五一假期快乐！| 瓷娃娃中心工作简报
工作简报2019-05-03 11:57
今天是五一国际劳动节，和节日的问候一起，送您一份中心最近的工作简报，祝您假期快乐！
从2月开通月捐以来，我们已经拥有了70多位绑定月捐的伙伴！
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医疗救助：钢铁侠计划
截止2019年3月底，钢铁侠计划共进行了两次审批。
2019年2月，资助了26位病友，共170730元。
3月资助了26位病友，共129490元。
医疗推动：“康复马拉松”医疗巡诊
2019年4月18-20日，瓷娃娃中心与中国医科大学附属盛京医院合作，在沈阳举办新一期巡诊。这次巡诊中，有来自辽宁及周边内蒙古、吉林及黑龙江等地区的27个病友家庭参与。
专家团队包括OVCI我们的家园意大利康复专家杜乐梅团队、山东省立医院小儿骨科王延宙主任团队、北京协和医学院医学遗传系赵秀丽教授团队以及盛京医院小儿骨科、遗传科、口腔科等多学科的义诊专家团队。
社群发展
4月20日巡诊结束后，四个病友家庭相聚一起前往辽宁博物馆游玩。除了游玩之外，还有关于展品和成骨不全症的有奖问答。
来自辽宁铁岭的小齐，第一次来博物馆，看到了博物馆中很多展品都十分惊叹，开心的说：学到了许多关于历史的知识，还和爸爸妈妈一同研究趣味知识问卷，真是太有意思了！
罕见病家庭总会觉得“孤军奋战”，这样的活动让大家有更多互动交流的机会，在出游中感受到彼此联结的温暖和力量。
为了发掘、培养更多社群中的积极成员，提升社群主人公意识，并更好的为社群服务，中心从2019年启动了社群管理员培养计划。
截止4月，已通过考核成功上岗9名管理员，其中有家长也有病友，现在管理员们已经分散在各个瓷娃娃微信群和QQ群，为其他病友家庭答疑解惑。
日常病友服务
2019年1月至2月，零花钱计划共发放资助了33位罕见病病友，涉及11个病种，累积拨款13200元。
山东爱心病房共计为病友拿药6次、病房探望2次。
2019年初接收到李劲老师和王奕鸥女士捐赠的护眼台灯，目前正陆续发放给200多个正在学龄期的罕见病孩子。
截止2019年3月底日常病友服务共接待登记12位新病友，数据库增加30位病友信息。个案记录4位。协助5位病友进行药物治疗。
就业方面，从春节到现在共计进行了3次阿里巴巴云客服审核，有78人报名参加云客服，其中有67人顺利通过了初审，期间一直为电话咨询、QQ咨询的云朵进行解答。
一对一陪伴支持项目对13位适龄病友进行电话回访，了解病友的身体状况和上课需求变化，每周为病友提供语文、数学、英语、历史等课程辅导，辅导课程累计608课时。同时组织了一次一对一陪伴志愿者交流会、完善了志愿者管理制度、招募4名新志愿者。
科普
“OI大讲堂”从2月到现在发布科普文章4篇，内容涉及听力和教育。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题，涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面，也收录一些国外病友的故事，不仅仅有硬科普，也从故事中让病友们了解瓷娃娃不同的可能性。
3月20日，山东政法学院城乡互助工作组的同学们在校园内进行了罕见病科普与爱心义卖；3月31日，中心在北京香格里拉酒店进行了瓷娃娃疾病的宣传和义卖活动。再次感谢山东政法学院城乡互助工作组的同学们、北京香格里拉，以及支持科普和义卖活动的志愿者和病友伙伴们！
即将到来的5月6日，是国际成骨不全症关注日Wishbone day，我们将继续发起好玩的线上和线下互动活动，持续关注我们的微信公众号“瓷娃娃”吧！
今年8月，又是两年一届瓷娃娃病友大会的日子！今年，即将又要有上百个瓷娃娃家庭齐聚一堂，一同讨论与自己疾病相关的议题。小小剧透一下，这次大会的主题将持续前届大会“在一起，让改变发生”，核心内容将涉及多学科诊疗、瓷娃娃教育、独立生活。同时，我们将推出一个由病友自己组织策划的自主工作坊板块，正在召集病友策划案，伙伴们将为大家带来怎样的工作坊，让我们拭目以待吧！
最后，再次祝您五一劳动节快乐！
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