点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

（报名入口延至7月9日）

上期，王琳跟我们分享了当初参加病友大会的原因，还有如何说服家人参加大会（点此回顾）。

今天我们来聊聊：十年来，瓷娃娃病友大会最吸引你的是什么？

在王琳的回忆里，无论是真人图书馆、医学交流论坛，还是联欢晚会，都给她和她的家人带来了深刻的影响。

“我妈就听得热泪盈眶了，她突然之间意识到说，哎呀，可能从小没能让我读书，其实并不是一个十分正确的选择。”

“（在医学交流论坛上）我意识到，原来也不是那么可怕，也许有朝一日，我们就可以被治愈。”

“万万没想到，通过（联欢晚会）这样一个环节，我妈就开始接纳我的一些婚姻理念了。”

……

尽管已经过去六年，但这些影响至今依然还在。

然后呢，我和妈妈就来到了北京，参加了第三届病友大会。在这个大会当中，我遇到了很多之前在网上已经聊到非常熟悉的一些病友，当然也是第一次见到，也是非常开心。还有中心的一些工作人员，大家也都非常热情和专业，给了我和我妈妈很多信心，慢慢地也觉得应该是不虚此行。

那整个病友大会最吸引我的呢，主要有几个点。

我们第一天晚上有一个真人图书馆，它是由几位病友组成的一个小的分享活动。每一个人都是一本真人的图书，我们可以按照自己喜欢的主题曲走到不同的桌号前，后面就有这个病友给大家讲述自己想分享的故事。我记得，当时我是对病友上学这个话题非常感兴趣。因为从小我的家人，包括我身边一些朋友、亲人，他们都觉得瓷娃娃不上学很正常啊，应该不读书啊，瓷娃娃就是非常容易受伤，就是不能到学校里去上学，这个并没有什么问题。

然后我就是特别好奇，其他瓷娃娃是如何去学校里读书的。这是我人生当中非常遗憾的，缺少的一段经历。我记得当时给我们分享的是一个山东的姐姐，她当时是大学生，应该是即将毕业，她就给我们分享了她如何克服身体上的困难，在家人的支持下，在老师、同学的帮助下，一路从小学读到了大学。她还分享了对于未来人生的一些规划，然后我妈就听得热泪盈眶了，她突然之间意识到说，哎呀，就是可能从小没有能够让我读书，其实并不是一个十分正确的选择。

我觉得，她应该有所触动了！

她应该对读书这块有了更多认识。结束以后，大家也有很多交流，我觉得特别好，就好像在那个过程当中也圆了我读书的一个梦想，非常吸引我。

第二个吸引我的一个地方呢，就是有一个成骨不全症国际医学交流论坛。国内、国外的专家会在这个交流论坛上分享这些年的成果，一些治疗技术发展的历程，现在最新的治疗手法。看着那些图片和分享案例，我听到现场很多病友发出那种很惊叹的声音。还有很多家长可能都不太敢相信那些图片，但是我在那个发展的历程当中看到了很多的希望。

我看到了小时候那些错误治疗的手段给病友们造成的影响。我也看到在2013年，当时最先进的一些治疗手法，给现在这些小朋友们带来的希望。我突然间意识到，原来也不是那么可怕，也许有朝一日，我们就可以被治愈。或者我们也可以像健全人一样，丢掉拐杖，丢掉轮椅，然后开始独自行走。可能就是我这代人就能够赶得上，因为你看短短十几二十年就有了翻天覆地的变化，我真的觉得这都是希望，也给了我和我家人很多的信息和力量。

那次大会还有一个最触动我的环节，就是大会非常贴心地组织了一次联欢晚会。在晚会上，由两对新人来举行集体婚礼，他们其中一位是我们的病友。我们参加这个婚礼之前啊，我抱着一个小小的私心。因为当年我26岁了，我的家人也对我的婚恋问题开始了担忧。在此之前，家人特别希望我能找一个健全人，或者是一个能够照顾我的人。但是我觉得如果说两个人能够有共同语言，然后都能够生活自立的话，其实找一个病友也没有什么问题。

