亲爱的伙伴：

冬日暖阳，送您一份中心最近的工作简报，我们用爱传递更多温暖。

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一对一教育 2019年11月-2019年12月，申请新增病友9名其中7人匹配到志愿者服务，截止到2019年12月招募98位志愿者为35位罕见病病友申请人辅导功课以及陪伴支持，对9名服务病友进行个案回访。（点此查看详情）

2019年12月5日瓷爱特色课开课了，为9名小病友进行剪纸、书法、素描特色课程，回顾文章（点击标题可查看）：

国际志愿者日|瓷爱特色课程开课啦

瓷爱特色课之油画小课堂开课啦|项目资讯

就业方面，在过去的两个月里，共计42人参与云客服报名，其中有37人顺利通过初审。

11月和12月，瓷娃娃中心（北京）帮助1位瓷娃娃预约医生看诊、接待了2位新病友的咨询，帮助解答众多病友的疑问，还发布了1位病友的故事，病友用自己的故事来讲述了一份工作的真正意义和收获。点击标题回顾：

OI故事苑 | 获得一份工作对于我来说意味着什么？

2019年11—12月，瓷娃娃中心（山东）病房看望病友四人，帮病友拿药13次。

2019年11月初，瓷娃娃中心对第三十五期的7位零花钱计划进行了打款，这其中涉及到了4个病种。累计拨款2800元。并在拨款后对每一位受益者进行了回访，看到了每一位受益者的近况和变化。点击标题回顾：

你们的支持，让这个冬天不再寒冷 | “零花钱计划”第35期公示

2019年11月-12月“OI大讲堂”共发布科普文章3篇，内容聚焦瓷娃娃的术前注意事项、驾驶员改装汽车、货车或者卡车要注意什么等。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题，涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面。点击标题回顾：

OI大讲堂 | 成骨不全症还是虐待？

OI大讲堂 | 成骨不全症驾驶员改装汽车、货车或卡车要注意什么？

OI大讲堂 | 成骨不全症患者术前需要注意什么？

冬日暖阳，在过去的两个月里，瓷娃娃中心分别做了三场义卖的活动。12月初瓷娃娃中心来到了北京香格里拉大酒店的圣诞预热点灯活动，现场节日气氛浓浓，不仅有罕见病“8772”乐队的演出，还有一群小朋友组成的合唱团等表演，义卖市集现场共设有四个好玩的环节，其中除了有各种瓷娃娃周边的义卖品，还可以拿起染料画笔彩绘瓷头，学习中国最古老的民间艺术剪纸，现场的小朋友们个个玩得不亦乐乎，除了以上的动手活动，还有很多人参与了瓷娃娃知识趣问答题，科普瓷娃娃相关知识，让更多的社会公众了解认识瓷娃娃。

12月21日-12月25日在传统节日元旦和圣诞节即将来临之际，在济南万象城为泉城市民带来了“万物好市——2019济南圣诞市集”系列活动，作为唯一公益义卖商家参与活动中，现场可爱的玩偶“瓷小宝”、“罕熊”、瓷娃娃中心周边义卖品受到了市民们的欢迎。

与此同时，12月21日-12月22日在另一个场地瓷娃娃中心联合小海豚幼教举办了一场慈善义演活动，现场看到了来自四个校区小海豚幼教的小朋友们的精彩演出，也感受到了来自每一位小朋友、家长和社会公众们爱心，让这个冬天温暖如春。五天为近千位公众讲解成骨不全及罕见病知识，传播瓷娃娃中心的服务理念。

瓷娃娃中心与30多家罕见病病友组织共同参加了由中国罕见病联盟发起的“2019中国罕见病患者综合社会调研”的研究项目。此次问卷调查将帮助我们了解罕见病所造成的社会，经济和医疗负担，为解决罕见病问题提供重要的实证依据，促进在各个层面上制定和实施针对罕见病的有效政策保障。问卷发出截止12月底共196位成骨不全病友及家属的参与，感谢此次积极参与填写的病友及家属，为推动政策出的一份力量！