思考的片刻，不妨先听一听他们的答案——认真工作的身影、说走就走的旅行、生育女儿的幸福、演出成功的喜悦……感谢参与录制的瓷娃娃病友杜亚倩、何嘉华、胡娟娟、胡陆、吕强、王梦醒、赵秋霞、孙圣如、王琳、王奕鸥、邢辰、于海波、余静、翟进、张皓宇、赵国旭、周欢颜（排名不分先后）
视频里的伙伴，都是成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta, 英文缩写OI）患者，又被称为“瓷娃娃”。很多人对这一群体也许不陌生，他们骨骼较脆，往往因多次骨折而造成骨畸形、发育受限，发病率约为1/15000~1/20000，据此估计，我国约有10万名瓷娃娃病友。从2010年起，5月6日被定为国际成骨不全症日（Wishbone Day）。今年，第11个国际OI日来临之际，瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的主题活动，看到病友们分享的难忘瞬间，有没有想和他们一起，聊聊你记忆里那些最美好的、高光的、幸福的片段？其实，每个人都难免有脆弱的时候，也都有自己的“至酷时刻”。秀出你的精彩，为瓷娃娃加油，还有机会获得我们这款炫酷的主题T恤哦！你可以通过文字、照片、短视频，和全国10万瓷娃娃一起，“从骨子里酷起来”——选一张你最酷的照片，用一两句话描述你自己的“至酷时刻”，配以下内容发微博：“5月6日是#国际成骨不全症日#，患者又叫瓷娃娃，骨骼有些脆，人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油，五月，分享你的至酷时刻，和@瓷娃娃 一起，#从骨子里酷起来#！”
记得一定要带话题#国际成骨不全症日#和#从骨子里酷起来#并@瓷娃娃 哦，我们届时会在符合以上条件的博主中抽取5位幸运小伙伴，赠送主题T恤一件！“我的至酷时刻，是为瓷娃娃病友网络授课，用知识点亮他们的世界。5月6日是#国际成骨不全症日#，患者又叫瓷娃娃，骨骼有些脆，人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油，五月，分享你的至酷时刻，和@瓷娃娃 一起，#从骨子里酷起来#！”喜欢玩短视频的伙伴们注意咯！！！国际OI日专属视频素材来啦，和我们一起玩转抖音吧！
片段一，用你喜欢的语气说一句话：“嘿，交个朋友好吗，从骨子里酷起来的那种”；之后，打开“剪映”app（没有可先安装），在搜索栏“和10万瓷娃娃一起从骨子里酷起来”，点击“剪同款”，添加两段视频片段后，选择“无水印保存并分享”，完成后自动跳转到抖音，添加话题 #从骨子里酷起来 #国际成骨不全症日 并@瓷娃娃罕见病关爱中心 发布即可。
同样地，我们将抽取5位符合要求的参与者，送出我们的主题T恤一件！为瓷娃娃加油，你还可以用点滴爱心，让更多瓷娃娃病友，拥有更酷的未来！自2009年以来，瓷娃娃中心就致力于推动成骨不全症群体的科学就医、康复，支持病友通过手术、药物治疗与综合康复，实现站立、行走，项目后定名为“钢铁侠计划”。截至2019年底，“钢铁侠计划”已救助1560余人次，总援助款约700万元。你可以扫描下方二维码，捐助支持本公益项目，助力瓷娃娃变身“钢铁侠”！当然，如果你喜欢我们的主题T恤，欢迎扫描下方二维码入手哦！义卖善款将全部用于瓷娃娃罕见病关爱中心的各公益项目，支持成骨不全症群体的医疗康复、社会融入。
联合发声伙伴
病痛挑战基金会
华夏时报
二更北京
水滴公益
小雨伞保险
潍坊道合公益服务中心
济南市历下区善治公益发展中心
山东大学哲学与社会发展学院青年志愿者协会
山东大学蒲公英青年公益发展中心
山东大学外国语学院青年志愿者协会
山东大学学生自行车协会
山东大学学生社会工作协会
山东大学小树林支教团
山东财经大学书友社
山东财经大学国际教育学院青年志愿者协会
济南大学商学院青年志愿者协会
