秋意浓,微风送爽,向您送去亲切问候 | 瓷娃娃中心简报

  工作简报 
2020-09-16 17:03

亲爱的伙伴:
近来可好,秋意渐浓,天气转凉,送您一份瓷娃娃中心7、8月份的工作简报,向您传达来自远方的问候以及瓷娃娃病友们近来的消息。
自开通月捐以来,一直有来自全国各地的月捐伙伴加入我们,感谢大家的陪伴支持!

如您愿意和我们一起,让改变发生

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在一起,我们的爱不脆弱

下面是过去两个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报,请瓷娃娃伙伴审阅:
医疗救助


钢铁侠计划

在这两个月的时间里,我们为11名患者提供钢铁侠计划的救助,希望我们的支持能够为瓷娃娃家庭带来些许的改变。

社群服务


1. 罕见病全人康复计划曁首期水疗康复营

2020年8月27-29日,我们在山东省康复医院举办了为期三天的罕见病全人康复计划曁水疗康复营,开营第一天,我们邀请到了国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅教授,山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科王延宙主任医师、小儿神经内科孙文秀主任医师,北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳主任团队、为罕见病友带来多学科义诊。

在8月28、29日期间,我们分别开展了水疗康复训练、青少年工作坊、家长工作坊以及罕见病全人康复圆桌会议等活动,两天的时间紧张而充实,小小的活动场地里充斥着家长和孩子们的笑声,我们也相信通过大家的共同努力,可以为更多的罕见病家庭带去快乐。(点此查看详情:罕见病全人康复计划曁水疗康复营圆满结营)

2. 康复评估与义诊

在过去的两个月里,我们为15位瓷娃娃患者预约了线上康复评估,经过康复评估与咨询,病友们获得了科学的康复训练方法,同时还适配了辅具,在由瓷娃娃变身钢铁侠的道路上,大家又向前一步。

除此之外,我们还帮5位病友预约了赵秀丽教授的遗传咨询义诊,获得了免费的基因检测和义诊。

3. 至酷故事

看一看病友们的至酷故事,每一篇故事都为我们展示了瓷娃娃群体勇敢乐观的一面,看到关淑婧和赵秋霞的故事,你是不是也从心里为她们比个赞~(点击标题即可查看故事)

高考,一场拼尽全力的战斗 | 至酷故事

梦想的力量 | 至酷故事

4. 一对一陪伴支持项目

两个月的时间里一对一帮扶新报名个案5人,成功与资助人结对子的病友2人,8月时为9位病友们发了教育补贴,有了这笔补贴,小病友们就可以买所需的学习用品。

7月份我们为特色课的老师发了劳务费,这段时间因为他们的辛苦付出,各位同学都进步的很快,8月份时,我们发了下一期的瓷爱特色课招募文案,得到了很多病友们的支持与喜欢。

5. 瓷娃娃罕见病爱心病房项目


异地拿药服务:两个月的时间里,为9位病友共拿药58支。
病房关怀服务:在山东省立医院小儿骨科病房,共为4名瓷娃娃患者送去病房关怀服务。
接送站服务:7月份,我们为一名从新疆来济南住院的瓷娃娃病友提供接送站服务。
瓷爱水滴空间:7月23日,山东省立医院小儿骨科医务社工服务站曁瓷爱水滴空间正式开放,在每周一和周四,我们在瓷爱水滴空间开展绘画、手工和阅读等康乐活动,小小的空间为每一个曾经在这里游戏过的小患者们带来了快乐。
8月19日,瓷爱水滴空间开展了医师节主题活动,活动当天,患者代表为儿骨科的医生送去鲜花和节日的祝福。(点此查看详情:医师节|致敬最可爱的人)
在两个月的时间里,共开展医务社会工作个案服务20多个,服务次数达100余次。
日常病友服务
在过去的两个月,我们共接待了130人次的病友信息咨询,对待病友的问题,我们做到有问必答,尽力用我们掌握的信息和资源为他们提供包括就业、医疗、救助以及教育方面的支持。

就业
在两个月期间,瓷娃娃就业社群报名云客服共64人,初审通过48人,掌阅做书匠共报名160人,初审通过120人。

传播与筹资
7、8月两个时间里,我们每周五至周日晚在济南万象城夏夜市集进行爱心义卖,希望通过这种方式让更多人认识罕见病、支持罕见病。

夏天就这样悄悄过去了

天气转凉,请您注意保暖

纵使气温变化,仍然一路向暖

我们在一起,让改变发生


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