2020年8月29日，由山东省残疾人联合会指导，国际合作志愿组织我们的家园（意大利）北京办事处、山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科、北京病痛挑战公益基金会联合主办的罕见病全人康复计划暨首期水疗康复培训营于山东省康复医院圆满结营，活动得到水滴公益的大力支持！为期三天的水疗康复营，致力于打造以水疗康复等先进技术为主导的全人康复模式，该模式以全人发展观为康复理念，倡导多学科干预罕见病群体治疗，运用包括水疗在内的多种手法促进服务对象生理、心理、社会功能改善，提升服务对象生活质量，最终实现患者全面康复！8月27日下午，国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅教授，山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科王延宙主任医师、小儿神经内科孙文秀主任医师，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳主任团队、为罕见病友带来多学科义诊。多学科义诊作为本次康复营的开端，汇聚小儿骨科、神经内科及康复科的多位专家，为前来参与义诊的罕见病家庭提供专业的诊断及康复评估服务，为之后的康复营打下了良好的基础。
8月28日上午，罕见病全人康复计划暨首期水疗康复营正式启动。国际合作志愿组织OVCI我们的家园（意大利）中国项目首席专家杜乐梅（Celestina Tremolada）教授，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、北京病痛挑战公益基金会发起人、秘书长王奕鸥、山东省康复医院副院长王锋及水滴公益对外合作负责人徐雅巍先后发言，表达了对罕见病群体实现“全人康复”的美好景愿，多方致力于打造罕见病康复服务体系，树立山东省康复医院康复标杆，为全国罕见病群体提供专业的全人康复服务。
开幕仪式结束后，国际合作志愿组织OVCI我们的家园（意大利）中国项目首席专家杜乐梅女士（Celestina Tremolada）为罕见病患者家长带来了首复水疗康复理论课，向家长们讲解水疗前的相关注意事项。8月28日至29日两天，在山东省康复医院、瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员的带领下，罕见病患者及家庭分别进行青少年工作坊4次及家长关怀工作坊1次。罕见病病友通过画画、玩游戏和做手工的形式，在专业教育康复师陪伴下进行，促进了患者之间的沟通与交流，病友们在工作坊中收获良多。
同时，由专业的社工及心理咨询师组成的家长关怀工作坊，为罕见病患者家长带来了家长工作坊，很好地疏导了家长在陪伴患者过程中产生的心理压力。作为本次康复营的主要环节——水疗，由国际合作志愿组织OVCI我们的家园（意大利）中国项目首席专家杜乐梅（Celestina Tremolada）带领康复团队，指导病友家庭进行水中康复，大家从开始对水的陌生到爱上水，再到学习基本的水中康复动作，每个家庭都收获满满。
罕见病群体的全方位专业支持迫在眉睫，尤其是针对超过95%的罕见病患者，当没有特效的治疗方案时，配合多学科诊疗运用康复的手法提升患者生活质量成为当前罕见病群体普遍的需求。开展此次康复水疗，大大提高了罕见病患者的康复水平。8月28日下午，罕见病全人康复计划暨首期水疗康复营圆满结营。为期三天的水疗康复营历历在目，罕见病家庭们分享了参与康复营的收获。
杜乐梅教授、武玉国院长助理、李越主任为每位参与本次康复营的罕见病家庭颁发了结营证书及具有纪念意义的结营礼物，本次康复营圆满结束。
康复治疗作为罕见病相关治疗必不可缺的治疗因素，不但可以大大提高罕见病患者的治疗水准，还可以在心理、社交等方面得到大大的提升，实现罕见病康复全面发展。
本期康复营的顺利举办，离不开国际合作志愿组织我们的家园（意大利）北京办事处、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、山东省康复医院和山东省立医院小儿骨科的大力支持。多方共同打造罕见病康复服务体系，树立山东省康复医院标杆，为全国罕见病群体提供专业的全人服务，也希望罕见病群体早日实现“全人康复”！罕见病全人康复计划由国际合作志愿组织我们的家园（意大利）北京办事处、山东省康复医院、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科、病痛挑战基金会等联合发起，以全人发展观为康复理念，倡导多学科干预罕见病群体治疗，运用包括水疗在内的多种手法促进服务对象生理、心理、社会功能改善，提升服务对象生活质量，最终实现患者全面康复！
