病友故事 | 一个人坐火车到北京后,我“酷”过的时刻

  OI故事苑 国际成骨不全症关注日 
2020-05-06 17:20
志祥是一个在东北农村长大的瓷娃娃。过去,他总过着“循环式的骨折生活,轮回式的养伤岁月”,但从加入“瓷娃娃病友群”开始,他有了人生第一份收入、一个人坐火车去北京、尝试下水游泳,还自编自导自演话剧……

今天,志祥和你聊聊他在北京的几段“至酷时刻”。


这五年我酷过的时刻——我的六连“酷”

文/志祥
我叫志祥,来自东北,是个在农村长大的娃娃。从小妈妈多次给我讲过,在我还被抱在怀里的时候,我应该就骨折过!当时妈妈从马车上跌落下来,我的小腿只是轻轻着了一下地,就发出了激烈的哭叫声,然后就被医生诊断很可能是骨折。而在我有记忆的年华中,自己最开始的“走路”,就是“爬”。我四条腿的爬,爬的很快,袖头沾满了尘土。
关于身体的记忆,似乎只有一次次的骨折,循环式的骨折生活,轮回式的养伤岁月。一直到我长大成年,每一个“人生拐点”,每一个成长里程碑,都是以骨折为标志,以骨折为开始仪式的……
2014年,在我加入“瓷娃娃病友群”的第二年,我终于考上了瓷娃娃淘宝云客服工作,赚取了人生第一桶收入!那一年中除了给父母买了点东西外,我也给自己买了第一部智能手机。而从此,我就开始“不老实”了。2015年,我听到了瓷娃娃中心的“自立生活”项目。这个项目的理念当时对我的“吸力”实在是太大了。在我眼中,这不就是我一直梦寐以求想要参加的活动吗?
可是当面对连乡镇都没有独自去过的自己,面对从来未对自己放手的父母保护,我感觉压力无比巨大!面对一直以来父母的束缚或保护,我可是每一次都是挣脱失败的。终于在这一次我说服了父母,一个人坐上了开往北京的火车!
接下来我就和大家讲讲到北京之后我发生过的,能回忆起的那几个“人生酷时光”:
【第一酷·独自踏上火车】
当时在开往北京的火车上,有几个小片段让我记忆尤深。当我看到上铺位置需要通过梯子才能上去就傻眼了,因为和自己想的完全不一样。最后还是一位老大爷帮我托着屁股才勉强上去了。后来列车员又帮忙给我换了下铺。
记得当时在火车上,一个大叔看见我用笔记本电脑给手机充电,对着同厢的车友说:“这位厉害了,用这个给手机充电”。
另一个画面就是和一位大姐的聊天中,我问她有没有听过“瓷娃娃”,顺带跟她科普了瓷娃娃的疾病知识,而大姐的黑龙江口音在我们的对话中,让我反复误解她的意思。回想起来,真是又蒙,又尴尬,又焦虑,又有趣!

【第二酷·我有如此优秀的同类】

下了火车,几经波折的出了出站口,终于看到了现实中除自己以外的第一个“瓷娃娃”。她就是“辰辰”,这是我第一次看见除自己以外的第二个瓷娃娃!为什么这么强调,因为从出生接近30年的人生,我一个“同类”都没有见过!第一眼见到这个同类时,真的被惊到了,小小身躯的她看起来那么有力量;第二是她的装扮、她的精神头显得她如此的优秀!
我和伙伴们

【第三酷·和酷毙的同伴第一次坐地铁】

第一次带我坐地铁的人,就是我的伙伴辰辰!别看她小小的身躯,但是穿梭在北京这样人挤人的地铁里却是如此的熟练,记得当时我和她两台轮椅固定在扶手杆两边,旁边的同乘者似乎透露出惊讶和钦佩的气息。我当时真的感到很酷!为有如此优秀的同伴感到酷!而下了地铁后,她带我去往“五道口”的华清园706空间。一路上我跟在身后,走在迷宫一样的各种楼间小路,那种洋洋得意的开心感,那种自豪感,也许来自这位优秀瓷娃娃的共同身份感吧!

