罕见病全人康复计划暨首期水疗康复营罕见病友招募
康复计划 小鱼儿康复营2020-08-24 12:04
罕见病患者还可以游泳？
当然可以！
不仅可以游泳，而且还能体验到游泳带来的好处！
康复是在罕见患者治疗过程中必不可少的一部分，水疗康复能够帮助患者提升肌肉力量、保持脊柱形状、提升肺部功能、增强孩子自信心、而且和家长在水中互动可以增进与家长的感情维系，对身体发育和心理成长均有很重要的帮助。
2020年8月27日，罕见病全人康复计划暨首期水疗康复营，要和期待已久的大家见面啦！首届水疗康复营为期三天，分为两大板块，共设有康复工作坊、青少年工作坊、家长关怀工作坊。在义诊环节我们邀请到了山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科王延宙主任、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心康复团队、国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅老师团队，为罕见病友带来多学科义诊。
罕见病多学科义诊:
活动地点：山东省康复医院
报名截止时间：2020年8月25日 周二
康复营活动（含义诊）
活动地点：山东省康复医院
报名截止时间：2020年8月25日 周二
报名方式
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杜乐梅 Celestina Tremolada
国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家，曾任职：意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；国际合作志愿组织OVCI 我们的家园副主席；国际合作志愿组织OVCI我们的家园第三世界国家康复项目部主任；国际合作志愿组织OVCI我们的家园 苏丹与巴西项目创办人；意大利帕多瓦大学康复系教授。目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。
王延宙
山东省立医院小儿骨科主任医师。中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员，中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，山东省罕见疾病防治协会常务理事。在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间，师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授（肯尼迪·克里格研究所Kennedy Krieger Institute成骨不全临床研究中心联合创始人，约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科主任）。擅长小儿脊柱及矫形外科，在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。在成骨不全的药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验，目前为北京瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。
孙丽佳
目前为瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。
王鹏
师从Celestina Tremolada老师，研习全人发展观下儿童物理治疗，对ICF中的PT应用有良好的实践，擅长运动发育迟缓，脑瘫，成骨不全症及SMA等运动康复，且积累大量实践经验。
联合主办方
山东省康复研究中心（山东省康复医院、山东省残疾人辅助器具中心），是全省唯一一所省级公立三级康复医院，面向社会提供医疗、康复、预防、保健、辅助器具适配、康复人才培养、康复研究与咨询等服务。医院占地面积158亩，一期建筑面积40000m2，设置床位304张，是全国康复研究基地北方中心、“山康医联体”主席单位、中国康复医联体和山东省立医院集团成员单位。
医院分为综合康复区、儿童康复区、住院、门急诊四大功能区，设有内科、外科、妇科、儿科、神经科、骨科、中医科、急诊科、重症医学科、手术中心、消毒供应中心、健康管理中心、儿童预防保健中心、公共卫生科、检验科、基因筛查实验室、超声科、影像科、高压氧医学科、药剂科、水疗中心、运动治疗、作业治疗、言语吞咽治疗、物理因子、康复评定、悬吊、针灸推拿、工程康复、教育康复、职业康复、社会康复、心理康复等33个业务科室。
瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者在手术治疗或药物治疗之后不能得到及时的康复锻炼、通过预防避免畸形等一系列问题，瓷娃娃启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划（现更名“康复马拉松”康复巡诊项目），包括康复评估、指导、辅具发放等。此外，希望通过多方交流、合作促进成骨不全整理治疗的理念在各地医院得以传递和采纳，推动患者就近就医的实现。
山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科
山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科在罕见病诊治方面具有丰富经验，2010年小儿骨外科设立“瓷娃娃爱心病房”为全国成骨不全症等罕见病群体提供绿色就医通道，2012年以来小儿骨外课联合康复科、内分泌科等科室参与瓷娃娃中心发起的“康复马拉松多学科巡诊”、“小鱼儿康复计划”等多个诊疗推动项目，通过专题医学会议、多学科义诊、多学科巡诊等方式推动了全国成骨不全症等多种罕见病诊疗水平的提升。2020年在小儿骨外科的支持下山东省首个扎根病房一线的瓷爱水滴空间设立，通过医务社会工作专业手法为来院治疗病友提供全方位支持。
病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促进罕见病全人康复提升罕见病群体生活质量。
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心
我们的家园成立于2012年，是OVCI（意大利国际合作志愿组织）与北京市西城区残联合作项目的基础上建立的中国民非机构。在专业服务上属于全球我们的家园大家庭中的一员，即：分享同样愿景使命，共享专业资源。自创立伊始，我们的家园以残疾人的不同需求为根本出发点，充分尊重残疾人的特殊需求，运用先进的国际康复理念，先后开展了对婴幼儿的早期干预；残疾儿童的康复评估及训练；为求职残疾人提供职业能力评估及就业培训指导；为残疾人士提供个性化的辅具（包含信息化辅助器具）方案设计等工作。我们的家园于2013年成为北京市残疾儿童定点服务机构，2015年被评为5A级社会组织，2016年获得北京市助残先进集体奖等各种荣誉。2017年，参与中残联康复部儿童康复指南（脑瘫和自闭症专家小组）制定工作，以及自闭症康复机构建设标准修订工作。2018年，与OVCI一起实施中残联的全人发展观下的儿童康复全国试点项目，几年内共服务特殊儿童3000多名，为国内同仁提供专业培训近300期，在特殊儿童专业化服务的道路上一直前进。
国际合作志愿组织OVCI我们的家园（意大利）北京办事处
OVCI la Nostra Famiglia (我们的家园，OVCI Our Family，以下简称“OVCI”) 是一家专业的意大利非政府组织，其使命是促进残障和康复领域的国际合作。本组织成立于1982年，由意大利非营利组织“我们的家园协会”(Association Our Family)创立。该协会致力于建立与公共系统和非营利部门的网络联系,以便提供更好的专业服务，保障残障人士的生活质量以及帮助残障人士的全面社会融合。1996年，协会初次来到中国，此后为中国红十字会的一个项目给予一年两次的专业支持，同时也为中国残疾人联合会提供培训。机构旨在从最早的阶段就创造一个有利于残障人士的教育和就业需求的环境，为家庭和社区赋能，并且在服务过程中运用辅助器具和ICT辅助技术来提高社会融合中技术的功效。2008年OVCI与北京西城区残疾人联合会签订合作协议，在2012年中国团队注册了本土非营利组织“北京市西城区我们的家园残疾人服务中心”，至今已经接待了3000多位残障人士。按照《境外非政府组织境内活动管理法》规定，在2017年8月15日，国际合作志愿者组织-我们的家园（意大利）北京办事处正式在国内注册成功，在未来将依法开展更多专业服务。
公益合作伙伴
水滴公益是水滴公司2018年7月正式上线的慈善组织互联网募捐信息平台。水滴公益融入移动互联网的智慧和精神，基于社交网络面向公众募捐，为公益组织提供全方位的支持。2018年5月24日，水滴公益获批成为民政部指定第二批慈善组织互联网募捐信息平台。上线以来，平台联合全国各地超过70家公募基金会，整合公益机构、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列公益活动。
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