亲爱的伙伴：

转眼间，2021年已悄然过半，三月拾花酿春，六月流萤染夏，在这盛夏时节，为您带来一份瓷娃娃中心3-6月份的工作简报，期待与你相约，助力瓷娃娃从骨子里酷起来。

我们的爱不脆弱月捐计划说明

截至目前，已有78位伙伴加入到我们的爱不脆弱月捐计划当中，月捐计划累计的善款，我们将全部用于支持瓷娃娃病友，促进成骨不全病友问题的改善，更好地参与到社会生活中！

下面是过去四个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报，请瓷娃娃伙伴审阅：

医疗援助

● 2021年4月第一期最后一次的审核，经审核19位病友获得钢铁侠医疗援助

● 2021年5月6日，新一期的医疗援助钢铁侠计划启动，面向罕见骨病病友展开

● 2021年6月15日，钢铁侠计划第二期第一次审核会召开，9位病友获得钢铁侠医疗援助

● 50位罕见病病友获得瓷爱一对一教育辅导和陪伴支持

从3月份到6月份，500人次志愿者进行线上一对一授课，授课时长800多小时，汇聚志愿者力量，改善病友因病无法上学的困境。

志愿者线上授课场景

社工陪伴患者做手工

协助瓷娃娃病友就医

手工小组活动

病房关怀服务

六一儿童节活动

护士节活动

“从骨子里酷起来”国际成骨

不全症日暨首个罕见骨病

关注月系列活动

● 12篇病友的至酷故事，让我们看到了每一个生而不凡的精彩生命

● 3场线下罕见骨病多学科义诊活动，帮助病友们早诊早治、科学治疗

● 5场罕见骨病线上直播讲座，向罕见骨病病友普及多学科诊疗理念

● 从骨子里酷起来主题义卖&罕见骨病科普展，倡导公众共同关注罕见骨病群体

【点此查看详情：2021年成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月系列活动回顾】

就业

127位残障伙伴通过瓷娃娃罕见病关爱中心成功报名淘宝云客服，聚焦残障伙伴就业需求，提供就业公益岗位支持。

公众传播与参与

● 第31个全国助残日，加深残疾儿童及其家庭对辅具及相关政策的了解

5月16日，中国残疾人辅助器具中心协同北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心共同举办“辅具助力，关爱成长”全国助残日活动。【点此查看详情：2021全国助残日 | 辅具助力，关爱成长，中国残疾人辅助器具中心参观活动】

● 从骨子里酷起来演讲盛典，看到八位身患不同罕见骨病的病友的精彩人生

6月20日晚，由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在京圆满举办。

8位罕见骨病病友，在演讲中分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，温暖并鼓舞了每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。

【点此查看详情：八位罕见骨病患者激昂演讲“至酷人生”】

● 最后，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交会开始报名啦！

期待在美丽的东方明珠——上海与你相见！

【点此查看详情：重磅消息 | 第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会开始报名啦！】