​国际成骨不全症日,那些至酷时刻背后的故事……

  OI故事苑 国际成骨不全症关注日 
2020-05-08 15:12
你骨折过多少次?
“六次”、“十六次”、“二十次左右”、“四五十次”、“近百次了”……
曾有人好奇地问一位瓷娃娃病友:“你们骨折次数那么多,是不是骨折的时候就不那么疼了?”
他得到了一个毫不犹豫的回答:“当!然!疼!啊!”
成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,缩写OI),俗称脆骨病,患者群体因为骨骼较脆、容易骨折、身高常常受限,有一个可爱的昵称“瓷娃娃”。频繁骨折,让很多病友坐上了轮椅,但不妨碍他们把日子过得有滋有味,既然天生“骨骼清奇”,那就“从骨子里酷起来”!

今天,是第11个国际成骨不全症日。公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心,发起了主题公益活动“从骨子里酷起来”,邀请病友畅谈疾病的影响和自己的“酷”瞬间,向公众传递来自瓷娃娃群体的信心与勇气。那么,谁的“至酷时刻”,让你印象最深?

吕强:我认真工作的时候是最酷的


在众多分享中,这个回答可谓三观极正又略显平淡。但为了一句看似简单的“认真工作”,吕强连续做出过两次“冲出舒适圈”的决定。
28岁前,他一直都呆在四川眉山的家里,渴望出去闯荡,渴望有一份工作。为此,当他和朋友约好去天津时,想到妈妈肯定不同意,果断瞒着家里。直到火车开出成都,妈妈才收到吕强的“不是去成都,是要去天津”的消息,好一通哄劝,才让带着哭腔的妈妈破涕为笑。
在天津一呆就是两年,电话客服的工作,让吕强的生活日渐安顿,却按捺不住那颗想继续成长的心。他自学了感兴趣的运营方面的知识,决定转行、求职,辗转一番,一位湖南的朋友邀请他来做运营,去年9月,他又来到三湘大地,全身心投入到工作中来。
四川、天津、湖南,动辄几千里的奔波,挡不住吕强在职业之路上不断探索的雄心,梦想,也在一天天靠近。其实,说到“酷”,他有说不完的瞬间,比如下厨、摄影、钓鱼,比如一次次“走出去”的选择,但在镜头前,他最欣赏自己的,还是认真工作的身影。
这份质朴,本身就很酷。

辰辰:“放弃治疗”那一刻,我很酷


说走就走的旅行、去泰安爬泰山、向心爱的人表白、成为幸福的妈妈……短片里,一位位瓷娃娃分享着生命的难忘瞬间,而最后一位分享的病友辰辰,她的回答可能最出乎你的意外:当一个手术的机会出现在她面前,她不但选择了拒绝,还认为这是自己最酷的一刻。

辰辰自己都对这个决定感到不可思议,但她清楚,能走路当然是一件重要的事情,但是对于此刻的自己来说,用轮椅和用脚是一样的。当人生中其他的事情更有意义的时候,便可不再执着于自己是否“正常”。

当然,必须要强调的是,瓷娃娃群体可不是不需要治疗,恰恰相反,如果能够早发现、早介入,科学、及时的医疗康复手段,可以让瓷娃娃最大程度上享有高质量的人生,跑跑跳跳,也并非奢望。另一方面,如果缺乏科学诊疗、康复,往往会陷入“骨折-卧床-骨质变弱-再度骨折”的恶性循环,多严重的后果都有可能。
辰辰就曾因为病情不断发展,生命的前16年,都主要困在一张床上,反复骨折,一度让她连轮椅都坐不了,用轮椅生活是她人生的第一个愿望。后来经过药物治疗加锻炼,辰辰终于可以坐上轮椅,生活圈扩展到了整个房间,再到房间以外的世界。
可短暂的喜悦过后,内心的贪婪便开始骚动了。辰辰羡慕同龄女孩们曼妙的身材,为自己禁锢在轮椅的躯体感到“羞耻”,于是她的人生目标也从“使用轮椅”变成了“摆脱轮椅”。然而那时辰辰的身体情况并不能接受手术,她暗自决定努力锻炼身体、工作赚钱,耐心等待能够手术的那一天。
19岁那年,辰辰坐着轮椅独自来到北京,参加瓷娃娃中心组织的培训,结识了很多残障伙伴。这次经历让她刷新了三观,发现轮椅并不是享受精彩生活的枷锁。之后辰辰成为了一名“北漂”,做志愿者、游历20多个城市,她不再认为坐轮椅是令人羞耻的了,觉得这只是一种行走的方式而已。
于是,某一天当医生告诉她曾梦寐以求的好消息“你可以手术了”时,辰辰脱口而出:“我坐轮椅也挺好的,不考虑手术了,谢谢。”
“比起冒着风险去做手术,让自己有变得‘正常‘的可能,我更愿意投身社会工作,为环境可以更加无障碍而做出努力。”微笑地说出这句话的辰辰,酷得简直迷skr人!

