2021年国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月线上科普讲座——5月15日新华医院专场活动回顾
2021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关爱中心以“从骨子里酷起来Cool to the bones”为主题启动中国成骨不全日的系列活动，诠释罕见的骨骼身躯，却透着倔强乐观的灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样的声音。同时，连接普通公众的共同点，引发社会正能量传播。5月15日下午14:00-16:00，由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处（OVCI）、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、北京病痛挑战公益基金会共同联合主办的“2021年国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月系列讲座-上海交通大学医学院附属新华医院专场”圆满举办，上海交通大学医学院附属新华医院的医学专家们将围绕罕见骨病的药物治疗以及外科治疗展开知识的讲座，助力罕见骨病诊疗水平的提高。主题分享一环节由上海交通大学医学院附属新华医院张惠文教授作为主持人，由上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科执行主任邱文娟教授和上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科梁黎黎博士就罕见骨病的药物治疗进行分享。邱文娟教授为大家介绍了成骨不全症的发病机制、临床特点、干预机制、药物治疗方面的内容，其中药物治疗目前主要有口服药物治疗和静脉注射治疗，并通过对比几项研究的表现，讲述了双膦酸盐、阿仑膦酸钠等药物的治疗效果、不良反应等内容，促使成骨不全症患者达到增强骨密度、减少骨折频率，改善生活质量、提高生活质量的效果。接下来，梁黎黎博士为我们分享了低血磷性佝偻病的药物治疗，从它的发病机制、临床特征、诊断和治疗分别进行介绍，着重分享了儿童和成人的常规治疗和布罗素尤单抗治疗以及治疗中如何去监测各种变化，建议患者要经常去门诊进行检查，发现治疗过程中的产生的疏忽，并及时纠正，不要在错误的道路上走的太远。第二个主题分享环节由上海交通大学医学院附属新华医院儿骨科主任医师沈品泉教授作为主持人，由上海交通大学医学院附属新华医院儿骨科主任杨军林教授和上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科副主任医师王晓强主任就罕见骨病的外科治疗进行分享。杨军林教授为大家分享了SMA及脊柱罕见病MDT诊疗探讨，讲述了MDT团队合作的重要性，通过大量的图片以及一些典型案例让大家更直观的看到了脊柱的畸形情况。杨教授建议大家在体检时，拍一张全脊柱X光片作为标准，并强调在当今，脊柱侧弯和罕见病之间并非是不可逾越的鸿沟，脊柱侧弯在现代的技术和团队上变得越来越安全，但是我们应认真对待，尽早的干预治疗，为孩子获得更好的生活质量和心理治疗。王晓强主任为大家介绍了狭颅症概况及外科治疗，从病因、诊断到治疗为我们简述了颅狭症的情况，并对其进行了一个精确的分类，通过对Crouzon综合征、Apert综合征、Pfeiffer综合征等常见综合征型的颅缝早闭的讲解，让大家尽量注意一些早期临床症状，强调早期的诊断是非常重要的，最终把颅缝早闭进行分类，进行精准的术前评估，从而达到很好的疗效。在最后的答疑环节里，针对患者提出的关于用药时间及间隔时间、孩子喝药排斥问题、脊柱侧弯与颅骨、颅骨凹陷、四肢畸形等方面的问题，上海交通大学医学院附属新华医院的医学专家们对其进行了详细的解答。接下来，在5月22日，首个罕见骨病关注月线上科普讲座里上海交通大学医学院附属新华医院将为大家呈现关于罕见骨病的药物、外科治疗以及罕见骨病医务社会工作实践相关的科普讲座，请大家持续关注，欢迎有需要的病友咨询和报名！扫描下方二维码即可报名
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