活动预热 | 2020年成骨不全月多学科诊疗行动病友招募中

  多学科义诊 国际成骨不全症关注日 
2020-05-08 15:03

2020年成骨不全月多学科诊疗行动已启动

成骨不全症病友招募持续进行中

快来报名吧!!!
2020年5月6日是第11个国际成骨不全日,同时也是一年一度的成骨不全月,瓷娃娃罕见病关爱中心在今年发起了“从骨子里酷起来”的主题倡导活动,通过周边义卖、视频互动以及讲述故事等形式,让公众看到大家的“酷故事或酷时刻”,唤起公众对成骨不全病友的尊重和认可。

除此之外,还有成骨不全病友们期待已久的

2020年成骨不全月多学科诊疗行动
本次多学科诊疗,瓷娃娃中心联合山东省立医院骨科王延宙主任、OVCI我们家园杜奶奶团队、北京协和医院遗传赵秀丽教授、香港大学深圳医院杜启峻教授和杨晓光医生、北京协和医院口腔内科李珍医生

涉及骨科、康复、遗传、牙科以及心理咨询等多项主题

2场线上义诊+7场线上直播课

助力瓷娃娃病友们从身体和心理上酷起来
在5月6日国际成骨不全症日当天,成骨不全月多学科诊疗行动首站——山东省立医院站骨科义诊&OI知识讲堂已经率先启动。
在接下来的时间里,瓷娃娃中心会陆续推出其他的诊疗行动,具体安排如下:
义诊形式:以线上义诊与直播的形式开展
报名截止时间:每场义诊或直播开始之前完成报名

报名方式:扫描下方二维码填写报名表

专家团队介绍

王延宙主任

山东省立医院小儿骨科主任医师。中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员,中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员,山东省罕见疾病防治协会常务理事。在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间,师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授(肯尼迪·克里格研究所Kennedy Krieger Institute成骨不全临床研究中心联合创始人,约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科主任)。擅长小儿脊柱及矫形外科,在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。在成骨不全药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验。目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。


Celestina Tremolada (杜乐梅)

国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目部首席专家北京市西城区我们的家园残疾人服务中心顾问

曾任职:

国际合作志愿组织OVCI我们的家园  副总裁

意大利我们的家园全国康复机构管理委员会主任

意大利我们的家园全国残疾人康复服务质量评审委员会主任

意大利我们的家园康复人才培养计划委员会成员

意大利我们的家园多个中心的业务主任

国际合作志愿组织OVCI我们的家园非洲、美洲、亚洲服务项目创始人

杜乐梅老师从事康复事业四十多年,参与了我们的家园在意大利十多个康复中心的兴建,服务,培训和管理工作。八十年代开始在非洲、美洲和亚洲传播康复技术,近十年定居中国,致力于国际康复的理念和技术传播。擅长儿童物理治疗,康复管理。


孙丽佳老师

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心  主任

中国残疾人康复协会心理专业委员会  常务委员

中康协心理专委会儿童心理康复学组  组长

中国残疾人康复协会应用行为分析委员会  常务委员

中国残疾人康复协会分类专业委员会  常务委员

中国妇幼保健协会儿童康复专业委员会  常务委员

中残联十三五肢体康复学科带头人培训项目  讲师

北京市西城区融合教育专家委员会  委员

在国际合作志愿组织OVCI我们的家园中研修了许多残障领域的国际理念并积累了大量实践经验。多次在全国各地进行康复培训工作,分享传播全人发展理念及应用实践。也曾先后十余次到意大利我们的家园总部进修学习。参与ICF(国际中文版)的翻译校稿工作,参与编写了《脑瘫儿童社区康复读本》。熟悉我们的家园的服务模式及应用。


赵秀丽教授

中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授,博士生导师,国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。

2008-2010年于美国约翰霍普金斯大学医学院博士后学习,现任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作,主要研究方向为人类单基因病致病突变的致病机制及基因治疗的研究。近年来承担国家自然科学基金、国家 “973”重大科技计划和北京市自然科学基金等科研课题。目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。


杜启峻教授

现任香港玛丽医院骨科小儿骨科专业教授,香港大学深圳医院骨科香港顾问医生,香港大学深圳医院助理院长。

长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作,是香港和大陆骨科知识沟通的传承者,先后赴美国、德国等国家研修,特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名,深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一,是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。

专长领域:儿童、青少年各类肢体力线矫正;遗传代谢性骨骼畸形矫正;儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗;先天或后天肢体畸形;儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。


杨晓光医生

杨晓光,香港大学深圳医院物理治疗部经理,注册香港物理治疗师,注册Schroth 治疗师,国际脊柱侧弯矫形与康复治疗学会会员(SOSORT), 中国康复医学会物理治疗专业委员会 - 物理治疗管理促进委员会委员, 香港余兆麟医疗基金奖学金获奖者, 香港尤德爵士紀念基金获奖者。1997毕业于香港理工大学,毕业后相继在香港根德公爵夫人儿童医院、香港玛丽医院、屯门医院工作20余年,曾到英国、比利时、美国等国家深造,擅长于骨折术后、先天性髋关节脱位、斜颈、脑瘫、胸肺、ICU、脊柱侧弯、成骨不全患者的康复等,2013年开始在香港大学深圳医院建立物理治疗部,逐渐开展骨科、ICU、儿科、心内、神内、神外、胸肺、新生儿等相关科室的物理治疗,2016年参与成骨不全多学科中心的成立,2017年成为国际成骨不全康复专家组成员,2019年成为中国康复医学会物理治疗专业委员会-物理治疗管理促进委员会委员。


李珍医生

中国医学科学院北京协和医院口腔科 副主任医师,毕业于北京大学医学部。北京口腔医学会口腔黏膜病专委会委员。在诊治口腔内科常见各种牙体缺损、牙髓及根尖周病变、牙齿发育异常、牙龈及牙周疾病、各种口腔黏膜常见疾病等方面具有丰富经验,尤其擅长牙髓显微根管治疗,显微根尖手术,牙体美学修复等。



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关于国际成骨不全日

国际成骨不全症日(Wishbone Day),每年的5月6日国际成骨不全症日,是属于每一个希望为瓷娃娃群体庆祝的人,由瓷娃娃群体在2010年发起的国际活动。目前,已被全球瓷娃娃群体确定为官方国际宣传日。

英文Wishbone Day,希望人们意识到这个群体的贡献和困境,并指出公众可以如何参与来帮助瓷娃娃群体获得幸福生活。
这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。
瓷娃娃罕见病关爱中心每年在五月还会发起成骨不全月系列活动,通过发起主题活动、多学科诊疗等方式集中唤起公众对成骨不全症群体的关注,回应瓷娃娃群体的需求。


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