你的至酷时刻是怎样的?


看完上面的故事,你有没有想起属于自己的“至酷时刻”呢?快来秀出你的精彩,为瓷娃娃加油,还有机会获得我们这款炫酷的主题T恤哦!
你可以通过文字、照片、短视频,和全国10万瓷娃娃一起,“从骨子里酷起来”——

平台一:新浪微博

选一张你最酷的照片,用一两句话描述你自己的“至酷时刻”,配以下内容发微博:“5月6日是#国际成骨不全症日#,患者又叫瓷娃娃,骨骼有些脆,人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油,五月,分享你的至酷时刻,和@瓷娃娃 一起,#从骨子里酷起来#!”

记得一定要带话题#国际成骨不全症日#和#从骨子里酷起来#并@瓷娃娃 哦,我们届时会在符合以上条件的博主中抽取5位幸运小伙伴,赠送主题T恤一件!
示例:
“我的至酷时刻,是为瓷娃娃病友网络授课,用知识点亮他们的世界。5月6日是#国际成骨不全症日#,患者又叫瓷娃娃,骨骼有些脆,人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油,五月,分享你的至酷时刻,和@瓷娃娃 一起,#从骨子里酷起来#!”

平台二:抖音

喜欢玩短视频的伙伴们注意咯!!!国际OI日专属视频素材来啦,和我们一起玩转抖音吧!

首先,请你录制两段充满个性的视频片段。
片段一,用你喜欢的语气说一句话:“嘿,交个朋友好吗,从骨子里酷起来的那种”;
片段二,摆一个炫酷的Pose。
之后,打开“剪映”app(没有可先安装),在搜索栏“和10万瓷娃娃一起从骨子里酷起来”,点击“剪同款”,添加两段视频片段后,选择“无水印保存并分享”,完成后自动跳转到抖音,添加话题 #从骨子里酷起来 #国际成骨不全症日 并@瓷娃娃罕见病关爱中心 发布即可。
详细操作请看以下视频:
同样地,我们将抽取5位符合要求的参与者,送出我们的主题T恤一件!
为瓷娃娃加油,你还可以用点滴爱心,让更多瓷娃娃病友,拥有更酷的未来!
自2009年以来,瓷娃娃中心就致力于推动成骨不全症群体的科学就医、康复,支持病友通过手术、药物治疗与综合康复,实现站立、行走,项目后定名为“钢铁侠计划”。截至2019年底,“钢铁侠计划”已救助1560余人次,总援助款约700万元。
你可以扫描下方二维码或点击“阅读原文”,捐助支持本公益项目,助力瓷娃娃变身“钢铁侠”!
当然,如果你喜欢我们的主题T恤,欢迎扫描下方二维码入手哦!义卖善款将全部用于瓷娃娃罕见病关爱中心的各公益项目,支持成骨不全症群体的医疗康复、社会融入。

联合发声伙伴

病痛挑战基金

新浪微公益

新京报我们视频

华夏时报

二更(北京)

水滴公益

小雨伞保险

潍坊道合公益服务中心

济南市历下区善治公益发展中心

山东大学哲学与社会发展学院青年志愿者协会

山东大学蒲公英青年公益发展中心

山东大学外国语学院青年志愿者协会

山东大学学生自行车协会

山东大学学生社会工作协会

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山东大学小树林支教团

山东财经大学书友社

山东财经大学国际教育学院青年志愿者协会

济南大学商学院青年志愿者协会


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