点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会

现在面向罕见骨病家庭开放第二批申请啦！

第一次参加病友大会，邢辰像是撞开了新世界的大门。

她发现很多病友都能按照自己的想法活着，成为设计师、画家、老师、心理咨询师、医生、摄影师等等。

“有一股无形的力量，将我往前推了一把。”

她慢慢从参与者变成行动者。再次来到病友大会时，邢辰不再是那个只为了出来玩而参会的懵懂女孩，而是受邀作为分享嘉宾。

“我向病友们分享，自己怎样从一个‘无法自理’的人，变成一个天南海北到处闯的背包客；怎样用自己的行动，呼吁社会关注无障碍设施；又怎样从无法接受自己是轮椅使用者，变成完全接纳轮椅是自己的双脚。每个生命都是有能力的，勇敢去尝试，才可以激发生命能量！”

上期，志愿者杨蒙蒙讲述了翟进生命里的那些“第一步”（点此回顾）。

今天，我们将与你分享邢辰参加大会以来所收获的成长。

- 第二次参加瓷娃娃大会时，我已经长大了…… -

文/邢辰

听说，瓷娃娃大会又要开始了，我参加过的那两届大会，好像只是前不久的事……瓷娃娃大会，让我原本平静的生命之河泛起了涟漪，也使我空白的青春岁月，沾染了斑斓的色彩。

2013年，我第一次参加瓷娃娃全国病友大会。初来乍到北京，我完全不敢相信，这一切真的在发生。

认识我的小伙伴们应该都知道（嗯…估计也没有几个小伙伴认识我…所以我简单介绍一下吧～），我是一个病情不太稳定的瓷娃娃，15岁之前的生活都是在床上度过的。16岁才能慢慢尝试坐轮椅，17岁才能自己上厕所，19岁都没有离开过家人的视线。直到有一天，我看到了瓷娃娃大会的招募信息……

天呐，瓷娃娃大会！虽然在这之前，我已经加入了病友群，也认识了一些和自己情况相同的朋友，但并没有想过真的面对面和他们见面。那时候我也并不知道瓷娃娃大会到底是在做什么，有什么内容。我想去参与，除了对外界的好奇之外，还有一个更重要的原因……那就是，我希望可以通过这次出门的机会，见到我心仪的男生——J。

J和我一样，是瓷娃娃病友，我们相识在瓷娃娃QQ群。时间久了，我们开始彼此欣赏。但相隔千里，见面在当时几乎是无法想象的，只能通过互联网来交流。

但就在我们互相表达了心意不久，便看到瓷娃娃大会的招募信息！当时我们满心欢喜，希望可以通过瓷娃娃大会完成我们相见的心愿！于是两个人同时提交了报名申请。

等待通知的那几天，仿佛时间过得特别漫长，每天都反复看好多次邮箱里面是不是收到通知了？到底有没有通过？会不会不符合标准？就这样在焦急中度过了数天后，终于得到了瓷娃娃中心的回复……我们的报名通过了！

那一刻，可能是人生中最激动的时刻，脑海中不断想象大会是什么样的？见到J之后我要用什么表情？我第一句话该说什么？我一个人出去会遇到什么样的困难……

当然还有一个眼前的难题，就是我该怎么说服我父母同意我一个人出去？他们知道后会不会非常反对？但出乎我意料的是，虽然我从没离开过父母的怀抱，但是他们却很尊重我的决定！没有阻止我去探索外面的世界！父母这一关就这么轻松闯过了～

接下来的每一天，我都在幻想着参加大会的情形，计划去北京要做什么，带什么东西，穿什么衣服……日盼夜盼，终于迎来了大会开始的这一天！我带着一路期待、紧张、兴奋又恐惧的心情，来到了北京……

首先我见到了J，我做了那么久的准备，好像一下子都不见了……真实发生的和我想象中的完全不一样……我忘记了我要说什么，即使开了口，也不知道眼神该看哪里……最后我也只好假装很淡定、自然地和他寒暄了几句（从来没奔现过，怂的一哔～），便一同前往了会场。

参会者到达后的第一个环节，就是拍照，大会的摄影师为我们两个拍了许多合影。除了见到J的兴奋和喜悦，就是被大会的场面所震撼。我一次性见到了上百个情况各不相同的瓷娃娃，有些和我一样坐在轮椅上，有些可以用助行器行走，有些用拐杖，有些可以独立行走，竟然还有身高170的和能跑能跳的！突然才意识到，原来瓷娃娃是这么多元又庞大的群体，简直可以组团去统治世界了！

