5月11日上午的奥林匹克森林公园，有一群身着黄衫的健走者格外引人注目。他们中，不时有摇着轮椅、拄着拐杖的伙伴，三五成群、有说有笑，在他们的衬衫上有一句共同的口号：Love is still strong！

这是由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会共同举办的“成骨不全症关注月”徒步倡导活动，来自新加坡航空公司、新韩银行和社会各界的伙伴、志愿者，与瓷娃娃病友等罕见病、残障社群共200余人，一起健步畅游，旨在让广大公众关注成骨不全症群体（俗称“瓷娃娃”），了解这一罕见病，改变刻板印象，并为今年8月的第六届瓷娃娃全国病友大会预热宣传。

成骨不全症以骨质脆弱、易骨折为主要症状，发病概率为1/15000到1/20000，具有高度可变性，轻型很少骨折，重型骨折频繁、骨畸形严重，可通过多学科治疗和康复锻炼改善患者身体情况。每年5月6日是国际成骨不全症关注日，瓷娃娃中心倡导5月为成骨不全症关注月。

上午10点，活动正式开始，瓷娃娃中心主任周爽首先为到场的200余位伙伴，介绍了成骨不全症疾病的基本情况。她强调，今天大家看到多位即将徒步的瓷娃娃病友，相信能够感受到，瓷娃娃其实没有那么脆，他们完全有能力出行、上学、工作。随后，她向参加本次活动的新加坡航空公司、新韩银行（中国）颁发了荣誉证书、捐赠证书，新航中国区公共关系经理张雨菲、新韩银行（中国）总行行长禹相泰领取证书并表达了对成骨不全症等罕见病群体的支持。

分享环节结束，S奥森夜跑团发起人庞硕带领大家分组，随后，这次3公里的欢乐之旅开始啦！参与者们在志愿者的引导下，以小队为单位，沿途合影、拍感召小视频、答题，进行一系列趣味互动后，到达终点。

本次活动，也是第六届瓷娃娃全国病友大会的预热活动。两年一度的瓷娃娃大会已坚持十年，今年8月，将再度有全国上百名病友与各界伙伴汇聚一堂。本届大会，将邀请来自德国、意大利的成骨不全症医学、康复专家和国内专家一起交流，为病友带来义诊、讲座等支持；来自日本、马来西亚等“自立生活”中心的相关负责人，将为病友带来独立自主、融入社会的信心与经验；大会还将首次由病友来设计、带领工作坊，发掘病友中的行动者。

春夏之交，正是奥林匹克森林公园最美的时节之一，从摇着轮椅的瓷娃娃病友，到积极忙碌的志愿者，再到许多第一次接触罕见病群体的徒步参与者，无不开心灿烂，一如沿途盛开的花儿。最后，瓷娃娃中心为获奖小队、志愿者颁发了奖品和证书。愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知，打破隔阂，感受着彼此的生命力量，共同走向美好的未来。

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