共面疫情，瓷娃娃罕见病关爱中心与你同在！亲爱的病友们：当下新型冠状病毒的疫情牵动着每个人的心，为了响应疫情防控的号召，瓷...  下老师康复基地朱老师18516989059杨老师13391729276课程助理微信瓷娃娃中心010-63458713132414248080531-62301230瓷娃娃中心微信康复在...

亲爱的伙伴们：瓷娃娃中心将于2020年1月19日—2月2日期间放假，2月3日（正月初十）正式开始办公。在此期间如有事宜，可以在后台或通过“瓷娃娃中心”工作微信上留言。感谢大家一年来对于我们工作的理解与支持！新的一年即将到来，瓷娃娃罕见病关爱中心...

“零花钱计划”项目简介瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满1...

亲爱的伙伴：冬日暖阳，送您一份中心最近的工作简报，我们用爱传递更多温暖。从2月开通月捐以来，我们已经拥有了70多位绑定月捐的伙伴。如您愿意和我们一起，让改变发生在一起，我们的爱不脆弱欢迎加入月捐医疗救助2019年11月-12月申请钢铁侠计划救助...

112月24日，山东省立医院瓷娃娃罕见病爱心病房迎来了一位来自河南的成骨不全小病友，瓷娃娃关爱中心的工作人员来到爱心病房看望病友，并为其带来了“双蛋”礼物，坐在病床上的小病友精神状态看起来很好，开心得与中心的工作人员聊天。在爱心病房内，工作人员...

成骨不全症患者及其家属需要提前规划住院事宜。规划过程包括熟悉医院所提供的服务，比如有没有社工和儿童护理专家，还包括和医护人员共享关于成骨不全症的信息。上期，我们了解了成骨不全症驾驶员改装汽车、货车或卡车的注意事项（点此回顾上期）今天，我们来看一...

冬日暖阳，11月30日距离圣诞节日还有25天，香格里拉大酒店开启了一年一度的圣诞预热点灯活动。瓷娃娃中心也来到了活动现场，做起了公益义卖集市活动。现场节日气氛浓浓，不仅有罕见病“8772”乐队的演出，还有一群小朋友组成的合唱团等表演。义卖市集现...

患有成骨不全症的驾驶员及其家人通常需要在他们的汽车，货车或卡车上添加特殊设备，使其能够舒适安全地驾驶。本文从财务、驾驶员自身需求、对车辆和设备的选择等方面提出了不少实用性建议。由于文章翻译自美国成骨不全症基金会，提供的建议会有地域性限制。如果想...

“零花钱计划”项目简介瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满1...

OI故事苑“我什么都不懂，我什么都不会，我没有学历，也没有经验能做点什么呢？”这是成骨不全症患者猫猫曾经的迷茫。后来，她开始了人生第一次找工作的历程，也随之开启了第一份工作——淘宝客服。从挫败、卑微、辛苦，到后来的越来越顺利，猫猫体会到更多：“...