子情况稳定,自愿放弃项目资助);(点此看详情)


第二十五期总受助人数为40人,资助额度为11月份100元/人、12月份100元/人,结项5人(项目3年期满);(点此看详情)

第二十六期总受助人数为40人,资助额度为3月份120元/人、4月份120元/人;(点此看详情)

第二十七期总受助人数为37人,资助额度为5月份120元/人、6月份120元/人;(点此看详情)

第二十八期总受助人数为36人,资助额度为7月份120元/人、8月份120元/人;(点此看详情)

第二十九期总受助人数为33人,资助额度为9月份120/人,10月份120/人,结项3人;(点此看详情)


第三十期总受助人数为33人,资助额度为11月份120元/人、12月份120元/人。(点此看详情)

分享给朋友: