罕见病全人康复计划病友招募 | 第二期“水疗康复营”开始报名啦！
2021年7月18日，我们带着金牌水疗康复杜乐梅老师专家团队将开展第二期水疗康复营啦！期待已久的小伙伴们快快报名哦~今年的康复营和往期的模块同样分为康复工作坊、儿童工作坊、家长心理关怀工作坊、水疗亲子工作坊。康复知识、水疗、解压、玩乐、有趣又有意义的康复营等你来。
◆活动时间：7月18日（患者报到、康复评估）、7月19-20日（康复营系列活动）◆招募对象：0-12岁的罕见病患者（一位患者可由一位家长陪同）◆康复营名额：15个罕见病患者家庭（参与过“山东省肢体残疾儿童矫治手术康复救助”的家庭优先）
全人发展观强调多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家）和家庭一起为病患儿童决定个性化的训练方案，包括多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性（如理疗师不宜更换）、注重“康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则。
很多罕见病的患者长期卧床或是长期以一个不良的姿势坐着，肌肉力量会严重下降，特别容易出现脊柱侧弯变形严重，甚至出现压迫到心肺，导致功能下降的情况。针对这样的情况，我们想要告诉患者及家人康复的重要性，特别是0-5岁是阶段的患者肢体畸形预防的最佳时期。对于患者来说，“只手术不康复”、“人为不动就不会出现危险”是大多数患者最容易出现的问题。骨科和康复专家都指出及时康复锻炼的重要性，通过水疗进行康复训练无疑是目前世界上公认的既安全又有效的康复方式，让父母拥有正确的康复理念，让孩子在早期就能接受正确的康复训练，对于孩子的未来无疑是非常有利的。
杜乐梅 Celestina Tremolada
国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家
曾任职：
意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；
历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；
国际合作志愿组织OVCI我们的家园副主席；
国际合作志愿组织OVCI我们的家园第三世界国家康复项目部主任；
国际合作志愿组织OVCI我们的家园 苏丹与巴西项目创办人；
意大利帕多瓦大学康复系教授。
从2010年开始和瓷娃娃中心合作为国内成骨不全患者提供专业的康复治疗，已服务国内罕见病群体（成骨不全为主）超过700人次，在国内成骨不全患者的康复领域可以说是最具权威，并受邀在多个医院和康复机构进行过康复专题的讲座和交流。2015年在河南省儿童康复专业委员会成立大会上，Celestina Tremonlada老师被郑州大学聘为客座教授和顾问，目前为瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。
孙丽佳
国家二级心理咨询师
意大利国际合作志愿组织OVCI我们的家园心理咨询师
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心主任
中国残疾人康复协会分类专业委员会常务委员
孙丽佳老师多年从事残疾人心理咨询工作，在国际合作志愿组织OVCI我们的家园中研修了许多残障领域的国际理念并积累了大量实践经验。师从台湾樊雪春教授系统学习各种心理学方法，接受咨询督导，近几年致力于在国内推广国际残疾人工作模式与方法，目前为瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。
王鹏
师从Celestina Tremolada老师，研习全人发展观下儿童物理治疗，对ICF中的PT应用有良好的实践，擅长运动发育迟缓，脑瘫，成骨不全症及SMA等运动康复，且积累大量实践经验。
山东省康复研究中心（山东省康复医院、山东省残疾人辅助器具中心），是全省唯一一所省级公立三级康复医院，面向社会提供医疗、康复、预防、保健、辅助器具适配、康复人才培养、康复研究与咨询等服务。医院占地面积158亩，一期建筑面积40000m2，设置床位304张，是全国康复研究基地北方中心、“山康医联体”主席单位、中国康复医联体和山东省立医院集团成员单位。医院分为综合康复区、儿童康复区、住院、门急诊四大功能区，设有内科、外科、妇科、儿科、神经科、骨科、中医科、急诊科、重症医学科、手术中心、消毒供应中心、健康管理中心、儿童预防保健中心、公共卫生科、检验科、基因筛查实验室、超声科、影像科、高压氧医学科、药剂科、水疗中心、运动治疗、作业治疗、言语吞咽治疗、物理因子、康复评定、悬吊、针灸推拿、工程康复、教育康复、职业康复、社会康复、心理康复等33个业务科室。OVCI是发源于意大利的国际合作志愿者组织， 通过著名“我们的家园”协会在意大利社会服务和残疾人工作方面积累了60多年的专业经验，提供专业性服务知识与经验。北京市西城区我们的家园残疾人服务中心及OVCI（国际合作志愿组织—我们的家园（意大利）北京办事处）中国分部专家团队从2010年开始和瓷娃娃中心合作为国内成骨不全患者提供专业的康复治疗，已服务国内罕见病群体（成骨不全为主）超千人次。在2012以来在济南、成都、郑州、北京、武清、深圳、昆明、西宁等地区为瓷娃娃进行过康复巡诊，收到良好效果。
我们的家园成立于2012年，是OVCI（意大利国际合作志愿组织）与北京市西城区残联合作项目的基础上建立的中国民非机构。在专业服务上属于全球我们的家园大家庭中的一员，即：分享同样愿景使命，共享专业资源。自创立伊始，我们的家园以残疾人的不同需求为根本出发点，充分尊重残疾人的特殊需求，运用先进的国际康复理念，先后开展了对婴幼儿的早期干预；残疾儿童的康复评估及训练；为求职残疾人提供职业能力评估及就业培训指导；为残疾人士提供个性化的辅具（包含信息化辅助器具）方案设计等工作。我们的家园于2013年成为北京市残疾儿童定点服务机构，2015年被评为5A级社会组织，2016年获得北京市助残先进集体奖等各种荣誉。2017年，参与中残联康复部儿童康复指南（脑瘫和自闭症专家小组）制定工作，以及自闭症康复机构建设标准修订工作。2018年，与OVCI一起实施中残联的全人发展观下的儿童康复全国试点项目，几年内共服务特殊儿童3000多名，为国内同仁提供专业培训近300期，在特殊儿童专业化服务的道路上一直前进。
瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者在手术治疗或药物治疗之后不能得到及时的康复锻炼、通过预防避免畸形等一系列问题，瓷娃娃启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划（现更名“康复马拉松”康复巡诊项目），包括康复评估、指导、辅具发放等。此外，希望通过多方交流、合作促进成骨不全整理治疗的理念在各地医院得以传递和采纳，推动患者就近就医的实现。
山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科在罕见病诊治方面具有丰富经验，2010年小儿骨外科设立“瓷娃娃爱心病房”为全国成骨不全症等罕见病群体提供绿色就医通道，2012年以来小儿骨外课联合康复科、内分泌科等科室参与瓷娃娃中心发起的“康复马拉松多学科巡诊”、“小鱼儿康复计划”等多个诊疗推动项目，通过专题医学会议、多学科义诊、多学科巡诊等方式推动了全国成骨不全症等多种罕见病诊疗水平的提升。2020年在小儿骨外科的支持下山东省首个扎根病房一线的瓷爱水滴空间设立，通过医务社会工作专业手法为来院治疗病友提供全方位支持。
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促进罕见病全人康复提升罕见病群体生活质量。新浪微博：@瓷娃娃
官方网站：
http://www.chinadolls.org.cn/
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