国际罕见病日，1元助力瓷娃娃！
瓷娃娃月捐计划 2019国际罕见病日2019-02-28 16:23
我们每个人的骨骼生长就像盖房子，胶原蛋白就是水泥墙里的钢筋。
而在大约每15000-20000个新生儿中，就有1位因先天的基因突变，导致胶原蛋白的生产出了故障，只能产出少量或有问题的“钢筋”。
因此，只要有一点点的外力，他们的“房子”就有倒塌的危险，骨折就会频频发生。
晓文就是这样一位患有“成骨不全症”（Osteogenesis Imperfecta，亦称“脆骨症”）的“瓷娃娃”。
因为多次骨折，骨头畸形，他多年无法走路。早年左大腿进行了髓内针手术后，因经济困难，他无法继续其他部位的手术治疗。
四年来，通过“钢铁侠计划”，我们资助晓文进行了4次药物治疗。经过慈善机构的帮助，数次手术后，晓文的腿终于变直，能练习站立和走路。
如今的他已是一名优秀的小学生，医疗救助让他的未来有了新的开始。
像晓文这样的罕见病患者，国内还有很多。十年前，瓷娃娃病友和其他罕见病友发起成立“瓷娃娃罕见病关爱中心”，至今共服务3000多位以成骨不全症为主的罕见病群体，涉及30多种罕见病，覆盖全国31个省、直辖市。
我们能做的，
远远不止医疗救助。
在这个国际罕见病日
如果你愿意和我们一起
支持罕见病友
平等有尊严地融入社会
欢迎加入我们的月捐计划！
你的捐赠，可以支持
每年约150人次病友进行正确的手术和药物治疗、拥有合适的辅具；
每年100人次较偏远地区的病友得到多学科的治疗，平衡医疗资源，让更多地区的医院重视罕见病多学科合作；
每年约30人次儿童病友和家庭得到良好的水疗康复机会、推动全人康复理念；
每年100人次病友参与独立生活、出行、教育支持、就业支持等主题的活动，获得公益行动实践的机会；
每年5月6日国际成骨不全症日，让更多人了解、走近瓷娃娃群体，倾听他们的声音；
每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，让上百位病友聚在一起、共同探讨和自身群体相关的事情；
每年上千人次的病友咨询、服务转介、个案服务等日常服务；
更准确、多元、有趣的科普、调研、以及政策推动。
扫码或点击阅读原文
即可参与
以下，是我们正在做的事
医疗救助：钢铁侠计划
共资助1676人次，覆盖全国31个省、直辖市
我们资助瓷娃娃病友进行及时、正确的治疗，为病友制定健康管理方案，让他们变得更健康，变身“钢铁侠”！
医疗推动：“康复马拉松”医疗巡诊
累计服务病友600多人次
培训医务工作者200余人
我们联合国内外专家、省市医院共同举办康复巡诊活动，提升各地区医生对成骨不全症治疗的水平，让当地病友可就近就医、全面就医、及时高效就医。
全人康复：“小鱼儿康复成长计划”康复营
已支持50个家庭、培训34名水疗康复师
通过康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让病友家长学会正确看待罕见病，帮助孩子及早预防肢体变形，更好地陪伴孩子的成长。
社群发展
平均每年开展20次活动，年参与300余人次
我们相信病友们自身的力量。通过线上课程、线下活动、建立各地区互助小组等方式，我们让病友们自己建立对疾病的正确认识，积极对待生活，实现自我价值。
国际成骨不全症日（Wishbone Day）
2018年共计约300人参与，媒体报道23家
每年的5月6日，我们期待更多人能意识到成骨不全症群体的价值和困境，了解如何参与进来，帮助这个群体获得幸福生活。
瓷娃娃全国病友大会
迄今共有1300余位患者及家属、
2000余位社会各界人士参与，媒体报道数百家
这是每两年举办一届的全国性的成骨不全症病友大会。来自全国各地、各阶层的病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关问题展开讨论，呼吁社会各界对这一群体的关注和支持。
日常病友服务
服务过3000多位病友，每年服务上千人次
为了帮助病友更好地治疗和融入社会，我们长期通过线上平台为上千病友提供各类服务，包括各类信息提供与分享、医疗转介、构建病友数据库、培养积极社群等。
科普
2018年通过自媒体发布系列科普文章50余篇
我们联合志愿者团队，翻译全球成骨不全症研究文献和资料，并与国内外媒体紧密合作，通过系列网络课程、科普文章，让病友、公众、医生详细了解成骨不全症的方方面面。
政策调研
我们对瓷娃娃群体进行深入、专项的定期调研，公开发布调研成果，引起社会广泛关注，并通过研讨会、两会提案等方式呼吁政府有关部门，在政策层面加强对瓷娃娃群体的保障，改善其生存环境。
扫码可查看项目详情，参与月捐
我们始终相信
每一个生命都有其存在的意义
每一个生命都应该被尊重
微信扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩
