志愿者招募 | 一起参与国际成骨不全症关注日的公益徒步!

  国际成骨不全症关注日 
2019-05-03 11:28


国际成骨不全症关注日,Join Us!

——意识带来改变  

为了让更多人了解瓷娃娃群体,瓷娃娃中心将于5月11日北京奥森公园举办徒步活动,在徒步过程中让参与者近距离接触OI群体,认识疾病知识。


本次活动还需要数名志愿者协助开展

如果你对公益徒步感兴趣

希望接触和了解瓷娃娃朋友

 欢迎报名这次的志愿者招募!

拉到文末扫二维码即可报名




一、活动背景

成骨不全症Osteogenesis Imperfecta (OI)

成骨不全症(OI),或“脆骨病”,是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病,I型胶原的异常是导致该病的直接原因,其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下容易骨折。在大概每一万五千个人里面,就有一位成骨不全症患者,中国大概有十万名患者。


虽然OI患者有反复骨折、体力活动受限、身材矮小等情况,但大多数儿童和成人患者能拥有充实成功的生活。他们可以上学、就业、进行人际交往、组建家庭、参与运动和其他娱乐活动,成为社会中活跃的一员。


国际成骨不全症关注日Wishbone Day


国际成骨不全症关注日Wishbone Day属于每一个希望为瓷娃娃(OI)群体庆祝的人,它是由OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。它代表着OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。


Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。


二、志愿者需求和工作说明


志愿者集合、培训时间:5月11日8:00-8:50


志愿者到达后会有工作人员发放志愿者服装、工作证、任务记分卡等物料,

并进行岗前培训。


参加服务的志愿者将获得瓷娃娃中心官方志愿者证书及纪念品~


三、徒步活动安排:

徒步时间:5月11日,上午9:00-12:30


活动集合、宣讲地点:北京奥林匹克森林公园南园(南3门),

进北京地铁8号线森林公园南门站B口与C口中间的小广场(D口为无障碍口)

活动路线:

起点为奥林匹克森林公园露天剧场前方,

沿公园3km徒步路线行走,终点为签到处小广场。

图中红色线路为本次活动3km徒步路线


四、服装尺码说明

报名时请备注服装尺码

 感兴趣的朋友赶紧扫码报名啦!




由于活动参与者有罕见病残障社群,在徒步中可能需要一些协助,

协助过程需要注意以下几个方面:


轮椅使用者协助


与轮椅使用者面对面,最好可以蹲下身,与轮椅使用者视线平行,询问ta是否需要协助。


轮椅是使用者身体的一部分,上面有众多“敏感部位”,不要在轮椅使用者未授意的情况下碰触轮椅。


轮椅上面有众多“机关”,使用者也有自己掌握平衡、速度、方向的方式。在推、抬、拉、拽、固定、开合轮椅之前,请先向轮椅使用者了解这些“机关”的位置和使用方法。


上坡、下坡、过障碍的时候,轮椅使用者须保持面朝上的姿势。


协助完成即将松开手前,须告知轮椅使用者,让ta准备好控制轮椅,以免轮椅使用者在不知情的情况下,失去对轮椅的控制而发生危险。


协助轮椅使用者从轮椅上转移到其他位置(或者从其他位置转移到轮椅上)的时候,在得到轮椅使用者许可之前,不要轻易扶、拽或者给力,轮椅使用者有自己的方式借力、保持平衡,随便给力可能导致对方失衡摔倒。


轮椅小“机关”及注意事项


轮子:有些时候,轮椅的轮子是可以拆卸的,方便出行装车。但是,在协助轮椅使用者的时候,轮子都不能碰!不能碰!不能碰!任何时候都不要轻易碰轮子,尤其是抬轮椅的时候!


闸:一般在轮椅前面,座位的左右两边。停留、搬运、协助轮椅使用者从轮椅上转移到其他位置(或者从其他位置转移到轮椅上)的时候一般需要刹闸。


椅背:有些轮椅椅背可以拆卸或者折叠,小心夹手。


脚踏板:有些轮椅的脚踏板可以拆卸或者转动,可以拆卸、转动的脚踏板在搬抬的时候不能受力。所以搬抬轮椅之前,须询问轮椅使用者轮椅最坚固的部位,任何可以拆卸、折叠、转动的部位在搬抬受力时会有风险。


后翻轮:在轮椅座位下面靠后的位置。有的防后翻轮可以拆卸、折叠、伸缩,防止后翻。防后翻轮在一定程度上限制轮椅过比较高的障碍,也是过低矮障碍的好帮手。有了防后翻轮,力气小的伙伴也能撬动几十上百斤的轮椅和使用者。


一千台轮椅有一千个机关

一千个轮椅使用者有一千种协助的方式

协助时,请尊重轮椅使用者的意愿

使用ta认为合适的方式



视障人士协助

四字口诀:“问、拍、引、报”


问:询问视障人是否需要帮助。导盲者走近视障人,与之同向并排站立。首先询问盲者的意见,给予语言提示,如说:“需要帮助吗?如果需要,我带你走吧!”,切不可按照自己的意愿随意地帮助盲者。


拍:导盲者在询问盲者时,要用手或者手背轻触视障人的手背,这样,视障人就知道导盲者的确切位置。


引:引导盲者行动。在第一步接触之后,我们可以指导视障人用自己的手抓握住导盲者的手臂肘部略上处。抓握时,视障人的拇指放在引导者胳膊的外侧,其他四指在内侧。在视障人抓握住导盲者后应立即后退半步,到导盲者侧后方。这样,视障人和导盲者之间就形成了一个最佳站位,即导盲者的右(左)肩应该在视障人左(右)肩的正前方。在做好正确站位后,导盲者往前走或者往后走时,视障人都能感觉得到,他们也就知道自己该往前走或者往后走了。导盲者可以通过前后移动手臂来给视障人传递行走的信息。当导盲者迈步后,视障人就会根据抓握侧手所获得的信息跟随导盲者行走。


报:当前方路况发生变化时,导盲者要提前告诉视障人。


*以上信息来源于视障伙伴杨欣才




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