病友故事 | 一个人坐火车到北京后，我“酷”过的时刻
OI故事苑 国际成骨不全症关注日 志祥是一个在东北农村长大的瓷娃娃。过去，他总过着“循环式的骨折生活，轮回式的养伤岁月”，但从加入“瓷娃娃病友群”开始，他有了人生第一份收入、一个人坐火车去北京、尝试下水游泳，还自编自导自演话剧……今天，志祥和你聊聊他在北京的几段“至酷时刻”。
这五年我酷过的时刻——我的六连“酷”
我叫志祥，来自东北，是个在农村长大的娃娃。从小妈妈多次给我讲过，在我还被抱在怀里的时候，我应该就骨折过！当时妈妈从马车上跌落下来，我的小腿只是轻轻着了一下地，就发出了激烈的哭叫声，然后就被医生诊断很可能是骨折。而在我有记忆的年华中，自己最开始的“走路”，就是“爬”。我四条腿的爬，爬的很快，袖头沾满了尘土。关于身体的记忆，似乎只有一次次的骨折，循环式的骨折生活，轮回式的养伤岁月。一直到我长大成年，每一个“人生拐点”，每一个成长里程碑，都是以骨折为标志，以骨折为开始仪式的……2014年，在我加入“瓷娃娃病友群”的第二年，我终于考上了瓷娃娃淘宝云客服工作，赚取了人生第一桶收入！那一年中除了给父母买了点东西外，我也给自己买了第一部智能手机。而从此，我就开始“不老实”了。2015年，我听到了瓷娃娃中心的“自立生活”项目。这个项目的理念当时对我的“吸力”实在是太大了。在我眼中，这不就是我一直梦寐以求想要参加的活动吗？可是当面对连乡镇都没有独自去过的自己，面对从来未对自己放手的父母保护，我感觉压力无比巨大！面对一直以来父母的束缚或保护，我可是每一次都是挣脱失败的。终于在这一次我说服了父母，一个人坐上了开往北京的火车！接下来我就和大家讲讲到北京之后我发生过的，能回忆起的那几个“人生酷时光”：当时在开往北京的火车上，有几个小片段让我记忆尤深。当我看到上铺位置需要通过梯子才能上去就傻眼了，因为和自己想的完全不一样。最后还是一位老大爷帮我托着屁股才勉强上去了。后来列车员又帮忙给我换了下铺。记得当时在火车上，一个大叔看见我用笔记本电脑给手机充电，对着同厢的车友说：“这位厉害了，用这个给手机充电”。另一个画面就是和一位大姐的聊天中，我问她有没有听过“瓷娃娃”，顺带跟她科普了瓷娃娃的疾病知识，而大姐的黑龙江口音在我们的对话中，让我反复误解她的意思。回想起来，真是又蒙，又尴尬，又焦虑，又有趣！【第二酷·我有如此优秀的同类】
下了火车，几经波折的出了出站口，终于看到了现实中除自己以外的第一个“瓷娃娃”。她就是“辰辰”，这是我第一次看见除自己以外的第二个瓷娃娃！为什么这么强调，因为从出生接近30年的人生，我一个“同类”都没有见过！第一眼见到这个同类时，真的被惊到了，小小身躯的她看起来那么有力量；第二是她的装扮、她的精神头显得她如此的优秀！【第三酷·和酷毙的同伴第一次坐地铁】
第一次带我坐地铁的人，就是我的伙伴辰辰！别看她小小的身躯，但是穿梭在北京这样人挤人的地铁里却是如此的熟练，记得当时我和她两台轮椅固定在扶手杆两边，旁边的同乘者似乎透露出惊讶和钦佩的气息。我当时真的感到很酷！为有如此优秀的同伴感到酷！而下了地铁后，她带我去往“五道口”的华清园706空间。一路上我跟在身后，走在迷宫一样的各种楼间小路，那种洋洋得意的开心感，那种自豪感，也许来自这位优秀瓷娃娃的共同身份感吧！【第四酷·第一次下水游泳】
