盛夏好时光,与您一起见证每一个生而不凡的故事 | 瓷娃娃中心简报

  工作简报 
2020-07-15 15:39

亲爱的伙伴:
盛夏时节,送您一份中心5-6月的工作简报,我们的爱如约而至!

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下面是过去两个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报,请瓷娃娃伙伴审阅:

医疗救助

2020年5月钢铁侠计划上线,收到5份救助申请资料6月12日召开钢铁侠计划审核会,5位申请人上会,全部通过审核。(点此查看详情)

社群服务


1. 瓷爱一对一支持项目
5月一对一帮扶支持结对子成功7人,新增报名病友17人,瓷爱特色课,油画课、ps课以及剪纸课已结课。
6月新增一对一帮扶招募新病友4名,瓷爱特色课已结课,进行保证金退还18人。
病友作品展示

2. 瓷娃娃爱心病房项目

5-6月份为10位病友拿药,为病友打印住院资料一份,开诊断证明一份,爱心病房接待了5个病友。
5-6月瓷娃娃中心为9位瓷娃娃患者预约康复评估,提供了线上的一对一远程视频康复评估与咨询,为病友评估适合的康复训练方法及适配辅具。在过去的两个月接待了95位病友的信息咨询,其中包括7位新的病友。
5月山东第一医科大学附属省立医院、瓷娃娃罕见病关爱中心、水滴公益联合成立“山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间”。6月1日举办一场欢庆六一儿童节活动,为罕见病儿童带来节日祝福。

3. 至酷故事

在过去的两个月共发布了12篇病友的至酷故事,让我们看到了每一个生而不凡的精彩生命。

4. 心理支持服务

为1位心理咨询服务病友提供心理咨询1次

5. “唱出明天·唱出彩虹”合唱团项目
6月瓷娃娃中心与其他组织共同发起“唱出明天·唱出彩虹”合唱团项目,通过提供免费的声乐教育和组织合唱团,发挥罕见病友的优势,项目共报名19人。(点此查看详情)

就业

5-6月淘宝云客服报名68人,初审通过46人;6月掌阅做书匠项目启动,第一期招募105人,初审通过88人,共回复病友信息66人次。(点此查看详情)


科普

2020年5月6日国际成骨不全日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的中国区主题活动,同日瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东第一医科大学附属省立医院、香港大学深圳医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心启动了2020年成骨不全月多学科诊疗行动,为瓷娃娃的病友们开展了从手术、药物、遗传、全身康复、脊柱康复、口腔、心理支持等全方位的多学科诊疗线上直播课堂,直播总累计参与人数2106人次观看。同时来自山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科的王延宙医生、香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生,也为受疫情影响不方便到医院去的患者别分进行了骨科义诊,解决患者就医难题。(点此查看详情)


传播与筹资

5月成骨不全月,瓷娃娃中心义卖主题T恤和雨伞,同时发起微博分享你的“至酷时刻”话题参与以及抖音短视频录制的方式,倡导社会公众对成骨不全有更多的了解。

6月25-27日,瓷娃娃中心在济南万象城进行端午国风市集义卖。(点此查看详情)

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