听到瓷娃娃三个字，大家可能并不陌生，早在2008年，从瓷娃娃关怀协会成立的时候，瓷娃娃就逐渐成为罕见病中知名度比较高的一类疾病。

瓷娃娃，是大家对成骨不全症的昵称，如果把骨头生长看作一个盖房子的过程，胶原蛋白就是房子水泥墙里的钢筋。而在每一万到一万五千人中，会有这样一个人，由于先天的基因突变导致他体内的胶原蛋白生产发生了故障，所以从小他们体内在盖骨头房子的时候，成骨细胞只能生产水泥却不能生产钢筋或只能产出很少量或有问题的钢筋。虽然房子看着也是成形的，但一点外力的作用下，这个房子就有倒塌的危险，也就是骨折的发生。这群人就被称作“瓷娃娃”，因为成骨细胞出现问题，所以这种疾病被称作“成骨不全症”（Osteogenesis Imperfecta）或“脆骨症”。瓷娃娃正是取了病症中易骨折、身材娇小的部分。

瓷娃娃，除了作为罕见病进入公众视野较早，比较多让人联想到可爱、娇弱这些惹人怜爱的词语以外，也是罕见病中非常幸运的一种。六七千种罕见病里，只有5%有有效药物治疗，瓷娃娃算是一个，手术、药物、康复锻炼、辅具适配都能有效地改善瓷娃娃的身体状况。和动辄一年2、3百万的治疗费用相比，瓷娃娃病友手术、药物、康复的费用，大概一年小几万块钱就够了，还可以通过医保报销一部分。和那些造成隐形残障的疾病相比，瓷娃娃病友很容易拿到残疾证，享受到国家保障残障群体的医疗、生活、教育、就业等方面的福利。

这样说，好像瓷娃娃病友们面临的困境已经极大程度的得到了解决，那我们在今天，国际成骨不全症关注日这一天，究竟要说些什么呢？我们想说一说还不足够的问题。

和所有罕见病组织一样，瓷娃娃中心也是从提供一些治疗资讯开始的，当我们开始有机会募集到一定体量的资金的时候，最开始想的，是把这些钱用在那些看病治疗有困难的孩子身上，所以设立了钢铁侠计划，也就是最开始的医疗援助计划，资助有困难的孩子们进行正确的手术和药物治疗、康复锻炼、和辅具适配。但是这些，是不足够让人们相信瓷娃娃是可以变身为钢铁侠的。

每年8月底、9月初快开学的时候，我们都会接到一些父母的电话，担心孩子被学校拒收，通常这种情况出现在上小学、或者小升初这种升学的阶段。根据2017年瓷娃娃受教育状况的调研报告，有44.3%的孩子曾经被拒收过、有43.2%的孩子曾经中途停学，有22.7%的孩子曾经被拒收又曾停学。

有51.5%的孩子和学校签订了免责协议，但仍然有6.1%的孩子没有正式学籍。

有将近70%的孩子落后于正常年级，这其中，有34.1%落后一个年级，还有2.3%落后了5个年级。

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一个20岁还在上初中的男生说他失恋了，让家长请假，跑来和我们谈心。我们问他，初中的孩子也是恋爱的年纪了，你就没有一个成熟一点的、可以分享这些事情的同学吗？他说没有，他们理解不了。他会向和他年纪相仿的堂弟分享自己的故事，但是他说他觉得自从他堂弟上了大学以后，眼界和自己就慢慢变得不同了。

我们什么时候才能停止说“学校的担心是正常的”，转而看向一个孩子，无论他是健康还是疾病，接受适龄的教育、拥有同龄的朋友才是正常的。看到风险同样也是机会，让孩子们看到这个世界的多元与不同，让孩子们知道生活中的危险，学会保护自己、关注别人。

这是上学，再来看看就业。这是瓷娃娃中心的全职工作人员之一，云辉。

除了个子矮一点，他是一个几乎和“正常人”没有区别的瓷娃娃，能走能跳能开车，他的驾照都不是残疾人驾照，而是普通驾照。在他来瓷娃娃中心工作之前，曾经有过一份还不错的工作，工作单位离家比较远，所以他申请掉回他家乡的分公司工作。按照绩效和公司规定，他完全满足条件，但是迟迟无法转回。离家较远的分公司领导跟他说，家乡分公司的老总因为他的“形象问题”，不希望他出现在家乡分公司，所以他不能调回。带着对在那份工作中遭受的不公正的不满和愤怒，他说他希望别人看到自己的能力和价值，看到和他一样的病友并不为公司丢脸，而是专业的、工作起来一样卖力的人。

我们什么时候才能停止鼓励他们“你一定要比别人更加优秀才能出人头地”，转而看向每个生命都蕴含着让自己更加优秀的能力，而让他们无法施展的是那些不公平和歧视，消除疾病和残障是丢人的、无法撑门面的社会态度，让每个生命都能呈现自己的价值。

据调研，残障员工在工作的时候会更加注意按照安全指示工作、更加注重自我安全保护。但是事实是，瓷娃娃中心有过6位瓷娃娃同事，在工作期间，有两位骨折过2次、有两位骨折过1次。这样的事实和研究结果不太相符啊，也不免让人怀疑和担心。但是究竟是什么让他们摔倒的呢？一次是出差宾馆洗手间里的门槛、一次是参加培训时培训场地门口一个又小又陡的斜坡、一次是黑暗中看不清的台阶、一次是湿滑且坑坑洼洼的地面、一次是过于光滑的玻璃地面。这些场景我们都很熟悉，当每一个人面对这种情况的时候都会小心又小心，更何况是一个知道自己容易骨折的瓷娃娃。

我们什么时候才能停止责备他们“你为什么又不小心？！”，转而看向我们的公共场所、服务场所、游乐场所、工作场所、学校……不断地改善这些对所有人都有风险的地方，让这些环境更加友好安全，而不是让一个个体承担疼痛和骨折后时间、经济、心理上的压力。

其中一位同事曾经被问到，每次出门都可能还是有风险的，你为什么还想出来工作？他说真的碰到这种情况才真的知道自己的安全意识有哪些不足，虽然骨折的那个瞬间好像又回到小时候的那种恐惧，但是很快就调整过来了。同时，也发现自己的身体状态比之前在家的时候强壮了很多，也坚定了自己继续练习站立和走路的信心。骨折的代价真的很大啊，心里那咯噔一下，好像如果心也是骨头做的，就会跟着骨折的地方碎了一样。即使这样，一生都在床上的代价就不大了吗？

治疗，永远是罕见病群体的刚需。但是，今天我们想跟大家说的是，治疗不足够回答所有的问题。更加平等包容的教育制度、就业环境，更加友好安全的社会环境也是解决成骨不全症群体面临问题的答案中非常重要的一部分。

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