一起走过2018，孩子们都有了哪些变化？| “零花钱计划”2018年度总结
零花钱计划2019-02-18 17:11
“零花钱计划”项目
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使身患罕见病的贫困儿童可以有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。
每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和普通的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
2018年度总结
由于机构战略调整，从2016年11月1日开始正式终止该项目。
本着对项目中已有成员负责的态度，所有在资助的儿童将持续资助到项目3年有效期结束为止（从第一次接受零花钱资助的年月开始到3年期满为止）。
所有项目内儿童将在2019年全部结项，从2020年开始零花钱项目将正式结束使命。
刚刚过去的2018年，
在大家的支持下我们做了哪些工作，
孩子们又有什么变化呢？
跟我们一起来回顾吧。
项目执行情况
2018年1月-12月共打款6次，总资助40人，打款219人次，目前结项6人（项目三年期满），去世1人，还有33位家庭将在2019年全部结项。总资助金额52560元，各月打款情况如下：
2018/ 1-2 | 2018/ 3-4 | 2018/ 5-6 | 2018/ 7-8 | 2018/ 9-10 | 2018/ 11-12 | 合计 | |
打款 人次 | 40 | 40 | 37 | 36 | 33 | 33 | 219 |
打款 金额 | 9600 | 9600 | 8880 | 8640 | 7920 | 7920 | 52560 |
涉及罕见病类型
疾病类型 | 人数 |
PKU | 1 |
SMA | 2 |
成骨不全症 | 3 |
肝豆状核变性 | 7 |
假肥大型肌营养不良症 DMD | 5 |
结节性硬化 | 4 |
进行性肌营养不良 | 4 |
马凡氏综合征 | 1 |
庞贝氏症 | 1 |
嗜血细胞综合症 | 3 |
天使综合症 | 7 |
血友病 | 2 |
地域分布
地区 | 人数 |
安徽 | 2 |
北京 | 1 |
甘肃 | 2 |
广东 | 2 |
广西 | 1 |
贵州 | 2 |
河北 | 3 |
河南 | 8 |
湖南 | 1 |
江西 | 2 |
内蒙古 | 1 |
宁夏 | 2 |
山东 | 4 |
山西 | 1 |
陕西 | 5 |
四川 | 1 |
浙江 | 1 |
重庆 | 1 |
年末回访情况
（仅限未结项儿童，已结项儿童情况见之前的公示，部分家庭因文化语言原因没有提供反馈信息）
霖霖 | 小孩最近身体状况良好，精神也不错，因气切无法行走，目前在家无法上学，在家自学数学，语文，乐器等，零花钱主要用于手工玩具，书本等小孩喜欢的东西。 |
小宇 | 孩子最近身体挺好的。孩子已经上学了，读二年级，成绩不好。零花钱都买书、玩具。 |
铃铃 | 身体情况一般般，一米五；上初三，成绩一般。零花钱都买学习资料。 |
乐乐 | 孩子前几天感冒住院了，才回来两天，总的来说孩子还是挺好的，一直没上学，语言表达能力差，零花钱用来给孩子买衣服和吃的了。 |
飞飞 | 身体情况严重了，营养不良； 现在上四年级，成绩还可以。零花钱买吃的和书籍。 |
小森 | 身体正恢复中，挺好的； 上学了，上一年级，学习成绩中上等； 零花钱买了学习用品。 |
小铖 | 身体状态还不错，稳定；没有上学，只能在床上躺着。零花钱买了手机、零食。 |
小瑜 | 孩子身体状况还可以，在上特殊教育学校； 每天学些简单的认知，认卡片，涂颜色，穿珠子等，零花钱用来给孩子买些日常的训练玩具。 |
小宸 | 1.身体没有变化，还是老样子； 2.无法上学，零花钱都买书、玩具、零食。 |
鸿宇 | 1.孩子身体还好，药物控制癫痫； |
