2020年5月6日是国际成骨不全日（Wishbone Day），在这个特别的日子和特别的五月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合小雨伞保险经纪有限公司，发售“从骨子里酷起来 Cool to the bones”主题周边——最酷小雨伞，先来看看最酷小雨伞的真容吧！从骨子里酷起来/Cool to the bones主题小雨伞介绍
原本脆弱的骨骼身躯，却也可以透露出倔强乐观的酷灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样的声音。同时，连接每一位多元的存在，发现属于自己的那份“酷”。
*义卖善款将全部用于瓷娃娃罕见病关爱中心的各公益项目，支持成骨不全症群体的医疗康复、社会融入，让瓷娃娃的人生更“酷”更精彩！咨询电话：010-63458713；0531-62301230
小雨伞保险保险经纪有限公司是瓷娃娃的老朋友，2019年第六届瓷娃娃全国病友大会小雨伞保险作为品牌合作伙伴给予了大力支持，疫情期间小雨伞保险解罕见病儿童家庭之急，为100余个家庭提供了1000多个一次性医用口罩，助力罕见病儿童家庭抗击疫情！
在今年7、8月，小雨伞还将发起罕见病群体支持计划，通过产品单笔捐款方式支持包括瓷娃娃在内的更多罕见病病友，为无法通过商业保险保障自己的弱势群体贡献一份微薄之力！每年的5月6日国际成骨不全症日，是属于每一个希望为瓷娃娃群体庆祝的人，由瓷娃娃群体在2010年发起的国际活动。目前，已被全球瓷娃娃群体确定为官方国际宣传日。英文Wishbone Day，希望人们意识到这个群体的贡献和困境，并指出公众可以如何参与来帮助瓷娃娃群体获得幸福生活。瓷娃娃罕见病关爱中心，前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症等罕见病人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症等罕见病人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。
