从骨子里酷起来 Cool to the bones | 国际成骨不全日主题T恤发售
国际成骨不全症关注日 每年的5月6日为国际成骨不全日（Wishbone Day），属于每一个希望为瓷娃娃群体庆祝的人，是由瓷娃娃群体在2010年发起的国际活动。今年，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起，以“从骨子里酷起来”为主题的全民公益倡导活动，以义卖的形式，带来一款超“酷”的主题T恤！倡导社会关注成骨不全症患者，看到包括瓷娃娃在内的许多平凡人的“酷”人生，让每一个多元的存在都能被尊重！
从骨子里酷起来/Cool to the bones主题T恤酷黑版
体恤主题：从骨子里酷起来/Cool to the bones
主题诠释：原本脆弱的骨骼身躯，却也可以透露出倔强乐观般的酷灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样的声音。同时，连接每一位多元的存在，发现属于自己的那份“酷”。
*义卖善款将全部用于瓷娃娃罕见病关爱中心的各公益项目，支持成骨不全症群体的医疗康复、社会融入，让瓷娃娃的人生更“酷”更精彩！咨询电话：010-63458713；0531-62301230
每年的5月6日国际成骨不全症日，是属于每一个希望为瓷娃娃群体庆祝的人，由瓷娃娃群体在2010年发起的国际活动。目前，已被全球瓷娃娃群体确定为官方国际宣传日。英文Wishbone Day，希望人们意识到这个群体的贡献和困境，并指出公众可以如何参与来帮助瓷娃娃群体获得幸福生活。
瓷娃娃罕见病关爱中心，前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症等罕见病人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症等罕见病人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。
2008年5月，瓷娃娃关怀协会成立，2011年3月，机构正式注册为瓷娃娃罕见病关爱中心，2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病中心，
2009年8月，在中国社会福利基金会下设立全国首家救助成骨不全病友的专项基金，后发展为“钢铁侠计划”，持续至今，已资助全国31个省市的病友1676人次，包括手术、用药、康复评估、辅具适配等。2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病友大会，此后每两年一届，于北京、济南、深圳、烟台举办第二届至第六届全国病友大会，六届大会共有来自全国1100余名成骨不全症病友、家属相聚，各界公众参与逾2000人次，病友围绕医疗、就业、政策等议题展开探讨、交流，共同向全社会发声。2012年3月，中心建立与专业康复机构OVCI的合作，后发展为“康复马拉松巡诊”项目，共举办21次康复义诊，10次医生培训，覆盖全国13个城市，结合“小鱼儿康复营”，推广成骨不全症医疗康复理念，让各地病友就医康复更为便捷。2012年8月，中心赋能学院启动第一届I CAN协力营项目，至今已举办六届，共培养120余名罕见病、残障人士成为服务病友社群的积极行动者；2014年启动“自立生活”项目，至今已举办六期，培养80余名罕见病、残障青年成为独立自主、融入社会的一员。2014年8月，中心联合新浪微博让“冰桶挑战”落地中国，倡导大家关注国内ALS等罕见病群体，筹集善款800余万元，开展了面向渐冻人群体和组织的个案援助与项目支持，受益家庭逾510个，支持9家组织得到成长；并支持了罕见病群体赋能项目、融合·共生艺术节、病痛挑战基金会成立等。2017年8月，中心赴挪威奥斯陆参加第十三届国际成骨不全症大会，与来自40个国家和地区的约250名医生、专家、病友和公益组织代表交流，加入国际OI组织联盟。
