在一起,让改变发生!| 瓷娃娃中心工作简报

  济南瓷娃娃中心 全国病友大会 小鱼儿康复营 行业发展 自立生活 
2019-09-02 18:25
亲爱的伙伴:
8月,有大事发生!
送您一份中心最近的工作简报,我们一起,让改变发生!
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医疗救助:钢铁侠计划

7月初,公益宝贝钢铁侠计划资助已经结项。新一期的项目资助还在等待开始。


医疗推动:“康复马拉松”医疗巡诊

2019年8月2-3日由北京瓷娃娃罕见病关爱中心、 北京病痛挑战公益基金会联合山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院主办“第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛”,这是国内首次针对成骨不全为罕见骨病的专业医学论坛,来自国内外的科研院校、医疗机构、患者组织代表、监管部门及相关领域企业等从事罕见骨病及相关领域研究、应用和管理的学者、临床医生及研究人员共同参与。

本次国际论坛以“罕见骨病多学科诊疗”为主题,就成骨不全等罕见遗传性骨病各相关学科的最新医学进展、研究热点、多学科多层次合作经验等话题进行深度研讨,以期共同促进罕见遗传性骨病的诊疗、基础与转化医学研究。数位国内外讲者从骨科、康复科、内分泌科、口腔科、遗传等方面介绍了罕见骨病治疗的最新进展及多学科合作模式,与会医生热烈讨论,纷纷表示只有多学科、多中心的合作模式才能更有效地解决罕见骨病的医疗困境,也让患者组织对未来的医疗发展充满了信心。

2019年8月3日,瓷娃娃中心联合北京市西城区我们的家园残疾人服务中心康复团队、国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅老师团队、山东省立医院小儿骨科王延宙医生团队、山东省医学科学院副研究员鲁艳芹、中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系赵秀丽老师团队、德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler、香港大学深圳医院助理院长杜启峻、香港大学深圳医院牙科住院医生李孟铨、香港大学深圳医院物理治疗部经理杨晓光、意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini等国内外知名医生团队,组建“全明星”阵容在山东省烟台市烟台山医院举办“瓷娃娃康复马拉松巡诊”公益义诊活动,为全国各地报名而来的48位罕见骨病家庭带来了一次全方位的多学科义诊。


瓷娃娃全国病友大会

8月的大事就是瓷娃娃病友大会啦!

2019年8月4日-6日,以“在一起,让改变发生”为主题的第六届瓷娃娃全国病友大会山东烟台圆满举办。
本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办,山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办,全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属,和政府人士、医学专家、企业代表、媒体、公众共约300余位各界伙伴齐聚一堂。
开幕式上,中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生为大会致辞,济南瓷娃娃中心主任张晓黎回顾了机构走进山东十年来在医疗推动、社会倡导等方面的工作,罕见病病友组成的8772乐队登台献唱,由罕见骨病病友演绎的话剧《成长》展示了十年来病友生存情况与社会环境的发展。

开幕式后,大会多项论坛、工作坊相继开展,参会病友学习、交流,度过了充实的三天。

开幕式

多学科诊治及医疗资源论坛

成骨不全症儿童和青少年性教育

成骨不全症群体的教育

成骨不全症群体的独立生活

成骨不全症儿童工作坊

自主工作坊

国际组织论坛

闭幕式
走过十年四座城市,瓷娃娃大会已经发展为聚合各界力量、赋能病友、倡导公众认知的行业盛典。
在一起,让改变发生,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会期待,下一个十年,携手更多伙伴,为成骨不全症等罕见病群体的美好未来不断努力!【详情请点击:第六届瓷娃娃大会全议程回顾:国内外专家多角度支持罕见骨病群体|第六届瓷娃娃全国病友大会】


日常病友服务

8月初,瓷娃娃中心对第三十三期的19位零花钱计划进行了打款,这其中涉及到了7个病种,拨款7600元。并在拨款后对每一位受益者进行了回访,看到了每一位受益者的近况和变化。【详情请点击:这个夏天,一起变得更好!| “零花钱计划”第33期公示】

在过去的两个月中瓷娃娃中心帮助3位成骨不全症患者预约医生看诊,帮助2位病友开具相关证明,接待了4位成骨不全症新病友的咨询,帮助解答众多病友的疑问。山东爱心病房共计为病友拿药11次、病房探望5次
就业方面,两个月共计进行了2次阿里巴巴云客服审核,有50人报名参加云客服,其中有46人顺利通过了初审,期间一直为电话咨询、QQ咨询的云朵进行解答。
一对一陪伴支持项目为13位适龄小病友提供语文、数学、英语、历史等课程辅导,志愿者们在暑假期间陆续为孩子上课14节


科普

“OI大讲堂”两个月共发布科普文章5篇,内容聚焦双磷酸盐类药物治疗。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题,涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面。

7月19日山东办公室的同事们带着道具进入趵突泉街道舜耕路社区,带给小朋友一场不一样的“运动会”。本次活动给小朋友带来的不仅仅是有趣的体验游戏,更是一次无障碍的启蒙,在短短的游戏中体验了残障朋友的生活状态,让孩子们对残障人士有正确的认识,也希望有更多的人参与了解障健同行!

8月15日,山东办公室的同事们走进了青东社区,为社区的孩子们带来了一场非常有意义的罕见病科普小课堂。通过这次小课堂,孩子们都有了很多的收获,也表示希望可以有更多的机会来体验和学习罕见病人士的生活,为罕见病群体贡献一份自己的力量。

未来十年,愿与你继续携手,在一起,让改变发生!


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