在一起,让改变发生!| 瓷娃娃中心工作简报
济南瓷娃娃中心 全国病友大会 小鱼儿康复营 行业发展 自立生活如您愿意和我们一起,让改变发生
在一起,我们的爱不脆弱
7月初,公益宝贝钢铁侠计划资助已经结项。新一期的项目资助还在等待开始。
2019年8月2-3日由北京瓷娃娃罕见病关爱中心、 北京病痛挑战公益基金会联合山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院主办“第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛”,这是国内首次针对成骨不全为罕见骨病的专业医学论坛,来自国内外的科研院校、医疗机构、患者组织代表、监管部门及相关领域企业等从事罕见骨病及相关领域研究、应用和管理的学者、临床医生及研究人员共同参与。
2019年8月3日,瓷娃娃中心联合北京市西城区我们的家园残疾人服务中心康复团队、国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅老师团队、山东省立医院小儿骨科王延宙医生团队、山东省医学科学院副研究员鲁艳芹、中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系赵秀丽老师团队、德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler、香港大学深圳医院助理院长杜启峻、香港大学深圳医院牙科住院医生李孟铨、香港大学深圳医院物理治疗部经理杨晓光、意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini等国内外知名医生团队,组建“全明星”阵容在山东省烟台市烟台山医院举办“瓷娃娃康复马拉松巡诊”公益义诊活动,为全国各地报名而来的48位罕见骨病家庭带来了一次全方位的多学科义诊。
8月的大事就是瓷娃娃病友大会啦!
开幕式后,大会多项论坛、工作坊相继开展,参会病友学习、交流,度过了充实的三天。
成骨不全症儿童和青少年性教育
成骨不全症群体的教育
成骨不全症儿童工作坊
自主工作坊
国际组织论坛
8月初,瓷娃娃中心对第三十三期的19位零花钱计划进行了打款,这其中涉及到了7个病种,拨款7600元。并在拨款后对每一位受益者进行了回访,看到了每一位受益者的近况和变化。【详情请点击:这个夏天,一起变得更好!| “零花钱计划”第33期公示】
“OI大讲堂”两个月共发布科普文章5篇,内容聚焦双磷酸盐类药物治疗。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题,涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面。
7月19日山东办公室的同事们带着道具进入趵突泉街道舜耕路社区,带给小朋友一场不一样的“运动会”。本次活动给小朋友带来的不仅仅是有趣的体验游戏,更是一次无障碍的启蒙,在短短的游戏中体验了残障朋友的生活状态,让孩子们对残障人士有正确的认识,也希望有更多的人参与了解障健同行!
8月15日,山东办公室的同事们走进了青东社区,为社区的孩子们带来了一场非常有意义的罕见病科普小课堂。通过这次小课堂,孩子们都有了很多的收获,也表示希望可以有更多的机会来体验和学习罕见病人士的生活,为罕见病群体贡献一份自己的力量。
未来十年,愿与你继续携手,在一起,让改变发生!
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