OI大讲堂 | 成骨不全症儿童入学前的准备
OI大讲堂2019-01-17 16:07
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患有任何类型成骨不全症的儿童，智力通常都是正常或高于平均水平的，一般来说，可以参与常规课程。
我们不该因为他们身材矮小就误认为他们不成熟。他们应该受到与同龄人相同的对待，也应该遵守学校的所有规章制度和行为准则。
学校的护士或校医需要知道如何帮助孩子，以及按照家长的要求处理孩子的突发情况。
上周讲到《从儿科转向成人的护理》
除了医疗问题外，
还面临着“教育问题”的挑战。
“我要上学”
成了多少瓷娃娃孩子们的期盼！
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你是否也有此共鸣？
怎么办？入学前需要做些什么？
或许这篇文章可以给大家一些参考
一起来了解！
成骨不全症儿童入学前的准备
我的孩子患有成骨不全症，
可以上普通的学校吗？
患有任何类型成骨不全症的儿童，智力通常都是正常或高于平均水平的，一般来说，可以参与常规课程。从安全性和鼓励独立性的角度出发，可能需要调整教学环境和学校硬件设施。一些成骨不全症儿童受益于节省体能的辅助设备和科技，比如重量较轻的书写工具，握笔器和特别设计的剪刀。
需要提醒的是，有必要让所有教职工知道，成骨不全儿童有能力适应其相应年级的学习生活。我们不该因为他们身材矮小就误认为他们不成熟。他们应该受到与同龄人相同的对待。他们也应该遵守学校的所有规章制度和行为准则。
如何让孩子的入学更轻松？
在入学前，你和你的孩子应该提前和将要与孩子接触的所有教职人员进行面谈。这让教职人员有机会熟悉孩子的强项和需求，也能够帮助孩子更好地适应校园。与他们讨论孩子的能力可以让孩子在学校拥有更强的独立性，也可以最大限度地降低所有相关人员初期的恐惧和焦虑。讨论隐私问题，与教职人员在如何向其他学生介绍孩子病情的问题上达成一致。
家长可以考虑抽出一点时间来，亲自与全班同学讲述成骨不全症。确定教职人员与家长沟通的最优方式。每一个在学校会与孩子有接触的成人都需要了解孩子的日常活动方式和如何处理紧急情况。
还有哪些需要和教职人员讨论的？
可能需要和教职人员讨论的事项：
· 在学校发生骨折时的处理方法；
· 活动能力的限制；
· 是否需要陪读人员；
· 学校的硬件环境；
· 教室里的特殊座椅设备，比如有可能需要为椅子配备脚凳；
· 轮椅、助行器的使用；
· 是否需要协助使用洗手间；
· 如何往返于不同教室；
· 火警预案；
· 交通方式；
· 是否需要在家学习，何时需要。
学校能提供什么帮助？
学校的护士或校医需要知道如何帮助孩子，以及按照家长的要求处理孩子的突发情况。如果孩子想要离开轮椅休息一下（如躺下），那么在一天中的规定时间，校医室会是个安全的地方。
学校的物理治疗师和作业治疗师可以更好地帮助成骨不全儿童更好地融入整个学习环境。这些帮助包括适当调整体育课程，在课间安排安全的活动，设置特殊运动项目，或者进行提高基础运动能力的理疗。
瓷娃娃孩子都很聪明，珍惜与渴望上学的机会。多一些理解，多一些支持，彼此的未来会更加和谐。这是整个社会共同的议题，让我们共同参与！
【相关资料阅读/下载】
《适龄瓷娃娃受教育状况调查》2017大会演讲
链接：
http://chinadolls.org.cn/uploads/attachment/2018/0203/a6b445791ecd0a67e4b55bd19545e2e2.pdf
《2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》
链接：
http://chinadolls.org.cn/uploads/attachment/2017/0525/d4682c9c18df7b840d1c0fee4f7acf8d.pdf
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本篇配图均来自网络
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本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。
美国成骨不全症基金会
The Osteogenesis Imperfecta Foundation
是美国唯一一个致力于帮助成骨不全症患者解决问题的义务性的全国范围的卫⽣组织。基⾦会的任务是通过研究找到治疗、教育、宣传以及互助⽀持的⽅法，提高成骨不全症患者的生活质量。
⽹址：www.oif.org
特别感谢
翻译:Yuehua Li
校对:Elsie Z
审阅:Yudi Wu
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