三亿个感谢的力量|瓷娃娃中心工作简报

  工作简报 
2020-03-07 10:16

亲爱的伙伴:

惊蛰已至,送您一份最近的工作简报,我们用爱来为您送来更多的温暖。

自2019年2月开通月捐以来,已经1000多人次的伙伴通过月捐支持瓷娃娃罕见病关爱中心。


如您愿意和我们一起,让改变发生

欢迎扫码加入月捐

在一起,我们的爱不脆弱


今天是四年一次的2月29日

也是每年一次的国际罕见病日

今年,瓷娃娃罕见病关爱中心

参与发起了“三亿个感谢”活动

疫情虽然封锁了人们的脚步

但瓷娃娃们对医生的感谢却不会因此隔绝

这一次,让我们携手全球三亿罕见病患者

为医护人员加油、

为罕见病病友们加油!

开启今天工作简报前让我们一起感受:

来自瓷娃娃们的力量

(戳下方海报跳转微信推文页面)

下面是过去两个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报,请瓷娃娃伙伴审阅:

医疗救助
公益宝贝钢铁侠计划资助已经结项,新一期的项目资助还在持续的筹资当中。
长按扫码助力钢铁侠计划

支持更多瓷娃娃变身钢铁侠


社群服务

2020年2月,2019—2020年度第二学期项目启动,参加服务志愿者87人,服务个案33人,2月累计辅导96人次。

一对一项目从启动到现在收到了家长们的许多好评,一起来看看家长的反馈:

“刚开始学习时,孩子比较贪玩,前几节课没有认真对待,学习态度不是很好。其中有一位志愿者老师,上课时没有给孩子讲太多书本课本内容,让孩子看了一个视频,讲了很多很多的道理,让他想一想长大以后做什么,怎么样让孩子融入社会。孩子感触很深,之后他写了一篇观后感。从那以后他上课比以前认真多了,家长很欣慰。”

还有志愿者的笔记和瓷娃娃们的课后作业:

来自瓷娃娃中心志愿者的上课笔记

瓷娃娃病友的课后作业

2月疫情期间以来瓷娃娃中心联合我们的家园康复中心,为14位瓷娃娃患者提供了线上的一对一远程视频康复评估与咨询,为病友评估适合的康复训练方法及适配辅具。
线上康复评估与咨询
2月进行4次社群需求讨论分享会,一次瓷娃娃上学攻略分享会。
点击查看:我要去上学——罕见病群体就学攻略分享会
2月中旬水滴筹•水滴公益、凯叔讲故事、瓷娃娃罕见病关爱中心联合为成骨不全等罕见病的孩子们带来了凯叔讲故事专享会员福利,让给孩子们通过线上听故事的方式学习到丰富的知识和无穷乐趣。
日常病友服务
2020年1月初,零花钱计划完成了最后一批三位受助者的打款,项目虽然已经结束,但是我们的爱还依然在。

结束,是更好的开始。点击链接查看“零花钱计划”结项报告:结束,是更好的开始|“零花钱计划”结项报告

科普
“OI大讲堂”两个月共发布科普文章1篇,内容聚焦瓷娃娃的成骨不全症患者如何预防椎体压缩性骨折?“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题,涉及有关医疗、生活、出行等各个方面。

点击链接查看:OI大讲堂 | 成骨不全症患者如何预防椎体压缩性骨折?

公众参与
国际罕见病日:
229国际罕见病日“三亿个”感谢线上活动,点击链接查看:
三亿个感谢 这是来自瓷娃娃们的力量 | 229国际罕见病日
医患同心,今天他们给瓷娃娃们送来祝福!
障健同行:
2020年1月12日,“障健同行体验场——生而不凡的你”在济南市历下区创益园举办,来自苹果济南分公司的志愿者、罕见病家属家属代表20余人参与进来,通过障健同行互动体验、生而不凡观影会等形式,大家深入了解罕见病群体,打破对多元群体的误解,共同建设一个多元平等的社会环境。

障健同行体验场活动合影

过去的一年感谢1000余人次的月捐捐赠和8000多位瓷娃娃伙伴的同行!
新一年我们相信,只要有大家的陪伴,我们定能坚强前行!
同行路上,感恩有你。

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