当我们走出去才知道,咱们并没有跟别人不一样 | 大会十年分享

  全国病友大会 
2019-06-22 13:13


点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

转眼间,瓷娃娃全国病友大会已经走过十年。

最近,参加过大会的伙伴受邀分享了他们的故事。

“当你走出家门,想着自己要去那么大的城市,要参加一个那么重大的会议,要见那么多的病友,你就有无穷的力量,无法形容那种力量,让你鼓起勇气走出去,看看咱们的病友是怎么生活的,看看外面的世界是什么样子的!”

2015年8月参加大会的沈灵遥妈妈,曾经也害怕出门,担心自己不能一个人带着孩子去别的城市,但当她决定尝试,带着孩子坐上火车的时候,她感觉到自己也很强大,她为自己感到自豪。

希望大家可以从她的分享中得到收获和力量。


 沈灵遥妈妈的分享(上)

大家好,我是来自吉林省桦甸市的沈灵遥妈妈。很高兴在这里和大家讨论一下,咱们出行遇到的一些困难。

在我们众多病友当中,有很多人都害怕出门,其实我也害怕过,担心过,担心自己不能把孩子带出门,担心出去,又害怕别人用奇怪的眼神看着我们,笑话我们,担心路人不会接受我们,事实并不是我们想象的那样。

其实当我们走出去时,才知道,别人根本不会看我们,咱们也没有跟别人不一样的,就是出去的时候比别人困难一些,别的没有什么不同,我们也很聪明,要自信。

还有就是有些人担心,我到车站,我怎么办呢,我推个大轮椅,我也弄不动啊,其实你不用担心,在车站。乘务员会帮你的,就是每个车站,比如说吉林车站,你就是从不管西站口还是东站口,当你进去上到二楼的时候,候车室的中间,有一个服务台,你到那儿去,把你的病例,或者是残疾证都给工作人员,他会就是帮你把行李,或者是轮椅都给你安排的特别好。

其实你推着轮椅,人家就知道你需要帮助了,你把这些材料提交给他,然后他会给你开一张爱心服务卡,你到那儿一切都办妥了以后,会让你在那里休息,等你车到了要开的时候,他们会去帮你。直接给你送到车站,把行李也都给你弄好,然后联系火车上那些乘务员来给你一些帮助!

当你走出家门,想着自己要去那么大的城市。去参加一个那么重大的会议,要见那么多的病友,就有无穷的力量,无法形容那种力量,让你鼓起勇气走出去,看看咱们的病友是怎么生活的,看看外面的世界是什么样子的!就觉得特别激动。两年才开一次大会,全国有那么多的病友,有的身体比你好,有的还没有咱们的好呢,是吧?但是我们的智慧是一样的,我们要千里迢迢的聚到一起去,有多么不容易!我们能相互交流,相互了解一下对方,交流一下经验。

2015年8月,在济南召开第四届瓷娃娃大会,我报名参会后心情一直很忐忑不安。寻思全国那么多病友,参会人员有限,人家能不能让我去?能不能选上?后来中心给我发通知可以去了!当时的心情特别激动,哎哟!我能带着孩子去参加这么隆重,这么重大的大会,那心情是无法形容。

孩子也特别激动,因为孩子从小身体就不好,不常出门儿,激动的同时也是有很多的顾虑,也害怕,可是想到大会,就感觉自己特别有力量,想着我们是有一个团队一个组织的,我们有很多人,要聚到一起去,开这个非常重要的大会,讨论一下我们将来要怎么做呀,我们这个病是不是能治好啊,那心情无法形容。很多病友可能都知道,特别忐忑不安,特别害怕,接到电话特别有力量。


当我带着孩子坐上火车的时候,我想我怎么这么厉害呢,一个人居然把孩子带出家门啦,带到济南去那么远,那么大的一个城市,我还能找人帮我。越来越感觉自己这么强大,为自己感到自豪!

的确,开始的时候肯定是不好意思跟人家说你的需要,可是当你跟别人说了第一句话的时候,就觉得没什么呀,人家也不会打我,我也没有违法,服务人员都会对我们特别好,特别关心我们。进车站就直接找,推轮椅的就在检票的地方说我们要坐直梯,他们会派专人带你去,行李和轮椅一起送上去。下火车的时候也可以跟乘务员、列车长也行、列车员、来回推小车的都行,只要你敢跟他说你的困难,不用害怕。因为咱们也没违法,没做坏事儿,你就跟他说你的需要,他就会主动去帮你。

在火车上,有些病友会担心,我上厕所是不是很麻烦,甚至都不敢多喝水,其实你不用害怕那个。每个车站,都有设立无障碍卫生间。很方便的,你不需要担心的!火车上也不用担心,两头都有卫生间,高级一点的车厢有无障碍的卫生间,跟列车员说一声就可以了。

现在社会都特别和谐,特别人性化,车上服务,不管是火车上、汽车上都有特别替你着想的服务人员,根本不用担心,只要你勇敢的走出家门,勇敢的跟别人去表达你的困难,说出你的感受,都会得到别人的帮助,你自己也可以想办法呀,就记住,办法总比困难多,你打开你心里的防线就会豁然开朗。

文稿整理:爱明溪、周爽


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我们将在病友大会前后陆续分享给大家。

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