龙龙 涛涛 | 孩子最近身体还不如夏天，自身动作力量又小很多。小学没毕业，现在不能上学了，经常在电脑上学唱歌，和朋友聊天玩游戏，做手工。太阳好的情况下，到户外活动一下。 零花钱给龙龙、涛涛买护理床，麦克风。条件允许的情况下带俩个孩子出门玩调理下心态，买些当地小吃，做一些他们想做的事。 |
小辉 小军 | 孩子身体还好，又来合肥住院，零花钱用在买学习用品和生活用品了。 |
小安 | 孩子身体还好，住了段时间院就没去上学； 零花钱大部分都用于康复了。 |
多多 | 孩子最近身体还算好，现在也还不能，不能说话。没有上学，孩子的费用都基本用在买药上了，因为癫痫需要长期吃药。 |
小礼 | 孩子身体基本稳定，目前四年级，学习成绩中等，零花钱最近是买了一些期末复习资料和学习用品。 |
小予 | 基本能自理，偶尔发作，每天按时吃药；孩子在上初三，学习不好，基本就是跟着玩；零花钱主要买了漫画书和玩具。 |
青林 双林 | 青林的病情稳定，正在康复，虽然还不能讲话，不能自理，但是精神各方面都得到了极大的改善，双林也越来越好，善款全用在孩子的生活改善方面。 |
小阳 小瑶 | 最近孩子老感冒吃药。俩孩子现在上特殊学校康复，因不能自理，家长每天陪护。零花钱都给孩子们买了玩具了，偶尔买点吃的，喝的，还有图片，图画，画笔等等。 |
小坤 | 身体情况不错，学习非常好，经常获奖。 |
东东 | 身体情况挺好的；没有上学；零花钱都买玩具。 |
过去的一年，有的孩子在不断的改善，有的孩子依然期盼着医学的突破，也有孩子已经变成天使离开了我们，罕见病让他们体验了完全不一样的人生，未来将会如何，需要所有人共同来创造，只要有更多人关注和参与就能让罕见病群体的未来更有希望。
让我们共同携手期待
2019会有更多美好的发生！
感谢各位捐助人的支持！
如何成为捐助人
1、通过电话：010-63458713-805
电子邮件：liujingwen@chinadolls.org.cn
QQ：1817544904向中心表达资助意愿；
2、明确说明资助额度以及打款周期；
3、打款方式：
A. 把资助款汇入中心账户：
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
（开户行：中国工商银行北京长安支行），
账号：0200-0033-0923-0007-913；
B. 把资金直接打入瓷娃娃中心官方支付宝账号：chinadolls11@gmail.com ；
4、打款附言处必须注明：
零花钱，如不能注明，请将资助款尾数设为1。如201，200.1,21,2.1；
5、中心财务查收资助款，确认到账，资助开始；
6、中心每隔两个月进行一次打款，打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱qq空间发布，并定期发布受资助孩子的故事。
您每个月的一点零钱，也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。
联系我们
电话：010-63458713-805，13241424808
邮箱：zhouhuanyan@chinadolls.org.cn
QQ：1817544904
“零花钱计划”往期公示
第一期（2014年1、2月份）共资助102位罕见病儿童（第一期资助结束后，受助人小闯已满18岁；中止资助，田玉打款失败，联系不上，暂时停止打款，实际打款成功100位），资助额度为每位200元；
第二期（2014年3、4月份）新增受助人9位，共资助109位罕见病儿童，资助额度为每位218元；
第三期（2014年5、6月份）新增资助人3位，共资助112位罕见病儿童，资助额度为每位185.6元；
第四期（2014年7、8月份）新增资助人11位，第四期共资助123位罕见病儿童，资助额度为每位105.8元；
第五期（2014年9、10月份）结项受助人2位，受助人刘发年满18岁超龄结项，受助人吴金玲去世结项，中止资助，共资助121位罕见病儿童，资助额度为每位100元；
第六期（2014年11、12月份）新增受助人4位，共资助125位罕见病儿童，资助额度为每位150元；