【第四酷·第一次下水游泳】

没记错的话,那天是在端午节。之前在西城区“我们的家园”杜奶奶那里得到建议,明确建议我“要开始游泳,以保证脊柱不再侧弯以及纠正侧弯”。可是我从来没有游过泳,我需要开辟一项新的事情,这对我还是有些挑战感的。我在“自立生活”的群里说了这件事,当时奕鸥和众多伙伴都给了我很多建议和指导。
端午节那天,奕鸥突然说:“我带你去游泳吧。”于是,我和其他的两位朋友包子还有亮亮先会合,然后去到奕鸥的住处附近的游泳馆,穿上奕鸥帮我买的泳衣和漂袖,就这样我们惊喜的下水了!第一次跳下让人发抖的冰冷水池中,想起来特别好笑,身体竟然是不由自主“往下沉”的。记得亮亮游得最好,奕鸥也蛮会的,他们都手把手指导我,但是基本上学了个稀里糊涂,啥也没学会,快结束时,我心想:“不是说跳到水里摔不着吗?不是说人会自动浮起来吗”?所以我当时特别想试试这个水中体验,也想趁此机会表现下自己的勇敢!
酝酿半天情绪,找好姿势后,我一跃而下,扑通一声跳到了水里。巨大的水流带着冰凉感冲击到我的全身,同时传来同伴的欢呼声。后来奕鸥在群里说:“志祥特别勇敢,第一次游泳就敢跳水!”
现在回想起来, 这真是一次酷酷的经历!

【第五酷·我也是有铁人体魄的】

说来我真是很二。一次大家组织去北京园博园玩,我也没注意当时的天气和气温,穿了T恤就去了。结果,当天阴天下着蒙蒙细雨,温度又很低。从到园博园开始,我就一直冷得发抖。但是那一天,和大家一起真的玩的好开心,还记得在骑大大的“脚蹬汽车”时,我搭在后边跟着跑,笑得脸都变了形!!
在回去的地铁上,我和其他两位伙伴杨哥、康康坐在一块。当时康康一边笑着一边认真地对我说:“你看着,你非感冒不可,竟然冻了一天,眼圈儿都发黑了。”到了家之后,我听从康康的嘱咐,洗了个大大的热水澡,又跑去吃了碗热腾腾的兰州拉面。
不过我还是不老实,忍不住想起还没去看过天安门!而我又不想等到第二天再去,所以在累了一天、冻了一天的情况下又大晚上地坐公交汽车去了天安门。那是我第一次来到天安门,当时是晚上,看到城墙和门体的轮廓上都围着小灯。记得平时在电视上看天安门没什么感觉,可是真的走进了天安门,内向腼腆的我竟然忍不住尖叫起来!
看完天安门后回了家,睡了一大觉,到了第二天早上,我竟然发现自己没事儿!当时我惊喜地向同伴们炫耀着自己的铁人体魄,也打破了康康的预言!

【第六酷·第一次登上表演舞台】

记得,瓷娃娃中心联合香港艺术老师丸仔举办了一场“共生艺术节”。于是我就报名参加了。参加这个活动要自己编话剧,单人上台表演。我本来就是“及其羞怯特质的人”,上台表演对我来说就是极大的挑战。
终于,来自新加坡的安老师要求我上台排练了。天呐,台下全是半生不熟的、很熟的、还有陌生的人,一起都看着我排练,而且只有我一个人哦,目光肯定全盯在我身上,真是尴尬透顶!但是逼到这里了,就不得不做。最后我还是稀里糊涂地排了下来。安老师指出了我的不足,并给出了建议。到了表演的日子,大概是第二天,我不停地和自己的思想做斗争,但是最后我还是决定“上”!
这次,我用了自己想出来的记台词方法和表演姿势。真的到表演环节就不那么紧张了,我表达得很自然、充分。记得表演谢幕后,台下热烈鼓掌,辰辰也在一旁激烈鼓掌。另一位朋友元宝对我说,他的爸爸妈妈也来到了现场观看,对我的表演非常感动;还有海象老师后来对我说:“我觉得你很有表演天赋,你在台上的举手投足很有气场,建议你发展表演”。
哈哈,对于这个超级腼腆而且还有社交恐惧症的我来说,这次上台表演自编自导的话剧演实在是太酷了!
以上,就是我在北京参加活动那段时间让我感到“酷”的几个小故事。


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