亲爱的伙伴：
秋意渐浓，送您一份中心最近的工作简报，感受彼此的温暖和带来的改变！从2月开通月捐以来，我们已经拥有了70多位绑定月捐的伙伴。在一起，我们的爱不脆弱
公益宝贝钢铁侠计划资助已经结项，新一期的项目资助还在持续讨论中。结项后至今，病友申请的钢铁侠计划将陆续转介到病痛挑战基金会的医疗援助计划。2019年10月，瓷娃娃中心进行了第二次社群管理员招募，病友们积极报名。经过筛选，本次共招募了10位病友及家属。未来，我们将一起为瓷娃娃社群服务。这两个月里，一对一陪伴支持项目全新升级，新的一对一陪伴支持招募了62位志愿者，为22位病友辅导功课及陪伴支持。10月26日，完成志愿者和病友对接后，召开了志愿者见面会，嘉许老志愿者们、让新志愿者们更加了解瓷娃娃和罕见病。
2019年9月开始，瓷娃娃中心和病痛挑战基金会合作，不仅对病友提供一对一教育辅导，还进行就医服务、家庭支持、心理支持、康复咨询及医疗援助等全方位的支持服务，促进罕见病群体全人发展，不断提高罕见病群体生活质量，促进罕见病群体社会融入。
2019年9月初，瓷娃娃中心为11位参与零花钱计划的病友打款，涉及到了4个病种，共计拨款4400元。9月和10月，瓷娃娃中心帮助1位瓷娃娃预约医生看诊、3位病友预约康复评估、接待了7位新病友的咨询，帮助解答众多病友的疑问，还发布了1位病友的故事，让更多人了解瓷娃娃真实而伟大的生命。就业方面，过去的两个月里，共计56人报名云客服，其中有46人顺利通过初审。“OI大讲堂”两个月共发布科普文章5篇，内容聚焦瓷娃娃的心血管疾病、婴儿护理等。“OI大讲堂”通过文字、视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题，涉及有关医疗、教育、生活、就业等各个方面。9月初，济南CCPARK创意港举办公益市集，我们准备了有趣的小游戏，来向公众传播罕见病知识。当红网络组合连音社和瓷娃娃中心的伙伴合唱，让更多的人了解瓷娃娃和罕见病。
国庆节期间，我们在百花洲进行了为期3天的罕见病科普义卖，为近百位公众讲解罕见病知识，传播瓷娃娃中心的服务理念。
10月14日，我们又走进北京大学医学部，为药学院的同学们带来了一场“爱，不罕见——瓷娃娃罕见病科普讲座”的科普义卖活动，同学们都有了很多的收获，对瓷娃娃群体也有了进一步的了解和关注，大家希望在今后为罕见病群体贡献一份自己的力量！
瓷娃娃中心与30多家罕见病病友组织共同参加了由中国罕见病联盟发起的“2019中国罕见病患者综合社会调研”的研究项目。此次问卷调查将帮助我们了解罕见病所造成的社会、经济和医疗负担，为解决罕见病问题提供重要的实证依据，促进在各个层面上制定和实施针对罕见病的有效政策保障。目前此次研究已发布第一阶段报告。详情请点击：罕见病政策与保障｜董咚：社会学视角下的罕见病
凛冬将至
我们彼此携手
温暖前行