国际合作志愿组织OVCI我们的家园（意大利）北京办事处OVCI la Nostra Famiglia (我们的家园，OVCI Our Family，以下简称“OVCI”) 是一家专业的意大利非政府组织，其使命是促进残障和康复领域的国际合作。本组织成立于1982年，由意大利非营利组织“我们的家园协会”(Association Our Family)创立。该协会致力于建立与公共系统和非营利部门的网络联系,以便提供更好的专业服务，保障残障人士的生活质量以及帮助残障人士的全面社会融合。1996年，协会初次来到中国，此后为中国红十字会的一个项目给予一年两次的专业支持，同时也为中国残疾人联合会提供培训。机构旨在从最早的阶段就创造一个有利于残障人士的教育和就业需求的环境，为家庭和社区赋能，并且在服务过程中运用辅助器具和ICT辅助技术来提高社会融合中技术的功效。2008年OVCI与北京西城区残疾人联合会签订合作协议，在2012年中国团队注册了本土非营利组织“北京市西城区我们的家园残疾人服务中心”，至今已经接待了3000多位残障人士。按照《境外非政府组织境内活动管理法》规定，在2017年8月15日，国际合作志愿者组织-我们的家园（意大利）北京办事处正式在国内注册成功，在未来将依法开展更多专业服务。
山东省康复研究中心（山东省康复医院、山东省残疾人辅助器具中心），是全省唯一一所省级公立三级康复医院，面向社会提供医疗、康复、预防、保健、辅助器具适配、康复人才培养、康复研究与咨询等服务。医院占地面积158亩，一期建筑面积40000m2，设置床位304张，是全国康复研究基地北方中心、“山康医联体”主席单位、中国康复医联体和山东省立医院集团成员单位。瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者在手术治疗或药物治疗之后不能得到及时的康复锻炼、通过预防避免畸形等一系列问题，瓷娃娃启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划（现更名“康复马拉松”康复巡诊项目），包括康复评估、指导、辅具发放等。此外，希望通过多方交流、合作促进成骨不全整理治疗的理念在各地医院得以传递和采纳，推动患者就近就医的实现。我们的家园成立于2012年，是OVCI（意大利国际合作志愿组织）与北京市西城区残联合作项目的基础上建立的中国民非机构。在专业服务上属于全球我们的家园大家庭中的一员，即：分享同样愿景使命，共享专业资源。自创立伊始，我们的家园以残疾人的不同需求为根本出发点，充分尊重残疾人的特殊需求，运用先进的国际康复理念，先后开展了对婴幼儿的早期干预；残疾儿童的康复评估及训练；为求职残疾人提供职业能力评估及就业培训指导；为残疾人士提供个性化的辅具（包含信息化辅助器具）方案设计等工作。我们的家园于2013年成为北京市残疾儿童定点服务机构，2015年被评为5A级社会组织，2016年获得北京市助残先进集体奖等各种荣誉。2017年，参与中残联康复部儿童康复指南（脑瘫和自闭症专家小组）制定工作，以及自闭症康复机构建设标准修订工作。2018年，与OVCI一起实施中残联的全人发展观下的儿童康复全国试点项目，几年内共服务特殊儿童3000多名，为国内同仁提供专业培训近300期，在特殊儿童专业化服务的道路上一直前进。山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科在罕见病诊治方面具有丰富经验，2010年小儿骨外科设立“瓷娃娃爱心病房”为全国成骨不全症等罕见病群体提供绿色就医通道，2012年以来小儿骨外课联合康复科、内分泌科等科室参与瓷娃娃中心发起的“康复马拉松多学科巡诊”、“小鱼儿康复计划”等多个诊疗推动项目，通过专题医学会议、多学科义诊、多学科巡诊等方式推动了全国成骨不全症等多种罕见病诊疗水平的提升。2020年在小儿骨外科的支持下山东省首个扎根病房一线的瓷爱水滴空间设立，通过医务社会工作专业手法为来院治疗病友提供全方位支持。病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促进罕见病全人康复提升罕见病群体生活质量。水滴公益
水滴公益是水滴公司2018年7月正式上线的慈善组织互联网募捐信息平台。水滴公益融入移动互联网的智慧和精神，基于社交网络面向公众募捐，为公益组织提供全方位的支持。2018年5月24日，水滴公益获批成为民政部指定第二批慈善组织互联网募捐信息平台。上线以来，平台联合全国各地超过70家公募基金会，整合公益机构、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列公益活动。
