不久前，一位90后妈妈火遍全网，她叫王妙，是一位骨折过上百次的“瓷娃娃”，用一双巧手创业成功后，带着乡里100多位留守妈妈一起从事编织，被媒体争相报道。而她，也是瓷娃娃中心公益项目“钢铁侠计划”资助过的一员，从09年支持了第一位成骨不全症患者开始，这个持续13年的公益计划，让数百位骨骼脆弱的瓷娃娃，在接受手术、药物、康复治疗后变身“钢铁侠”，从身体的改变开始，走向更美好的人生。现实中没有钢铁侠，但有这样一群罕见骨病患者，有着比钢铁还坚强的心，她们有一个共同的身份，叫母亲。出生在农村普通家庭的王妙，仅14天就发生了骨折，确诊了成骨不全症。虽然家人都深爱着她，但经济的拮据让她的继续治疗、求学都成为了泡影。王妙骨折极其频繁，渐渐无法行走、双腿严重畸形，只能坐在门槛上，无力地看着小朋友背着书包上学的身影。门槛外的世界，那么近，却又遥不可及，她在许多人眼里，不过是只能依赖家人的“废人”。周围的嘲讽、叹息、异样的眼神，曾让她愈发不愿出门。转机首先出现在2013年，王妙来到北京参加了第三届瓷娃娃全国病友大会。她第一次出远门，第一次意识到自己可以走得更远；第一次看到这么多病友，让她第一次感受到了家人之外的温暖。她意识到，“我们也有追求幸福的权利，不需要按着别人的眼光生活。”此后，王妙在最困难的时候申请了瓷娃娃中心的“钢铁侠计划”，该项目为成骨不全症病友提供一定的医疗援助，王妙在用药和康复上得到了项目支持，缓解了燃眉之急，她的身体状况、生活自理和出行能力都得到了明显改善。而王妙的成长，一路在把“想都不敢想”的事情变为现实——没能上学的她，在腾讯课堂等平台，刻苦学习编织技术，逐渐成为了远近闻名的“巧手姑娘”，创业闯出自己的一片天地；曾经内向的她，遇到了爱她宠她呵护她的老公，拥有了美满温馨的小家庭；她知道对自己来说，承受十月怀胎、生一个健康宝宝尤为不易，但好孕依然不期而至。王妙一向渴望当妈妈，更明白要做一位负责任的母亲，开始了谨慎的检查。基因检测给了她最期待的好消息：宝宝没有携带致病基因！她悬着的心真正放了下来，她坚定了要生下宝宝的信念，每天坚持锻炼，保证良好的身体状态，如愿把这个可爱又幸运的小天使带到人间。如今，女儿半岁多了，大眼睛里充满了对世界的好奇和渴望，王妙那些巧手编织的精美作品，成为了给宝宝最好的礼物。而小家伙那纯真清澈的笑脸，也成为王妙奋斗下去的最大的动力。她说，想让孩子知道，妈妈不是一个“废人”。相信女儿懂事后，一定会深深为自己的妈妈而骄傲。王妙已经成为县里的非遗技艺传承人，有100多位留守妈妈一起跟着她学习编织，实现就业创收。她还录制了网课，把技艺分享给更多伙伴。一双巧手，编织出了王妙自己的幸福生活，也为更多女性编织着美好未来。
彩虹则没有这么幸运。她同样有骨发育不良、骨折的症状，无法行走，一直未确诊。她与丈夫都是残障人士，这个贫困的农村家庭也没有计划要孩子。但彩虹意外怀孕后，常规检查一切正常，让她以为孩子可以健健康康的。
事与愿违，女儿月月出生两年后，彩虹发现月月走路不稳。在彩虹的坚持下，一家人带月月去了多家医院检查，最终竟意外地发现，女儿、彩虹和彩虹的妈妈，三代人都患有低磷性佝偻病，这种罕见骨病可能会因缺磷导致O型或X型腿、生长迟缓、多发性骨折等。
这个晴天霹雳，让彩虹陷入了深深的自责。好在这种病目前可以治疗，如果持续服用药物、定期复查，孩子可以正常生长发育。得知定期取药、复查必须在北京的大医院，彩虹决定，不回老家了，想办法留在北京：“我们来一次北京太难了，当时我就觉得，如果我们回去，一定不可能定期回来。”听到她的想法，丈夫惊呆了：“咱怎么留啊？”他们没有学历、没有技能，这次来看病的钱都是东借西凑的，此时想找个安身之所都非常困难。最后，彩虹干脆急了：“要不就离婚，你回老家，我带着月月在北京！”老公勉强同意，却一度非常消沉。彩虹有时会一个人偷偷去公园哭一场，哭完对自己说：”眼泪解决不了任何问题，你把女儿带到这个世界上来，你就要对她负责任。”曾经的彩虹，闺蜜说起对她的第一印象，是“弱弱的”、“什么都干不了”。在北京，她从学会一个人摇着轮椅找电梯、坐地铁开始，为月月找医院、找康复机构，想办法挣钱给女儿治病。在一位义工的指引下，她学会了制作手工品，通过线上线下售卖，有了一定的收入。在北京扎稳脚跟，月月在接受治疗后病情得到控制，这对彩虹来说，只是一个起点。她送月月上幼儿园、小学，为月月安排专业的心理疏导，用尽自己一切努力，最大限度地给女儿一个完整、灿烂、有无限成长可能的童年。
毕竟，这种人生的无限可能性，正被彩虹自己书写着。在探索“如何成为一个好妈妈”这条路上，她发现了一个自信、从容、独挡多面的自我。她不断参加公益活动，并为低磷性佝偻病病友热情服务，为大家积极发声。彩虹渐渐意识到，与其一味自责对不起女儿，不如活出自己的美好，努力成为女儿的榜样，让她看见，即便身体上有些局限无法改变，也同样可以拥有五彩斑斓的人生。这段母女的美妙情缘，在下面这部短片《爱如彩虹》中，你也许可以更亲切地感受：
2021年5月，瓷娃娃中心基于5月6日是第12个国际成骨不全症日，将5月发起为国内首个“罕见骨病关注月”，期待全社会支持广大罕见骨病群体，而“钢铁侠计划”也全新拓展，为罕见骨病群体开展医疗康复援助，这意味着像月月这样的低磷性佝偻病患者，也可以申请项目支持，如申请成功，又多了一份成长路上的保障。