然后在这次集体婚礼上，看着两对新人穿着礼服缓缓走来的时候，我就感觉到妈妈非常感动，她也被这个场景所感染了。她当时热泪盈眶，两对新人走过我们的时候，我妈突然跟我说，你要是能够找到自己喜欢的人，不管他是健康人还是瓷娃娃，其实我觉得都可以。我当时特别开心，我就觉得，哎呀，简直就是正合我意呀！

之前特别担心我妈妈会给我下死命令说，你必须得找一个健全人，或者是给我设置一些条条框框，但万万没想到，通过这样一个环节，我妈就开始接纳我的一些婚姻理念了。

当然，更加万万没想到的就是，当时主持这场集体婚礼的男主持人，在五年以后成为了我的老公。当然这是后话了，在闭幕大会上，我们其实谁都不认识谁，当时并没有什么交集。

第二个让我触动的环节，就是在真人图书馆结束以后，我们有一个抽纸条的互动小游戏。每个人都抽一张纸条，上面写着很多，比如说在一起的一个小问题呀，或者是想让你做一件小小的事情。当时我抽到的是拥抱一下自己最亲的人，表达一下对妈妈的爱。我当时拥抱了我的妈妈，那是我长这么大，第一次因为想要表达爱去拥抱我的妈妈。我觉得这是非常难得的一次机会，也是非常让我触动的一个点，当时我妈妈也是非常感动。

在病友大会上，无论是我们的专业团队，工作团队，还是热情的志愿者都非常忙碌，有时候就忙到下半夜两三点，还在为第二天的活动筹备，我和妈妈都非常的感动和震撼。原来有很多人在默默为了我们罕见病这个群体，为了这个社群在做这么多的事儿。这是在此之前，我妈也没有想到的。

尽管现已经过去六年了，但现在回看那次病友大会，它对我的影响依然还在。

有几个比较重要的点，就是当时的我在大会上认识了很多朋友，到现在还是有着联系，而且我们还保持着很好的关系。

有时候我出差啊，或者是学习，到对方的城市，我们还会见面交流。如果他们到大连来的话，我也会非常欢迎，然后很热情地招待。我觉得这个其实是非常难能可贵的，因为就是作为一名瓷娃娃，我在生活当中能够遇到的病友不多，在成长的过程当中，我一直觉得非常孤独。所以我特别珍惜能和病友的互动，我觉得我们有很多相似的经历，能让我们更加容易走得更近，能够更加了解对方的一些困扰。

还有一个影响，就是我受到了瓷娃娃团队的感染，也非常喜欢他们这样一个热情的队伍。在2014年，我又报名参加了协力营，也是由瓷娃娃中心举办的，然后也借此机会走上了公益之路，包括现在我也在这个行业当中，在力所能及地为社群做一些事情。

还有一个比较重要的点，就是我妈妈也通过病友大会，终于意识到，其实在全国还有很多优秀的瓷娃娃。他们没有被疾病所束缚，他们还在努力地工作着，生活着。她也发现，原来瓷娃娃也是具有很多能力和能量的。从大会回来以后，她对我也开始有更多信任，当我在做一些决定，比如说我想要出去参加工作，我想要独自尝试到外地去的时候，她也觉得可以试一下，也对我多了一些信任。我非常感谢病友大会给我和我家人带来的一系列的转变。

所以我也特别希望和建议，我的病友伙伴们。如果你从来没有参加过瓷娃娃大会的话，你可以参加一次，认识更多的伙伴看看。看看生命更多的可能，也尽可能地要求我们的父母（一起去），因为只有他们见到更多的咱们的伙伴，了解到瓷娃娃可以有更多的生活方式，他们才会更加信任我们，才会更加鼓励我们去做一些尝试。我觉得其实改变要从自己开始，只要我们自己先开始改变了，然后才可以影响别人改变。然后最终呢，才可以影响我们的社会环境发生改变。所以大家还在等什么呢，快快行动吧，我们的病大会就要开始啦，加油！

也希望在今年的病友大会上能够见到你啊。

整理人：爱明溪、周爽