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团圆明月下,共听好声音!瓷娃娃中秋好声音联欢赛精彩连连瓷娃娃罕见病关爱中心祝广大小伙伴 亲爱的伙伴们:一轮满月还未升起,甜蜜月饼正是诱人,此刻的你,正在忙着抢红包?还是正在回家的路上,期待着今晚的团圆相聚?在这个一年中最暖心的节日,瓷娃娃罕见病...

更新时间:2015-09-27

零花钱计划第十期(2015年7、8月份)打款公示           ...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人,资助额度为每位158元(其中3月份44元,4月份114元);       第九期新增结...

更新时间:2015-09-24

我们同样也是解决问题的力量|自立生活 · 社区与社会      8月的最后一个周六,结束了自立生活暑假的小伙伴们,重新回到上课场地北京市朝阳区挚爱职业技能培训学校,进入社会互动阶段的学习。    ...

更新时间:2015-09-07

公益宝贝-瓷娃娃医疗救助项目2015年上半年度执行报告“钢铁侠计划”概述          成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间...

更新时间:2015-09-07

知道自己有望站起来,他却哭了……          14岁的成成来自广东茂名,双眼中已经有了一抹独属于少年的惆怅。他很内向,面对镜头笑得羞涩,但我第一次见到他,就觉得他是个有故事的孩子。 &nb...

更新时间:2015-09-07

刘晓菊:绣出自己的幸运天        采访 撰稿/郭笑春  编辑/张皓宇 崔莹        “喂,您好……”和刘晓菊第一次通话,耳畔传来婉转悠扬的声音...

更新时间:2015-08-28

好有爱的小黄人!|瓷娃娃大会 · 如“瓷”精彩在第四届大会上,随处可见一群忙碌的小黄人,他们不是大眼萌,而是瓷娃娃志愿者!他们热情亲切、认真细心、多才多艺,爱工作,爱搞怪,爱瓷娃娃!让我们一起来认识一下这群好有爱的小黄人们吧!   &...

更新时间:2015-08-18

生命是一场“静待花开”的旅行采访/刘欣欣  编辑/张皓宇、崔莹    张娜姐天生就有一种让人印象深刻的魔力。我们的相识是从一通电话开始的,轻声细语的交谈,时间顿时慢了下来,她温柔清脆的声音,透着一种纯粹,爽朗中让人...

更新时间:2015-08-14

罕见,不等于不见2015第四届瓷娃娃全国病友大会盛大启幕    8月8日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”,在山东济南拉开了帷幕。本次大会以“罕见,不等于不...

更新时间:2015-08-13

往届瓷娃娃病友大会回顾编者按:两年之约,大会归来,第四届瓷娃娃全国病友大会正在紧张倒计时中!等待期间,我们继续回顾往届大会的点滴精彩。经常听到有人会问,参加瓷娃娃大会的意义是什么呢?这个咱们参与过的病友最有发言权了!走出熟悉的环境,经历许多不曾...

更新时间:2015-08-05