婴儿哭啼声，代表着新生命的诞生，寄托着一个家庭的希望和幸福，可有的婴儿出生来便承受着巨大的痛苦，同时也令他们的家庭笼罩在乌云之下。
2016年的一天，伴随着一声声的啼哭，小安出生了，刚出生的她止不住的哭，吓坏了大人和医生，经过各种检查，医生发现身体幼小的她全身上下竟然有二十多处骨折，被确诊为成骨不全症。这样的检查结果使小安的父母难以置信，面对着幼小痛得一直哭喊的小安，她的父母几乎陷入绝望。后来，小安的父母了解到山东省立医院可以治疗这种罕见病，在获得慈善救助后，小安每年都会到山东省立医院输三到四次的双磷酸盐的药物，以此来增加骨密度，从而减少骨折的发生，如今四年过去了，小安已经成长为聪明灵犀的小姑娘。长按扫码助力钢铁侠计划
来自黑龙江的瓷娃娃小泽，今年15岁，与其他瓷娃娃一样，频繁的骨折导致他双腿变形，但是经过手术的治疗后，现在的他已经可以依靠辅具锻炼行走了。
另一位瓷娃娃病友小茹，曾经左大腿、手骨发生过骨裂两次，一直在使用帕米膦酸二钠的药物治疗，在去医院做了手术后又重新可以站立行走，现在的小茹又回到了那个活泼开朗的模样，希望小茹以后也可以一直健康快乐的成长。长按扫码助力钢铁侠计划
成骨不全症作为一种罕见病，又称为瓷娃娃病，是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病，常见的病友临床特点是频繁性的骨折，骨折带来的生理上的疼痛和心理上的恐惧，影响着众多成骨不全病友的生活，使他们在教育、就业和心理方面面临着诸多挑战。
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年恰逢是四年一度的2月29日，面对着肆虐的新型肺炎疫情，每个人都在奋力抵抗，而我们现在每天抵抗疫情的生活，则是这些成骨不全患者生活的真实写照，罕见病的病友们正每天与疾病抗争，他们的“抗疫”工作仍然在进行着。为了支持成骨不全患者，瓷娃娃罕见病关爱中心启动“钢铁侠计划”项目，致力于为成骨不全症患者提供医疗救助，帮助成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗，助力瓷娃娃变身真正的“钢铁侠”。
值此229国际罕见病日之际，瓷娃娃罕见病关爱中心在病痛挑战基金会的号召下，携手广大瓷娃娃病友及其家属，一起为医务工作者献出三亿个感谢，谢谢他们为所有患者减轻病痛，为大家带来新的希望和战胜病痛的勇气。
同时也希望大家能够为瓷娃娃加油，助力钢铁侠计划！支持他们早日变身钢铁侠！长按扫码助力钢铁侠计划
