点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

转眼间，瓷娃娃全国病友大会已经走过十年。

最近，参加过大会的伙伴受邀分享了他们的故事。

“当你走出家门，想着自己要去那么大的城市，要参加一个那么重大的会议，要见那么多的病友，你就有无穷的力量，无法形容那种力量，让你鼓起勇气走出去，看看咱们的病友是怎么生活的，看看外面的世界是什么样子的！”

2015年8月参加大会的沈灵遥妈妈，曾经也害怕出门，担心自己不能一个人带着孩子去别的城市，但当她决定尝试，带着孩子坐上火车的时候，她感觉到自己也很强大，她为自己感到自豪。

希望大家可以从她的分享中得到收获和力量。

大家好，我是来自吉林省桦甸市的沈灵遥妈妈。很高兴在这里和大家讨论一下，咱们出行遇到的一些困难。

在我们众多病友当中，有很多人都害怕出门，其实我也害怕过，担心过，担心自己不能把孩子带出门，担心出去，又害怕别人用奇怪的眼神看着我们，笑话我们，担心路人不会接受我们，事实并不是我们想象的那样。

其实当我们走出去时，才知道，别人根本不会看我们，咱们也没有跟别人不一样的，就是出去的时候比别人困难一些，别的没有什么不同，我们也很聪明，要自信。

还有就是有些人担心，我到车站，我怎么办呢，我推个大轮椅，我也弄不动啊，其实你不用担心，在车站。乘务员会帮你的，就是每个车站，比如说吉林车站，你就是从不管西站口还是东站口，当你进去上到二楼的时候，候车室的中间，有一个服务台，你到那儿去，把你的病例，或者是残疾证都给工作人员，他会就是帮你把行李，或者是轮椅都给你安排的特别好。

其实你推着轮椅，人家就知道你需要帮助了，你把这些材料提交给他，然后他会给你开一张爱心服务卡，你到那儿一切都办妥了以后，会让你在那里休息，等你车到了要开的时候，他们会去帮你。直接给你送到车站，把行李也都给你弄好，然后联系火车上那些乘务员来给你一些帮助！

当你走出家门，想着自己要去那么大的城市。去参加一个那么重大的会议，要见那么多的病友，就有无穷的力量，无法形容那种力量，让你鼓起勇气走出去，看看咱们的病友是怎么生活的，看看外面的世界是什么样子的！就觉得特别激动。两年才开一次大会，全国有那么多的病友，有的身体比你好，有的还没有咱们的好呢，是吧？但是我们的智慧是一样的，我们要千里迢迢的聚到一起去，有多么不容易！我们能相互交流，相互了解一下对方，交流一下经验。

2015年8月，在济南召开第四届瓷娃娃大会，我报名参会后心情一直很忐忑不安。寻思全国那么多病友，参会人员有限，人家能不能让我去？能不能选上？后来中心给我发通知可以去了！当时的心情特别激动，哎哟！我能带着孩子去参加这么隆重，这么重大的大会，那心情是无法形容。

孩子也特别激动，因为孩子从小身体就不好，不常出门儿，激动的同时也是有很多的顾虑，也害怕，可是想到大会，就感觉自己特别有力量，想着我们是有一个团队一个组织的，我们有很多人，要聚到一起去，开这个非常重要的大会，讨论一下我们将来要怎么做呀，我们这个病是不是能治好啊，那心情无法形容。很多病友可能都知道，特别忐忑不安，特别害怕，接到电话特别有力量。

当我带着孩子坐上火车的时候，我想我怎么这么厉害呢，一个人居然把孩子带出家门啦，带到济南去那么远，那么大的一个城市，我还能找人帮我。越来越感觉自己这么强大，为自己感到自豪！

的确，开始的时候肯定是不好意思跟人家说你的需要，可是当你跟别人说了第一句话的时候，就觉得没什么呀，人家也不会打我，我也没有违法，服务人员都会对我们特别好，特别关心我们。进车站就直接找，推轮椅的就在检票的地方说我们要坐直梯，他们会派专人带你去，行李和轮椅一起送上去。下火车的时候也可以跟乘务员、列车长也行、列车员、来回推小车的都行，只要你敢跟他说你的困难，不用害怕。因为咱们也没违法，没做坏事儿，你就跟他说你的需要，他就会主动去帮你。

在火车上，有些病友会担心，我上厕所是不是很麻烦，甚至都不敢多喝水，其实你不用害怕那个。每个车站，都有设立无障碍卫生间。很方便的，你不需要担心的！火车上也不用担心，两头都有卫生间，高级一点的车厢有无障碍的卫生间，跟列车员说一声就可以了。

现在社会都特别和谐，特别人性化，车上服务，不管是火车上、汽车上都有特别替你着想的服务人员，根本不用担心，只要你勇敢的走出家门，勇敢的跟别人去表达你的困难，说出你的感受，都会得到别人的帮助，你自己也可以想办法呀，就记住，办法总比困难多，你打开你心里的防线就会豁然开朗。

文稿整理：爱明溪、周爽