2020年5月6日国际成骨不全日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的中国区主题活动,同日瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东第一医科大学附属省立医院、香港大学深圳医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心启动了2020年成骨不全月多学科诊疗行动,旨在促进成骨不全症病友进一步了解疾病知识,从多学科角度看待疾病的治疗,普及多学科诊疗理念。过去的5月份,来自山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科王延宙医生团队、中国医学科学院基础医学研究所北京协和医学院基础学院医学遗传系赵秀丽教授、国际合作志愿组织OVCI我们的家园(意大利)北京办事处/北京市西城区我们的家园残疾人服务中心杜乐梅女士及孙丽佳女士、香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生团队及物理治疗部杨晓光医生、北京协和口腔科李珍医生等全明星医学专家团队,为瓷娃娃的病友们开展了从手术、药物、遗传、全身康复、脊柱康复、口腔、心理支持等全方位的多学科诊疗线上直播课堂,直播总累计参与人数2106人次观看。同时来自山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科的王延宙医生、香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生,也为受疫情影响不方便到医院去的患者别分进行了骨科义诊,解决患者就医难题。在这里瓷娃娃罕见病关爱中心再次感谢医学专家们为患者们带来的精彩课堂,助力瓷娃娃们从骨子里健康的酷起来!感谢水滴公益、病痛挑战基金会对本次成骨不全月多学科诊疗行动的倾力支持!如果你还没来得及参加线上直播,
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OI知识课堂:成骨不全症的手术与药物治疗
OI知识课堂:成骨不全症的康复知识
OI知识课堂:成骨不全症发病风险预测与遗传咨询
OI知识课堂:成骨不全症的脊柱问题与手术
OI知识课堂:成骨不全症脊柱康复问题相关知识
OI知识课堂:自立生活及心理支持
水滴公益
病痛挑战基金会
山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科王延宙医生及其团队
香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生及其团队
香港大学深圳医院物理治疗部杨晓光医生
国际合作志愿组织OVCI我们的家园(意大利)北京办事处/北京市西城区我们的家园残疾人服务中心杜乐梅女士
国际合作志愿组织OVCI我们的家园(意大利)北京办事处/北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳女士
中国医学科学院基础医学研究所北京协和医学院基础学院医学遗传系赵秀丽教授