没记错的话，那天是在端午节。之前在西城区“我们的家园”杜奶奶那里得到建议，明确建议我“要开始游泳，以保证脊柱不再侧弯以及纠正侧弯”。可是我从来没有游过泳，我需要开辟一项新的事情，这对我还是有些挑战感的。我在“自立生活”的群里说了这件事，当时奕鸥和众多伙伴都给了我很多建议和指导。端午节那天，奕鸥突然说：“我带你去游泳吧。”于是，我和其他的两位朋友包子还有亮亮先会合，然后去到奕鸥的住处附近的游泳馆，穿上奕鸥帮我买的泳衣和漂袖，就这样我们惊喜的下水了！第一次跳下让人发抖的冰冷水池中，想起来特别好笑，身体竟然是不由自主“往下沉”的。记得亮亮游得最好，奕鸥也蛮会的，他们都手把手指导我，但是基本上学了个稀里糊涂，啥也没学会，快结束时，我心想：“不是说跳到水里摔不着吗？不是说人会自动浮起来吗”？所以我当时特别想试试这个水中体验，也想趁此机会表现下自己的勇敢！酝酿半天情绪，找好姿势后，我一跃而下，扑通一声跳到了水里。巨大的水流带着冰凉感冲击到我的全身，同时传来同伴的欢呼声。后来奕鸥在群里说：“志祥特别勇敢，第一次游泳就敢跳水！”【第五酷·我也是有铁人体魄的】
说来我真是很二。一次大家组织去北京园博园玩，我也没注意当时的天气和气温，穿了T恤就去了。结果，当天阴天下着蒙蒙细雨，温度又很低。从到园博园开始，我就一直冷得发抖。但是那一天，和大家一起真的玩的好开心，还记得在骑大大的“脚蹬汽车”时，我搭在后边跟着跑，笑得脸都变了形！！在回去的地铁上，我和其他两位伙伴杨哥、康康坐在一块。当时康康一边笑着一边认真地对我说：“你看着，你非感冒不可，竟然冻了一天，眼圈儿都发黑了。”到了家之后，我听从康康的嘱咐，洗了个大大的热水澡，又跑去吃了碗热腾腾的兰州拉面。不过我还是不老实，忍不住想起还没去看过天安门！而我又不想等到第二天再去，所以在累了一天、冻了一天的情况下又大晚上地坐公交汽车去了天安门。那是我第一次来到天安门，当时是晚上，看到城墙和门体的轮廓上都围着小灯。记得平时在电视上看天安门没什么感觉，可是真的走进了天安门，内向腼腆的我竟然忍不住尖叫起来！看完天安门后回了家，睡了一大觉，到了第二天早上，我竟然发现自己没事儿！当时我惊喜地向同伴们炫耀着自己的铁人体魄，也打破了康康的预言！【第六酷·第一次登上表演舞台】
记得，瓷娃娃中心联合香港艺术老师丸仔举办了一场“共生艺术节”。于是我就报名参加了。参加这个活动要自己编话剧，单人上台表演。我本来就是“及其羞怯特质的人”，上台表演对我来说就是极大的挑战。终于，来自新加坡的安老师要求我上台排练了。天呐，台下全是半生不熟的、很熟的、还有陌生的人，一起都看着我排练，而且只有我一个人哦，目光肯定全盯在我身上，真是尴尬透顶！但是逼到这里了，就不得不做。最后我还是稀里糊涂地排了下来。安老师指出了我的不足，并给出了建议。到了表演的日子，大概是第二天，我不停地和自己的思想做斗争，但是最后我还是决定“上”！这次，我用了自己想出来的记台词方法和表演姿势。真的到表演环节就不那么紧张了，我表达得很自然、充分。记得表演谢幕后，台下热烈鼓掌，辰辰也在一旁激烈鼓掌。另一位朋友元宝对我说，他的爸爸妈妈也来到了现场观看，对我的表演非常感动；还有海象老师后来对我说：“我觉得你很有表演天赋，你在台上的举手投足很有气场，建议你发展表演”。哈哈，对于这个超级腼腆而且还有社交恐惧症的我来说，这次上台表演自编自导的话剧演实在是太酷了！以上，就是我在北京参加活动那段时间让我感到“酷”的几个小故事。
