盛夏好时光,与您一起见证每一个生而不凡的故事 | 瓷娃娃中心简报
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2. 瓷娃娃爱心病房项目
3. 至酷故事
在过去的两个月共发布了12篇病友的至酷故事,让我们看到了每一个生而不凡的精彩生命。
4. 心理支持服务
为1位心理咨询服务病友提供心理咨询1次
5-6月淘宝云客服报名68人,初审通过46人;6月掌阅做书匠项目启动,第一期招募105人,初审通过88人,共回复病友信息66人次。(点此查看详情)
2020年5月6日国际成骨不全日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的中国区主题活动,同日瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东第一医科大学附属省立医院、香港大学深圳医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心启动了2020年成骨不全月多学科诊疗行动,为瓷娃娃的病友们开展了从手术、药物、遗传、全身康复、脊柱康复、口腔、心理支持等全方位的多学科诊疗线上直播课堂,直播总累计参与人数2106人次观看。同时来自山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科的王延宙医生、香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生,也为受疫情影响不方便到医院去的患者别分进行了骨科义诊,解决患者就医难题。(点此查看详情)
5月成骨不全月,瓷娃娃中心义卖主题T恤和雨伞,同时发起微博分享你的“至酷时刻”话题参与以及抖音短视频录制的方式,倡导社会公众对成骨不全有更多的了解。
相约盛夏,一路同行
感恩有你