2019第六届瓷娃娃全国病友大会

暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会

开幕式邀请函

亲爱的伙伴:

您好！

瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会将于2019年8月4日（周日）上午9:00点，在山东·烟台·鑫广万豪酒店隆重举办“2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”开幕式。届时将有全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属、公益组织代表、政府人士、医学专家、企业代表、媒体、公众共计300余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚欢迎大家参加本次盛典！

瓷娃娃是成骨不全症病友的昵称。今年是瓷娃娃大会举办十周年，也是瓷娃娃中心走进山东十周年。本届大会开幕式，是一场温馨的回顾与答谢，更是瓷娃娃病友秀出风采的舞台。

中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生，拟出席本届大会，并对大会进行开幕致辞；

由罕见病病友组成的8772乐队，将现场演唱瓷娃娃病友创作的歌曲；

瓷娃娃病友、家属将为大家献上钢琴演奏、舞台剧等精彩纷呈的表演，并带领大家回顾瓷娃娃大会陪伴病友走过的十年；

瓷娃娃中心将分享走进山东十年来，联合山东省立医院、山东电视台等多方伙伴，从调研山东病友情况开始，到设立爱心病房、发展志愿团队，再到多年来不断开展医疗推动、社群服务、公众倡导等方面的工作经验；

中心将为多年来的战略合作伙伴、合作机构和本届大会支持机构颁奖致谢。

开幕式后，本届大会将有来自德国、意大利等国的成骨不全症医学、康复专家，将和国内专家一起交流，为病友带来讲座；来自日本、马来西亚等“自立生活”中心的相关负责人，将为病友带来独立自主、融入社会的信心与经验；困扰许多成骨不全家庭的孩子“上学难”等问题，教育工作坊期待给大家答疑解惑；本届大会首次出现的“自主工作坊”，由病友自己设计的工作坊，又会带来哪些惊喜？敬请期待吧！

十年来，大会走过北京、济南、深圳，共有近千名瓷娃娃病友和各界伙伴相聚、交流，吸引着CCTV、新华社等上百家媒体报道，让许多瓷娃娃走出家门后，走上了人生的新起点。

感谢大家十年来陪伴我们一起成长，感谢您多年来的支持，我们诚挚地邀请您出席本次大会开幕式，一起来见证又一场温暖的欢聚。

瓷娃娃大会，期待您的出席！                  

瓷娃娃罕见病关爱中心

2019年7月

请有意参加开幕式的伙伴

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以便我们的接待

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁政府、社会对这一群体给予关注和支持。

该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年――2017年，前五届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有近千位病友及家属齐聚北京、深圳、济南。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心），前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。成立至今，中心筹集善款总额3000多万元，提供医疗康复救助1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

北京病痛挑战公益基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

 联合主办方

山东省立医院

山东省罕见疾病防治协会

烟台山医院

 战略合作伙伴

新加坡航空公司

中鑫富润控股集团有限公司