OI大讲堂 | 如何治疗成骨不全症？ | 瓷娃娃罕见病关爱中心 - 成骨不全症｜脆骨病｜罕见骨病

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骨折护理

给骨折处打石膏、捆绑带和上支架可以帮助骨折处更好的愈合。但长时间不能活动可能会让骨头变弱，导致肌肉萎缩或无力，以及更多骨折。很多骨科医生倾向用质量轻的石膏、绑带和支架短期固定骨折处，以便患者在骨折后可以尽早活动。

物理治疗和安全的锻炼

物理治疗的目的包括拓展、保持身体机能，以及提高独立能力。通常理疗项目包括肌肉力量训练和有氧练习。理疗一般从婴儿时期就开始，因为很多患有成骨不全症孩子会出现肌肉无力，理疗可以抵消活动能力发育迟缓的情况。理疗可能会需要辅助设备。职业治疗可以帮助建立手部精细活动能力，也可以帮助选择合适的日常辅助设备。随着患有成骨不全症的孩子长大和独立，他或她会从例如特设体育课之类的活动中受益。患有成骨不全症的成年人也会从安全的锻炼中受益，可以保持肌肉和骨量。游泳和水疗特别适合各个年龄段患有成骨不全症的人，因为这些方式提供了骨折风险小的独立运动。对能够（在有辅助或无辅助的情况下）自己走路的人来说，走路也是特别好的锻炼方式。

手术

骨折和矫正骨骼畸形，比如稳定脊柱或者修复中耳的耳小骨，都可能需要进行手术。很多成骨不全症患儿都需要进行植入骨支架的手术，该手术将金属支架插入到长骨头里来减少骨折和影响身体功能的骨变形。可伸缩和不可伸缩的支架都有。

药物

双磷酸盐类药物目前已被美国食品药品监督局（FDA）认证为可用于预防和治疗骨质疏松和癌症相关的骨骼并发症的药物。该类药物可被延用到中度或重度成骨不全症患者身上，用于增加骨密度。这些药物不能生成新的骨骼，也不能提高骨骼质量，但是可以延缓骨质的流失。该类药物已经被证明可以减少儿童骨折，对于某些人来说，还能减少骨骼疼痛。还有一些正处于研究中的治疗方案，比如特立帕肽（基于甲状旁腺激素的药物），生长激素和基因疗法。

健康的生活方式

患有成骨不全症的人群可以从健康的生活方式中受益，比如安全的锻炼方式和营养均衡的饮食结构。充足的营养摄入，比如维生素D和钙，是保持骨骼健康的必要条件，但是不建议过量摄入这些营养。保持一个健康的体重也很重要，因为身体过重会对骨骼，心脏和肺部造成更多负担，降低自由活动的能力。此外，患有成骨不全症的人应该避免抽烟，接触二手烟，大量摄入酒精或咖啡因，使用类固醇药物等所有可能降低骨密度的行为。