对于一个第一次走出家门的瓷娃娃来说，起点可能有点高……当时我才明白“像是在做梦的感觉”到底是什么感觉……

兴奋过后，我开始寻找熟悉的面孔，许多每天都在QQ里和我聊天的朋友，也都在现场！和他们面对面交流，刚开始真的有点不习惯，似乎陌生又熟悉（可能因为没有美图软件的特效？），不过很快就适应了，而且还认识了许多新的性格相投的朋友！

那几天我和J，还有几个朋友们，白天一起参加瓷娃娃大会，结束后还要聚在一起开我们的小会。我们觉得有机会相聚非常难得，不知道这次分开后，还能不能再像现在这样聚在一起，所以我们都非常珍惜这几天的时间。

病友故事、才艺展示、医疗资讯、康复训练、法律知识等，这几天的内容非常丰富，令我印象最深刻的，是最后一天晚上的瓷娃娃婚礼。

当时有两对新人，借助瓷娃娃大会，一起举办了婚礼！那一刻，轮椅仿佛变成了公主的马车，载着瓷娃娃新娘，通往幸福之门，走向深情的新郎。看着他们四目相对，深情款款；带着全场所有人的祝福，许下爱的誓言，令我无比感动。我甚至在想，下一个在瓷娃娃大会上举办婚礼的会不会是我呢？（毕竟当时正沉浸在恋爱的甜蜜中……）

时间会趁你在快乐的时候偷偷溜走，大会很快就结束了。依依不舍地告别了J和朋友们之后，我也混进了陆陆续续离开的人群中，回到了呆了19年的家。

参与完这五天的大会，我就像上面写的一样混乱，我完全不知道我的注意力该放在哪里，也不是所有内容我都能听明白。这一切对我来说都太新奇了，以至于我什么都想抓，反而什么都抓不住。

难能可贵的是，大会让我发现了生命的多样性，我发现之前我做过的那些“白日梦”，许多病友都实现了！他们按照自己的想法活着，成为了设计师、画家、老师、心理咨询师、医生、摄影师等等等等，他们绽放的生命，有一股无形的力量，将我往前推了一把，使我撞开了新世界的大门……

第一次独闯北京后，我再也不能“安逸”地在家做网络兼职了……为了可以借机出去浪，我开始报名参加瓷娃娃中心举办的各种公益活动。自立生活、协力营、共生舞、戏剧体验等等，参与这些活动成为了我生活的主旋律，也因为这些活动，我的脚步开始从北京，延伸到全国各个城市：天津，石家庄，大连，济南，西安，杭州，广州，深圳等地，都留下了我的足迹！

在这个过程中也认识了许多不同的伙伴，看到他们用行动改写命运，我也获得了许多内在的力量，为病友提供正确的医疗知识、为病友进行就业培训、鼓励他们走出家门、倡导环境无障碍、支持伙伴们接纳真实的自我。

慢慢地，我从一个参与者，变成了一个行动者，在这个过程中我确实遇到了许多困难，但是在实践中，我发现“办法总比困难多”！有一些我觉得做不到的事情，只是我还没有尝试过去解决，在不断的尝试中，这些问题总是可以迎刃而解！

逐渐我得到了自我认同和自我满足，我好像找到了生活的意义，和自己的生命价值。我决定全身心投入到公益组织，去影响更多人突破自我，掌舵自己的人生！

两年后，我再次来到瓷娃娃全国病友大会。这次，我不再是那个只为了出来玩而参会的懵懂女孩，而是受邀作为分享嘉宾。

我向在场所有的病友们分享，自己怎样从一个“无法自理”的人，变成了一个天南海北到处闯的背包客；并且用自己的行动，去呼吁社会关注无障碍设施。又怎样从无法接受自己是轮椅使用者，变成完全的接纳了轮椅是自己的双脚。此刻我自信的站在大会的舞台上，希望用自己的实践来感染在座的病友和家长。让他们相信，每个生命都是有能力的，勇敢地去尝试，才可以激发生命能量！

时隔两年，再次来到瓷娃娃大会时，我已经长大了。这个过程并不是轻描淡写的几句话就可以概括的。有美好，就有挣扎，成长的过程没有一帆风顺，但无论酸甜苦辣，都是我想要的！

我很庆幸能够与瓷娃娃大会邂逅，让我初次尝试到了自由的滋味！也很感谢自己的选择，毅然踏出舒适圈，发现了自己更多的可能性！未来，我还会不断探索生命中的那些未知，创造出更多的惊喜！

经历了生命的巨变，我希望每一个人都可以勇敢地为自己做一次选择！