点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

瓷娃娃病友大会走过十年，你还记得当时为什么会参加大会吗？

“在父母眼里，好像这世界只有我一个瓷娃娃。我想让他们知道其他瓷娃娃是如何生活的，让他们更加接纳我。”

“我也很想通过病友大会认识更多的病友。我渴望了解他们如何工作，如何学习，甚至如何恋爱，结婚，追求自己的梦想。”

“我还想通过病友大会了解更多关于康复的信息。”

……

前几天，参加过第三届病友大会的王琳跟我们说了很多。

除了当初决定赴会的原因，更重要的，是如何说服家人跟自己一起参加大会。

以下内容整理自她的分享，希望大家能从中得到收获。

朋友们，大家晚上好，非常高兴能够有这样的一个机会和大家分享我参加咱们病友大会的一些感受。

首先来自我介绍一下，我叫王琳，是一名瓷娃娃病友，是辽宁大连人。

我第一次骨折是在出生后的18天，到现在已经骨折十几次了。现在出门是需要靠轮椅代步的，偶尔也可以用双拐行走，我现在的工作是我们街道文化站的一名小编。同时我在大连本地也会组织一些残障伙伴或病友，搞一些我们比较方便参与的社区的活动。

说起我为什么想要参加咱们的病友大会，这个说来就比较话长。其实在我十几岁，2003，04年的时候，家里买了第一台电脑，然后我通过网络搜索成骨不全症，当时搜索到一个网站，叫玻璃之城。然后我就一直在默默地关注，后来呢，我知道这个玻璃之城就是咱们北京瓷娃娃罕见病关爱中心的一个前身。后来关爱中心成立以后，我一直也在关注它的一些动态，也非常羡慕那些能够经常参与活动的病友。

其实我也非常的想要参与，但是当时是会有很多的顾虑吧。从第一届病友大会开始，我就很关注，每次看到有病友分享，我就会非常的羡慕。直到2013年，我看到了咱们第三届病友大会的招募信息。我当时刚刚开始工作，在工作当中我认识了很多残障伙伴，但都没有见面，当我看到第三届大会的招募信息的时候，我就特别想要参与。为什么呢，主要有四个原因。

第一个原因，就是我特别想要带着父母去参加这一次的病友大会。因为我是基因突变导致的成骨不全症，所以我家里也没有其他的瓷娃娃，甚至没有其他的残障伙伴儿，在我的成长过程当中也没有认识其他的瓷娃娃。在父母眼里，就好像这个世界上只有我一个瓷娃娃，每天都会对我特别担心，甚至我都20多岁了，他们还在用一些叮嘱小孩子的话，比如说要轻点儿，慢一点儿啊，你不要出门儿啊，走路要注意安全啊，不要乱动啊，这样的话来叮嘱我，我觉得想要通过这次病友大会让我父母长见识。然后也让他们知道其他的瓷娃娃是如何生活的，想让父母更加的接纳我。

第二呢，就是我自己。对我自己来说，我很想通过这次病友大会认识更多的病友，了解他们是如何生活的。因为当时在我小的时候，媒体报道也不是有很多的瓷娃娃病友的信息，所以我很渴望了解其他的病友，他们是如何工作，如何学习，甚至如何恋爱，结婚，然后去追求自己的梦想。因为在小的时候，很多人都说没办法，怕摔倒，怕骨折，所以不能上学，不能参加一些社会活动。也是因为这样的原因，我被学校拒绝了，所以非常遗憾没有走进校园。但后来我才知道，其实很多瓷娃娃都是可以正常上学的。

第三个原因，就是我想通过这次病友大会了解到更多康复的信息，虽然当时我已经成年了，第三届病友大会的时候，我已经26岁了，但是在我很小的时候，因为当时的医疗条件所限，没有得到很好的治疗和康复的机会，我和父母都非常的遗憾。所以，当我得知近几年来可以通过一些手术和注射的方式，能够改善我们的病情，我就非常的开心。想在我年纪还不是那么大的时候，再争取一下，看看有没有什么方法可以让身体得到一些更好的康复。或者说可以让身体能够维持现状，因为当时我的身体状态非常好，也有很多年没有骨折了。

第四呢，其实是我的一个小小的心愿，就是希望能和家人一起出一趟远门。因为当时我一直是呆在家里的，父母怕我会发生骨折，所以一直不太希望我能够外出，也不太敢带我出远门，所以我希望通过这次病友大会能够第一次和妈妈一块儿出一趟远门。

所以，因为上面的这四条理由啊，更加坚定了我想要参加病友大会的决心。那么问题来了，就是，我怎么去说服我的家人跟我一起去参加病友大会呢？

如果没有家人的陪同的话，我想他们当时肯定不会答应我独自参加病友大会的，因为当时我从来没有自己出过远门，那我的爸爸妈妈肯定也不放心。而且，我的初衷也是希望能够带着家人一起去参加病友大会。

于是我就在前期做了很多工作，比如说在我决定参加病友大会的时候，我就提前将近两个月，开始跟我的父母灌输什么是病友大会。然后潜移默化地让他们了解了什么是瓷娃娃关爱中心。在关爱中心里面，都有一些什么样的伙伴？他们在做一些什么样的事情？那一届参加病友大会的都是一些什么样的朋友？在病友大会当中，我们可以收获什么样的信息？就是首先我们得表达，大会是一个非常好的一个活动，而且是一个非常靠谱的活动。

第二呢，就是要迎合父母的心理，了解他们的需求，比如说我妈妈会问我，你为什么要参加这个病友大会，对我们来说有什么帮助吗？因为我妈妈当时还在上班，如果她陪我参加大会的话，还得向单位请假，可能就要扣很多工资，所以她不太理解为什么我非要参加这个病友大会。我就结合她这个心理，了解到我父母关注的那个点是什么，然后我就知道，他们特别关心我的健康，所以我就跟他们普及病友大会的一些医疗信息，我就跟他们说病友大会会提供一些康复啊，或者是手术的一些信息。我们可以借助这些信息，提高身体的一些康复能力。

我还给他们找了几个例子。就是很多病友通过大会进行药物注射，还有做了手术，他们可能就可以获得独自行走的机会。这点我父母还是非常关心的，他们也觉得，如果是这样的话，那非常的不错，所以他们也开始比较接纳。这个时候，我妈也开始跟他们单位请假，我看到了父母的一些转变。

除此之外，我们作为病友也要提前做好准备。因为当时我爸单位比较忙，他没有办法请假，最终决定是我妈陪同我参加病友大会。当时是我俩坐着动车，从大连到了北京。然后我在这一路，我就要做好一些准备。我提前做了很多功课，比如说我坐着轮椅，我妈带着我，然后我就在网上订了火车票以后，打了火车站的客服电话，预约了轮椅服务。

我特别担心，我妈觉得我一出门就马上出事。这样的话，她也会觉得有很强的无力感，因为她也是第一次带着我出门，她心里非常忐忑，我希望能够多做一些工作，分担她的一些焦虑，而且也让她知道带我出门是对的！让她对本次出行能够更加有信心。同时我也在积极联系病友大会的一些志愿者朋友，让他们第一时间能够联系到我们。然后我也查了大连到北京的一些地图，我想如果我们和志愿者对接，产生了一些沟通障碍的话，那我们下了火车站以后也可以准确无误地到达活动地点。

以上，就是我参加病友大会前的一些准备工作。（未完待续）

整理人：爱明溪、周爽