春至，相聚。昨天（2月4日），吃春饼、炸春卷的立春之日，中心与志愿者团队相聚在瓷娃娃办公室，开展一场志愿者联谊活动，来自北京医学院研究生院的聂老师、志愿者同学元元、紫阳、琛琛、瑞瑞；资深志愿者丹丹和晓雪；还有社群伙伴瓷娃娃漫画家-翟进、厨神-包...

 OI大讲堂  在轻微损伤或者没有外伤的情况下出现骨折，通常是儿童患有成骨不全症的第一个迹象。很多I型成骨不全症儿童可以游泳、跳舞、骑普通或改装的自行车以及参与其他娱乐和竞技性活动。患有成骨不全症的成年患者的钙需求量与其余...

 OI大讲堂   I 型成骨不全症具有 “隐匿性疾病” 的特点，在一般人看来可能没有异常。在有些病例中，直到他们生下患有 I 型成骨不全症的孩子，他们才得到诊断。即便如此，这种遗传缺陷依然存在。。。“啊？原来我也是成骨不全症...

道阻且长，行则将至2017年12月20-21日，瓷娃娃罕见病关爱中心“康复马拉松”巡诊第三次来到了云南省昆明市儿童医院。中心联合香港大学深圳医院杜启峻教授团队与昆明市儿童医院康晓鹏主任团队，在这里展开了为期两天的成骨不全症多学科义诊活动，包括骨...

日前，瓷娃娃中心申请了民生银行ME创新计划50万资助。项目经过“答辩”、“投票”环节后，正式落幕，进入等待评选结果中...昨日（2018.1.8），ME创新计划官方正式公布：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 “罕见病残障全人康复及赋能发展课堂”成功入选...

和我们一起回顾康复马拉松巡诊--昆明站吧2017年12月20-21日，瓷娃娃康复马拉松巡诊迎来2017最后一站——昆明市儿童医院站。在这里展开了为期两天的义诊活动，来自云南及周边地区的二十多位成骨不全病友/家庭参加。本次昆明巡诊分成了四大版块：...

今天我们正式开启2018年的征程在说“元旦快乐”之前我们还想对伙伴们说：过去的2017感谢你的陪伴、支持！2018请与我...  际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2017年我们一起倡导！...

ME投票 | 支持我们获得50万资助，从了解开始！ 瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日为投票时间。今天距离投票开始马上开始，我们想带你了解“罕见病残障...

 OI大讲堂   脆弱请小心照顾我 (给医护人员看的小贴示)医护朋友们，当你们遇到成骨不全病友时，他们想说......亲爱的医生、“白衣天使”：我患有成骨不全症，非常容易发生骨折。请千万不要推、拉、扭转、抬举、弯曲、施加压力...

                瓷娃娃康复马拉松“三巡”云南，唯愿不会错过“万分之一”的你。           ...