五月,你可以这样和瓷娃娃一起,“从骨子里酷起来”!

  国际成骨不全症关注日 
2020-05-06 11:02

在你的人生中,什么是最值得回味的“至酷时刻”?
思考的片刻,不妨先听一听他们的答案——认真工作的身影、说走就走的旅行、生育女儿的幸福、演出成功的喜悦……
感谢参与录制的瓷娃娃病友杜亚倩、何嘉华、胡娟娟、胡陆、吕强、王梦醒、赵秋霞、孙圣如、王琳、王奕鸥、邢辰、于海波、余静、翟进、张皓宇、赵国、周欢颜(排名不分先后)
视频里的伙伴,都是成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, 英文缩写OI)患者,又被称为“瓷娃娃”。很多人对这一群体也许不陌生,他们骨骼较脆,往往因多次骨折而造成骨畸形、发育受限,发病率约为1/15000~1/20000,据此估计,我国约有10万名瓷娃娃病友。
从2010年起,5月6日被定为国际成骨不全症日(Wishbone Day)今年,第11个国际OI日来临之际,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的主题活动,看到病友们分享的难忘瞬间,有没有想和他们一起,聊聊你记忆里那些最美好的、高光的、幸福的片段?
其实,每个人都难免有脆弱的时候,也都有自己的“至酷时刻”。秀出你的精彩,为瓷娃娃加油,还有机会获得我们这款炫酷的主题T恤哦!
你可以通过文字、照片、短视频,和全国10万瓷娃娃一起,“从骨子里酷起来”——

平台一:新浪微博

选一张你最酷的照片,用一两句话描述你自己的“至酷时刻”,配以下内容发微博:“5月6日是#国际成骨不全症日#,患者又叫瓷娃娃,骨骼有些脆,人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油,五月,分享你的至酷时刻,和@瓷娃娃 一起,#从骨子里酷起来#!”

记得一定要带话题#国际成骨不全症日#和#从骨子里酷起来#并@瓷娃娃 哦,我们届时会在符合以上条件的博主中抽取5位幸运小伙伴,赠送主题T恤一件!
示例:
“我的至酷时刻,是为瓷娃娃病友网络授课,用知识点亮他们的世界。5月6日是#国际成骨不全症日#,患者又叫瓷娃娃,骨骼有些脆,人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油,五月,分享你的至酷时刻,和@瓷娃娃 一起,#从骨子里酷起来#!”

平台二:抖音

喜欢玩短视频的伙伴们注意咯!国际OI日专属视频素材来啦,和我们一起玩转抖音吧!

首先,请你录制两段充满个性的视频片段。
片段一,用你喜欢的语气说一句话:“嘿,交个朋友好吗,从骨子里酷起来的那种”;
片段二,摆一个炫酷的Pose。
之后,打开“剪映”app(没有可先安装),在搜索栏“和10万瓷娃娃一起从骨子里酷起来”,点击“剪同款”,添加两段视频片段后,选择“无水印保存并分享”,完成后自动跳转到抖音,添加话题 #从骨子里酷起来 #国际成骨不全症日 并@瓷娃娃罕见病关爱中心 发布即可。
详细操作请看以下视频:

同样地,我们将抽取5位符合要求的参与者,送出我们的主题T恤一件!
为瓷娃娃加油,你还可以用点滴爱心,让更多瓷娃娃病友,拥有更酷的未来!
自2009年以来,瓷娃娃中心就致力于推动成骨不全症群体的科学就医、康复,支持病友通过手术、药物治疗与综合康复,实现站立、行走,项目后定名为“钢铁侠计划”。截至2019年底,“钢铁侠计划”已救助1560余人次,总援助款约700万元。
你可以扫描下方二维码,捐助支持本公益项目,助力瓷娃娃变身“钢铁侠”!
当然,如果你喜欢我们的主题T恤,欢迎扫描下方二维码入手哦!义卖善款将全部用于瓷娃娃罕见病关爱中心的各公益项目,支持成骨不全症群体的医疗康复、社会融入。


联合发声伙伴

病痛挑战基金会

华夏时报

二更北京

水滴公益

小雨伞保险

潍坊道合公益服务中心

济南市历下区善治公益发展中心

山东大学哲学与社会发展学院青年志愿者协会

山东大学蒲公英青年公益发展中心

山东大学外国语学院青年志愿者协会

山东大学学生自行车协会

山东大学学生社会工作协会

山东大学小树林支教团

山东财经大学书友社

山东财经大学国际教育学院青年志愿者协会

济南大学商学院青年志愿者协会



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