OI大讲堂   大约有50%的成骨不全症患者会出现明显的听力障碍。听力障碍的发病会始于各个年龄段，但成骨不全症患者通常发病较早，并且随着年龄增长发病率越来越高。听力障碍有两种主要类型：传导性听力障碍和感音神经性听力障碍。两...

 OI大讲堂   成骨不全症患者的呼吸系统疾病有可能很严重，甚至危及生命。即使不是由成骨不全症直接导致的肺部问题，在成骨不全症患者身上，这些病症也会更严重。要知道，呼吸衰竭是导致成骨不全症患者死亡的主要原因。“脊柱畸形，肺功...

 OI大讲堂   身材矮小、骨盆或脊柱骨折史和呼吸功能损害病史都需要重点咨询。目前没有任何医疗手段或膳食补充剂可以预防孩子患上成骨不全症。产前诊断不是用来强迫父母选择终止妊娠，这些信息可能对孕期管理和分娩有用。上期大讲堂分享...

 OI大讲堂   目前没有证据显示成骨不全症会影响生育能力，但是患有成骨不全症的女性流产几率较高。身材矮小、脊柱侧弯和胸腔畸形可能会导致并发症，因为原本拥挤的内脏空间还要容纳一个生长的胎儿。并发症轻则呼吸困难和不适，严重的则...

 OI大讲堂   目前的治疗经验表明，成骨不全骨骼往往在双磷酸盐治疗后愈合缓慢。成骨不全的骨痛效应可能与年龄有关。在使用双磷酸盐治疗后，年幼处于成长期的儿童感到的疼痛更少。年龄较大的儿童与成人也会感到疼痛缓解，但缓解程度较低...

 OI大讲堂   如果双膦酸盐治疗后骨硬度增加，那么更大的力才会导致骨折，这样骨折的次数就会减少，但万一骨折就会更严重，也许愈合很慢。治疗的最佳时长因人而异，取决于病人的年龄、成骨不全症类型、治疗开始的年龄以及对治疗的反应（...

 OI大讲堂   频繁使用助行器、轮椅及其导致的驾驶相关的困难会使患者的友情、事业和日常生活更复杂。他们可能还要面对骨折带来的慢性疼痛、行动不便和骨骼变形。患有成骨不全症的成人及儿童和其他人一样都需要发展健康的自我印象，并了...

2018康复马拉松巡诊第三站·安徽合肥病友招募进行中！报名从速！9月康复马拉松巡诊第二站在湖北武汉顺利展开（点此回顾）  在义诊的24组瓷娃娃病友家庭中，最小的1岁半，最大的32岁，并且约有10%来自山西、陕西、安徽等地的病友家庭跨省...

 OI大讲堂   瓷娃娃家长需要应对疲劳、紧张与沮丧等情绪，这会影响到家长的健康与社交。当父母中有一人也有成骨不全症，那么父母就会对这种病比较了解，而且可能已经有很多寻找好的医疗措施及处理骨折的办法。当父母不得不花费更多时间...

瓷娃娃“康复马拉松巡诊”顺利开跑武汉，将公益进行到底！——近30位成骨不全症患者接受多学科综合义诊“蓝巩膜”、“平地摔易骨折”、“个子小”、“娃娃音”......你听说过“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？ 瓷娃娃，学名“成骨不...