第七期（2015年1、2月份）结项受助人2位，受助人曾伟恒和杜子军年满18岁超龄结项，共资助123位罕见病儿童，资助额度为每位200元；（点此看详情）
第八期新增受助人1位，另有5名之前接受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）
第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满18岁超龄结项。目前总受助人数为128人，资助额度为每位200元（其中5月份100元，6月份100元）；（点此看详情）
第十期新增结项受助人4位，受助人念祖、莉莉、小茹、环旗年满18岁超龄结项，新增受助人4位。目前总受助人数为128人，资助额度为每位240元（其中7月份120元，8月份120元）；（点此看详情）
第十一期新增结项受助人1位，受助人海爽年满18岁超龄结项。目前总受助人数为127人，资助额度为每位200元（其中9月份100元，10月份100元）；（点此看详情）
第十二期总受助人数为127 人，资助额度为每位 300元（其中11月份150元，12月份150元）；（点此看详情）
第十三期（2016年1、2月份）总受助人数为90人，资助额度为每位 240元（其中1月份120元，2月份120元）；（点此看详情）
第十四期总受助人数为105人，资助额度为3月份100元/人、4月份100元/人。新增受助人15位（覆盖病种幼年全身型类风湿、庞贝氏症、肌营养不良、肝豆状核变性、结节性硬化）；（点此看详情）
第十五期总受助人数为 114人，资助额度为5月份120元/人、6月份120元/人。新增受助人9位（覆盖病种庞贝氏症、假肥大型肌营养不良、肝豆状核变性、嗜血细胞综合症）；（点此看详情）
第十六期总受助人数为 118人，资助额度为7月份120元/人、8月份120元/人。新增受助人4位（覆盖病种天使综合症、嗜血细胞综合症）；（点此看详情）
第十七期总受助人数为122人，资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人。一位受助人年满18周岁结项；另外三位受助人（成骨不全症）从12月转入“钢铁侠计划”医疗救助项目，不再接受零花钱资助；新增受助人4位（覆盖病种天使综合症、成骨不全症）；（点此看详情）
第十八期总受助人数为 121人，资助额度为11月份150元/人、12月份150元/人。没有新增受助人；（点此看详情）
第十九期总受助人数为67人，资助额度为1月份100元/人、2月份100元/人。本次结项人数为9人（项目3年期满）；（点此看详情）
第二十期总受助人数为67人，资助额度为3月份90元/人、4月份90元/人。本次结项人数为9人（项目3年期满）；（点此看详情）
第二十一期总受助人数为58人，资助额度为5月份90元/人、6月份90元/人。本次结项人数为3人（项目3年期满，分别是小哲、凯璇、常恒）；（点此看详情）
第二十二期总受助人数为58人，资助额度为7月份100元/人、8月份100元/人；（点此看详情）
第二十三期总受助人数为47人，资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人；（点此看详情）
第二十四期总受助人数为45人，资助额度为11月份100元/人、12月份100元/人，结项 2人（其中一家孩子情况稳定，自愿放弃项目资助）；（点此看详情）
第二十五期总受助人数为40人，资助额度为11月份100元/人、12月份100元/人，结项5人(项目3年期满)；（点此看详情）
第二十六期总受助人数为40人，资助额度为3月份120元/人、4月份120元/人；（点此看详情）
第二十七期总受助人数为37人，资助额度为5月份120元/人、6月份120元/人；（点此看详情）
第二十八期总受助人数为36人，资助额度为7月份120元/人、8月份120元/人；（点此看详情）
第二十九期总受助人数为33人，资助额度为9月份120/人，10月份120/人，结项3人；（点此看详情）
第三十期总受助人数为33人，资助额度为11月份120元/人、12月份120元/人。（点此看详情）
