邀请函｜你知道2.29发布会将发生什么吗？
公众倡导 2016国际罕见病日2016-02-22 22:57
亲爱的朋友们，在这个世界的某些角落有很多万分之一的孤单，面对许多挑战。四年才会出现一次的日子2月29日，被定义为“国际罕见病日”，让更多罕见病群体，在这样一天与你相遇。
2月29日（周一）上午09:00-12:00，瓷娃娃罕见病关爱中心与中国社会福利基金会共同举办2016年国际罕见病日“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式，诚意邀请你的到场。
你是瓷娃娃的新朋友还是老朋友？有陪伴我们走过哪一程、哪一段？2月29日，张泉灵女士、徐永光先生、张学教授、韩庚先生等瓷娃娃的新老朋友都将出席现场，共同呼吁；
还记得2014年夏天那场让全球为之沸腾的“冰桶挑战”吗？当冰水被时光风干，你还关注那些面临病痛挑战的人们吗？2月29日，经过一年多筹备，瓷娃娃中心和南都公益基金会共同发起的病痛挑战基金会正式注册并将宣告成立；
你想知道社会公众对罕见病群体的认知吗？你想了解罕见病群体的生存状况吗？2月29日，《2016中国罕见病调研报告》将进行现场联合发布；
您注意到我们在整个2月每天的“精美刷屏”了吗？那一张张艺术范儿的写真是不是很美？那些有尊严的面孔是否让你想了解更多关于他们的故事？2月29日，“29+计划”互动展览，每一位伙伴和他们的组织就在你的面前，从不罕见；
你知道一支由罕见病病友自发组成的，叫做“8772”的乐队吗？ 2月29日，他们将在现场首唱他们特别为罕见病日创作的歌曲《从不罕见》。
2月29日，我们想和你一起见证更多从不罕见的美好。了解更多发布会内容及信息和报名参加，请点击链接：http://t.cn/RGoYRuI 四年一次的日子，我们，等你来！
时间：2016年2月29日 上午09:00-12:00
地点：北京新世界酒店（北京市东城区祈年大街8号院1号楼）
主持人：原央视主持人/紫牛基金合伙人 张泉灵
时间 | 内容 | 嘉宾 | |
09:00-09:30 | 29+罕见病宣传展览、签到 | ||
09:30-09:40 | 2016国际罕见病日主题曲 《从不罕见》首发 | 8772乐队 | |
09:40-10:00 | 主办方开幕致辞 | 缪力 中国社会福利基金会副理事长兼秘书长 王奕鸥 瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任 | |
民政部领导致辞 | 民政部有关领导 | ||
北京医学会领导致辞 | 金大鹏 北京医学会会长 | ||
病友代表致辞 | 黄文康 广州市天河职业高级中学学生 / 罕见病人士 | ||
10:00-10:05 | 2016罕见病日公益宣传片发布 | ||
10:05-10:20 | 《2016中国罕见病调研报告》联合发布 | ||
| 罕见病公众认知态度调研报告 | 南京航空航天大学 | |
| 罕见病群体生存状况调研报告 | 瓷娃娃罕见病关爱中心 | |
10:20-10:40 | “罕见病医疗、政策问题及突破”主题演讲 | ||
| 《回眸这些年，我们在坚守》 | 北京医学会罕见病分会副主任委员 王琳 | |
| 《为了生命的尊严》 | 青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长 刘军帅 | |
10:40-11:10 | 病痛挑战基金会启动仪式 | ||
嘉宾及演讲 | 首席医学顾问：张学 国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会 主任委员 首席公益顾问：徐永光 南都公益基金会 理事长 首席品牌顾问：朱睿 长江商学院校友事务及亚洲市场副院长、品牌研究中心主任 首席发展顾问：张泉灵 紫牛基金合伙人 罕见病宣传大使：韩庚 基金会理事：彭艳妮、史录文、鲁丹、曲栋、于光东、张强、刘军帅、谢欢、王奕鸥 基金会监事：岳屾山、麦红红 | ||
病痛挑战基金会理事演讲：平台、参与、政策、生命、行动 | |||
11:10-11:20 | 中国福基会罕见病工作委员会成立 | ||
| 工作委员会工作介绍 | 中国福基会副理事长兼常务副秘书长 肖隆君 | |
11:20-11:30 | 合作伙伴颁奖仪式 | ||
| 为以下伙伴颁发证书 | 代表讲话 | |
14家合作伙伴 | 果壳网 | ||
6家特别媒体合作伙伴 | 陈 鹏 腾讯新闻 主编 | ||
4家公益平台合作伙伴 | 张茹玮 新浪微公益 副总监 | ||
29+计划伙伴组织负责人 | 清 昭 重症肌无力中心 主任 | ||
医学联合倡议人 | 樊东升 北医三院神经科 主任 | ||
社会联合倡议人 | 曹 熠 长江商学院 老师 | ||
12:00 | 8772乐队演出&嘉宾采访 | ||
主办方
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心
战略合作伙伴
南都公益基金会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、中华医学会医学遗传学分会、北京大学医药管理国际研究中心
特别媒体合作伙伴
腾讯新闻、新华网、中央电视台、山东电视台生活频道、壹读传媒、今日头条
公益平台合作伙伴
新浪微公益、腾讯公益、支付宝公益、优酷公益
支持伙伴
果壳网、藏露文化、金刚游戏、路尹甲studio、时代天橙、智益、太平宝迪、臣基广告
互动技术支持伙伴
昂思互动
29+计划伙伴组织
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京杨硕罕见病患友关爱中心
白塞联盟
垂体瘤GH病友会
中国发作性睡病联盟
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
中国克氏互助会
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
CMT病友关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心
小脑萎缩病友会
美儿SMA关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
老K之家
中国尼曼匹克关爱中心
一米三的视界家庭俱乐部
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
月亮孩子之家
锦州市瓷娃娃爱心协会
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
郑州至善血友病关爱互助中心
陕西四叶草公益中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
中国社会福利基金会MD关爱项目
